Voluntar de profesie intr-o tara de oameni frumosi, cu apetit pentru voluntariat

Proiectul care pentru mine a insemnat portita deschisa de la un domeniu care se stinge, cel putin la noi, – jurnalismul – spre unul plin de provocari, cel al ajutarii semenilor zi de zi, prin munca intr-un ONG, este aproape de final. Sunt gata 16 ghiduri de tratament pentru tot atatea tipuri de cancere, ca si materialele de informare pentru promovarea acestor ghiduri care vor ajunge in spitale publice si private care au legatura cu oncologia.

Cam asa arata posterele ce vor ajunge in spitale.

Poster daruieste viata A3-01

Pe langa postere, avem mii de flyere ce vor ajunge la bolnavi prin intermediul medicilor. Pot fi vizualizate in urmatorul PDF:  flyer_Dariueste viata-3

Pentru modul in care arata aceste flyere si posterul, ajutorul pretios l-am primit de la Agentia Graffiti BBDO, care si-a asumat sa ne ajute cu proiectul nostru in regim de voluntariat.

Fiecare ghid contine informatii scrise special pentru pacienti de medici oncologi membri in cea mai prestigioasa organizatie de profil din Europa (ESMO – European Society for Medical Oncology) si contine informatii medicale complexe traduse pe intelesul oamenilor de rand: de ce apare fiecare tip de cancer, in ce situatii poate fi prevenit la rude, care sunt schemele de tratament cele mai bune, care sunt efectele secundare, ce trebuie sa faca pacientul dupa finalizarea tratamentului etc.

Pentru a nu exista erori in ghiduri am avut nevoie pe langa traduceri, de verificari facute de un profesionist (Raluca Chifu, voluntara Daruieste Viata de la Piata Neamt, este omul pretios la acest capitol), dar si de verificari ale ghidurilor facute de medici care sa aiba legatura cu domeniul oncologic. Ne-au sprijin, in acelasi regim de voluntariat, medici din clinici de stat si private din Bucuresti, Constanta si Cluj. Chirurgul Octav Ginghina, de la Departamentul de Chirurgie Oncologica al Spitalului de Urgenta Sf Ioan din Bucureti, dr Laura Mazilu, medic primar oncolog la Spitalul de Urgenta din Constanta, dr. Catalin Pivniceru, chirurg la Spitalul Sf Maria din Bucuresti, dr. Mihaela Leventer si dr. Malina Dumitrescu, de la Clinica Dermastyle din Bucuresti, dr. Alexandru Eniu, medic primar oncolog la Cluj, dr. Alina Tanase si dr. Daniel Coriu, de la Institutul Clinic Fundeni, ca si medicii rezidenti Alexandra Ghiaur si Adela Ranete, sunt cei care au spus un DA hotarat in momentul in care le-am povestit despre proiect si le-am cerut ajutorul in verificarea informatiilor care vor ajunge la pacienti.

Toate ghidurile sunt in curs de incarcare pe site-ul www.daruiesteviata.ro intr-o sectiune speciala. Le vom promova si speram sa le putem printa pe toate in lunile care urmeaza, chiar daca proiectul prin programul  Voluntar de profesie se incheie la finalul acestei luni.

Inainte de intra intr-un ONG nu stiam foarte multe despre oamenii frumosi care nu stiu sa spuna NU cand li se cere sa faca voluntariat si nici de cei care lupta pentru idealuri diverse prin toate colturile tarii. Dupa noua luni stiu sigur sunt oamenii printre care mi-ar face placere sa petrec multi ani de acum incolo. Ideea Fundatiei Vodafone de a inventa un program care deschide ferestre spre domenii in care romanii nu au experienta a schimbat si schimba multe destine. Si mai important, ajuta multi romani sa ajute si sa duca mai departe sansa de a face bine.

Vindecat in Romania: Povestile fratilor care isi dau viata prin celule stem

Transplanturile de celule stem, recomandate in anumite cazuri de leucemie, au devenit o procedura obisnuita si in spitale romanesti. Asta pentru ca s-au creat conditii care le fac posibile, banii de investitii pentru camerele sterile vitale transplanturilor provenind din sponsorizarile oferite de firme private sau de la fundatii precum Vodafone.

Mai jos va povestesc despre cativa romani pe care i-am cunoscut in ultima perioada, care au trecut prin astfel de proceduri si care la ani dupa transplant sunt bine.

La majorat a facut transplant de celule stem, 10 ani mai tarziu este mamica, desi i se spusese ca nu e posibil!

Leucemia acuta limfoblastica. Este boala pe care Lia, din Vadu Crisului, a aflat ca o are inainte sa implineasca 18 ani. Sunt mai bine de 11 ani de atunci. Dupa multe cure de chimioterapie, complicatii si un transplant facut cu celule stem de la sora ei la Institutul Fundeni din Bucuresti, analizele i s-au normalizat. Mai mult, in viata ei a aparut ceea ce nu spera ca ar fi posibil: un copil.

Lia, alaturi de fetita ei
Lia, la botezul fetitei

Primele semne ca ceva nu este in regula cu ea au aparut pentru Lia pe cand avea 17 ani. „Timp de o saptamana, am avut o stare generala de rau si mi-au aparut ganglioni in zona gatului si inghinal. Am mers la medicul de familie, care mi-a facut analize, inclusiv hormonale. Am ajuns la ginecolog care si-a dat seama ca problemele mele tineau de hematologie. La Oradea, la analizele uzuale mi-au iesiti 15.000 de leucocite. Toate valorile erau modificate, asa ca medicii au suspicionat din prima ca este vorba despre leucemie”, isi aminteste Lia Fechete perioada in care a aflat cu ce boala trebuie sa lupte.

Pentru confirmarea diagnosticului s-a trecut la realizarea unei punctii tot la Institutul Clinic Fundeni din Bucuresti. Din nefericire, primele suspiciuni s-au confirmat: suferea de leucemie acuta limfoblastica.

Dupa un an de citostatice s-a facut si transplantul de la celule stem la Bucuresti, la doctorita Alina Tanase. ”Am continuat citostaticele, iar dupa remisiunea totala a bolii am avut o recadere, chiar cand ma pregateam de transplantul de celule stem”, isi aminteste Lia. Transplantul a facut in cele din urma in anul 2004, pe cand avea 18 ani.

Lia, alaturi de fetita ei, care a facut de curand un an, si sotul ei
Lia, alaturi de fetita ei, care a facut de curand un an, si sotul ei

Cu ajutorul echipei de medici de la Fundeni si al surorii care a venit la spital pentru a-i dona celule stem, Lia a trecut cu bine de transplant si perioda de izolare de dupa. Sunt 11 ani de cand boala nu a mai dat semne de revenire, iar bucuria suprema pentru Lia este fetita pe care chair ea a adus-o pe lume, Antonia Maria Ioana. „Nu am avut contraindicatii din partea medicilor in privinta sarcinii, insa imi spusesera ca din cauza tratamentului pe care l-am facut plus iradirea cu siguranta ca nu o sa pot avea copii. Dar, din fericire, nu a fost asa pentru ca exista si minuni”, mai spune tanara in varsta de 29 de ani.

Fratii care isi dau viata

Are doar 25 de ani, dar a trecut deja prin experiente cat pentru o viata.  La sfarsitul anului 2012, Marius Pricopie, din Giurgesti, Suceava, a fost diagnosticat cu leucemie acuta mieloblastica. Familia mare pe care o are si fratele care a fost compatibil 100% cu el, dar si conditiile posibile si in spitale de la noi, au insemnat pentru el salvarea.

Marius a primit celule stem de la fratele lui, Daniel
Marius a primit celule stem de la fratele lui, Daniel

Drumul de la o raceala la leucemie

Motivele pentru care a ajuns sa faca leucemie atat de tanar a fost pus de medici pe seama faptului ca a lucrat intr-un mediu toxic cand a mers in strainatate, la cules capsuni, iar pe un fond de imunitate scazuta problema i s-a acutizat. „Am lucrat cu substante toxice, e posibila si aceasta varianta”, crede Marius. O certitudine in aceasta prvinta nu exista insa.

marius pricop

Insa primele semne pentru ca a ajuns initial la medic au fost altele. „Era racit, tusea, ne-a fost teama sa nu aiba pneumonie. La analize nu a iesit nimic, insa medicului i s-a parut ca este palid asa ca a cerut si alte investigatii”, povesteste sora lui Marius, Gabriela, asistenta medicala, care i-a fost alaturi fratelui ei in toata aceasta perioada.

Hemograma si VSH-ul au iesit foarte proaste, asa ca Marius a ajuns la Institutul Oncologic din Iasi, unde i s-a facut punctie. Diagnosticul dupa investigatii a fost pus rapid: leucemie acuta mieloblastica.

Doi frati compatibili din patru

Imediat Marius a inceput curele cu citostatice la Institutul Oncologic, unde a ramas internat. In acelasi timp, medicii au inceput cautarea donatorului compatibil pentru Marius printre fratii lui, pentru a-i face transplant de celule stem. Marele lui noroc a fost ca avea multi frati, iar doctorii au avut de unde sa aleaga. „Suntem cinci frati, eu sunt singura fata. Dintre baieti, unul a fost compatibil 80%, iar altul 100%. Medicii l-au ales pe cel care avea compatibilitatea cea mai mare”, mai spune Gabriela, sora lui Marius.

Salvat datorita camerelor sterile de la Institutul Fundeni 

Pentru ca la Iasi nu existau camere sterile pentru transplantul de celule stem, Marius a ajuns la Bucuresti, la Institutul Fundeni, la sectia condusa de dr. Alina Tanase, unde membrii fondatori ai Asociatiei Daruieste Viata au construit zece camere sterile, dupa o investitie de 800.000 de euro.

Cea mai noua camera sterilia construita de Asociatia Daruieste Viata, la Spitalul Universitar din Bucuresti. In toata tara, am construit 18 astfel de camere sterile
Cea mai noua camera sterilia construita de Asociatia Daruieste Viata, la Spitalul Universitar din Bucuresti. In toata tara, am construit 18 astfel de camere sterile

Ziua zero pentru Marius a fost 24 mai 2013. Fratele lui cel mai mare, in varsta de 40 de ani, Daniel, compatibil 100% cu el, a venit la spital pentru a i se face tratament pentru autostimulare in vederea transplantului de celule stem. „A evoluat foarte bine dupa transplant, nu a luat niciun virus, nu a facut complicatii, doar un singur medicament pentru imunosupresie nu l-a suportat, dar medicii l-au schimbat”, mai povesteste sora lui Marius.

Acum, la doi ani de la transplant, tanarul trebuie sa mearga regulat la medic pentru controale. „Vin la Bucuresti, la inceput veneam la cateva saptamani, acum medicii au stabilit ca pot face controlul la un interval de sase luni”.

Stefan, transplantat la Fundeni:„ Fara sotia mea, nu mai eram in ziua de azi” 

Fiecare pacient salvat de cancer inseamna o mare bucurie pentru medicii care l-au tratat si mai ales pentru familia care il are din nou alaturi. Iar atunci cand boala loveste un tanar de doar 23 de ani, bucuria e cu atat mai mare.

Stefan Tataru este sofer, locuieste in Bucuresti, iar in anul 2009 a trecut prin cea mai grea experienta a vietii lui. A fost diagnosticat cu leucemie.

Stefan, in timpul tratamentului

 

“Eram tratat pentru o boala digestiva, boala Crohn. Medicii au constatat ca am hemoglobina foarte mica. Dupa analize, si-au dat seama ca lucrurile erau mai grave si ca aveam de fapt o forma de leucemie. Am ajuns la Institutul Oncologic unde mi s-a facut punctie, iar tratamentul l-am inceput la Spitalul Universitar, la doctorul Horia Bumbea”, povesteste Stefan. Dupa mai multe cure de citostatice si de consolidare a tratamentului, in luna noiembrie 2009 Stefan a fost supus unui transplant de celule stem, la Institutul Clinic Fundeni din Bucuresti. Donator i-a fost propria sora, care a fost suta la suta compatibila cu el.“Timp de o saptamana, sora mea a facut doua injectii subcutanate. Dupa aceea, i s-au recoltat celulele stem. In ziua cand i-au recoltat eu eram internat si a doua zi mi le-au pus mie”, mai povesteste Stefan modul in care a decurs transplantul. 

“Eram intre 3 si 6 bolnavi in salon, fiecare cu tabieturile lui”

A urmat perioada de izolare maxima, intr-o camera speciala, unde mediul este unul controlat pentru a se reduce riscul de infectii. “In camera sterila am stat izolat 29 de zile, iar in timpul transplantului am facut atat de multe afte ca nu mai puteam sa mananc sau sa beau ceva. Cat mai stat internat la Institutul Clinic Fundeni, personalul s-a purtat excelent”, spune Stefan. Singurul lucru pe care l-ar dori schimbat ar fi posibilitatea cazarii in saloane cu mai putini pacienti. “Timp de noua luni, am stat internat in spital, cu intervale in care eram lasat sa plec acasa, fiind din Bucuresti. Eram intre 3 si 6 persoane in salon, doar la transplant, in camera sterila, am fost singur. Pacientii, cand sunt prea multi, nu prea se inteleg si intra in conflict. Fiecare are tabieturile luiUnul vrea mai cald, altul mai rece. Ar trebui facute saloane individuale. Si daca ar fi doi pacienti in salon, ar fi bine”, este de parere tanarul. 

La mai bine de cinci ani de la transplant, Stefan se simte foarte bine, insa la fiecare trei luni merge inca la control, la Instititul Fundeni.

“Fara sotia mea, nu as mai fi fost in viata azi”

Persoana careia Stefan ii multumeste cel mai mult pentru reusita tratamentului este femeia care intre timp i-a devenit sotie, care lucreaza acum ca asistenta medicala intr-un spital de copii.

Stefan, la starea civila, in 2011

 

“Ea este mai mica cu 3 ani decat mine. La 20 de ani avea toata viata inainte. Putea sa se lipseasca de mine. Insa m-a sustinut foarte mult. Ea s-a cam ocupat de tot. La inceput, eu nu stiam exact ce inseamna sa ai leucemie. Nu m-a lasat sa imi bat capul cu nimic. Eu cred ca fara ea nu mai eram in ziua de azi”, e convins tanarul. Numara deja patru ani de casnicie si 12 de cand sunt impreuna. “Ea abia termina clasa a VIII-a cand ne-am cunoscut. A fost mereu langa mine cand am avut nevoie. Multe sotii isi parasesc sotii bolnavi, ea nu m-a lasat la greu, este un exemplu!”.

Stafan, impreuna cu sotia lui, in vacanta

 

Tanarul isi doreste sa ofere sprijin oricarui trece prin experiente precum cea pe care a avut-o el. Asa ca s-a inrolat printre voluntarii Daruieste Viata.

Prioritatea noastra: centrele de oncologie

Astfel de povesti sunt posibile in Romania cu ajutorul investitiilor. Investitii pe care Asociatia Daruieste Viata le face cu prioritate in centrele de oncologie. Per total, prin cele 18 camere sterile facute in proiectele asociatiei, s-a triplat capacitatea de transplant celule stem a Romaniei.

Daruri de la elevi cu spirit civic pentru copiii de la Neurologie

Elevii de la Liceul Jean Monnet din Bucuresti au vrut sa ajute niste copii in suferinta. Asa ca la final de an scolar au strans in sala de sport a liceului tot ce au crezut ei de cuviinta ca ar putea bucura alti copii: multe jucarii, hainute noi, dar si carti, foarte multe carti cumparate prin eforturile lor, perfect adaptate pentru varsta celor care urmau sa le primeasca: de la seria Jurnalul unui pusti/Insemnarile unei pustoice la Povesti nemuritoare.

carti

Eforturile lor le-am rasplatit gasind un loc unde donatiile lor inseamna un ajutor de pret, iar acest loc a fost sectia de neurologie a Spitalului de Copii „Victor Gomoiu” din Bucuresti.

Nu e tocmai usor sa ajungi la Neurologie, insa ghidati si ajutati de un paznic al spitalului si de o asistenta razbim pe scara stramta si circulara care duce intr-o sala de asteptare de cativa metri, plina de parinti si copii care asteapta sa fie vazuti de medici. Intrarea in cabinetul medicilor e la un pas distanta. Intr-o atmosfera relaxata si stramta stau la un loc medicii si asistentele, in centru, iar in jurul lor sunt aliniate saloane, toalete si camere de tratament.

Un bebelus doarme intr-un patut special destinat monitorizarii pentru crizele de epilepsie. Capul ii este cuprins de o caciula cu senzori care il monitorizeaza. Un sistem video filmeaza totul.

WP_20150623_11_51_03_Pro

In fiecare salon multe patuturi pe care le impart parinti si copii, cei mai multi veniti din tara. „Noi avem în sectie zilnic atatea povesti cati copii sunt, adica peste 20”, spune Raluca Teleanu, sefa de la Neurologie, care ne conduce prin saloane sa ne prezinte. Hainutele trimise de elevii cu spirit civic de la Jean Monnet isi gasesc repede destinatarii. Cum in spital ajung multi copii de la casele de copii sau nepregatiti sa ramana internati in spital, ajutorul oferit e cu atat mai util.

WP_20150623_12_12_37_Pro

De la crize de epilepsie la ticuri succesive

Iar povestile pe care le deapana te lasa fara replica. Andrei are doar 5 ani, iar internarea in spital a venit dupa doua crize de epilepsie care au dat toata familia peste cap. Internata este si sora lui, in varsta de 11 ani, care la scurt timp dupa ce fratiorul ei a inceput sa se simta rau s-a trezit cu fel de fel de ticuri: clipeste din ochi, isi trage nasul, tuseste regulat sau inclina capul. „Ticurile ei au aparut pe rand, credem ca de la convulsiile baiatului. Ea nu l-a vazut efectiv, insa ne-a auzit cand ne-am panicat noi”, crede mama.
Bianca are 12 ani si vine din Buzau. Sufera de astm bronisic, dar are si crize de epilepsie, iritatii de la alergie, fiind sensibila la praf, ciololata, polen.

Frumoasa adormita de la Neurologie

WP_20150623_12_26_15_Pro

Internata in spital este si o fetita al carui caz este deja celebru, al carei caz atipic a aparut in multe ziare si pe multe posturi TV: Cristina, care sufera de hipersomnie sau boala somnului. „Este o veche pacienta a sectei noastre, doarme si cate patru zile. Se trezeste, mananca si adoarme la loc”, povesteste doctorita Raluca Teleanu.

raluca teleanu

O mica incapere a sectiei este ocupata de un aparat care monitorizeaza copiii in timpul crizelor de epilepsie. Dezavantajul este ca micutii trebuie sa stea intinsi intr-un pat. „Am castigat un proiect la Fundatia Vodafone prin care vom cumpara un aparat care va permite monitorizarea lor si in timp ce se misca, iar atunci cand apare o criza voi primi un mesaj de atentionare pe telefon”, mai povesteste medicul Raluca Teleanu.

Investitii care fac minuni: Robert, cel mai mic copil transplantat din Romania

Robert are acum un an si trei luni, iar pe cand avea 7 luni a trecut prin lupta vietii lui: a facut un transplant in Romania cu celule stem donate din Germania. Operatia s-a facut la Timisoara, la Centrul de Excelenta in Tratarea Leucemiilor de la Spitalul de Copii „Louis Turcanu” din Timisoara, centru in care Fundatia Vodafone a investit, in urma cu trei ani, 350.000 de euro, din cei peste 1 milion cat a fost investitia totala, facuta de membrii fondatori ai asociatiei Daruieste Viata, din donatiile firmelor si persoanelor fizice.

Robert si mama lui in camera sterila, unde micutul a stat izolat pentru a fi protejat de infectii

Povestea lui Robert este una cu final fericit, insa situatia a fost mult mai dramatica. Fratele lui geaman, Bogdan, supus aceleiasi proceduri cu el, nu a supravietuit decat cateva luni dupa transplantul de celule stem.

Robert si mama lui in camera sterila 1

Gemenii Robert si Bogdan s-au nascut in luna martie 2014, aparent perfect sanatosi. La cateva luni, ambii baieti au inceput sa se simta rau. Initial, parintii au crezut ca este vorba despre o boala a copilariei, dar, pentru ca starea lor nu se imbunatatea, s-au dus cu ei la Spitalul de Urgenta pentru Copii „Louis Turcanu”, din Timisoara. Aici, medicii au constatat ca sistemul lor imunitar era aproape de zero, din cauza unei boli genetice extrem de grave: amandoi sufereau de cea mai severa forma de imunodeficienta congenitala. „Daca nu li se face transplant de celule stem in urmatoarele 2-3 luni, copiii nu au sanse de supravietuire!”, a fost verdictul medicilor. In mod normal, pentru a se face transplantul, este nevoie de o forma fizica foarte buna, dar, din nefericire, situatia celor doi bebelusi era departe de a fi asa: micutii aveau plamanii foarte afectati si abia mai respirau.

Salvarea a venit din Germania

Medicii mi-au spus de la inceput ca sansele de supravietuire sunt minime. Transplantul s-a putut face la Spitalul de Urgenta pentru Copii «Louis Turcanu», acolo unde ma internasem cu cei mici. Existau camere sterile, asa ca riscul de infectii era redus. Transplantul s-a facut de la un donator german, pentru ca fratele mai mare al gemenilor, in varsta de 6 ani, nu era compatibil”, ne-a povestit mama copiilor.

Din pacate, Bogdan, unul dintre gemeni, a pierdut lupta la doua luni dupa transplant. Robert, fratele lui, a fost mai puternic si acum, la mai bine de sase luni de la transplant, este acasa, impreuna cu parintii si fratele mai mare.

Robert este acum acasa, cu familia, si nu uita niciun moment sa zambeasca. In imagine  este alaturi de fratele lui
Robert este acum acasa, cu familia, si nu uita niciun moment sa zambeasca. In imagine este alaturi de fratele lui

 

Salvat in Romania: Daniel a fost vindecat de leucemie cu celulele stem ale fratelui

Asociatia in care am ales sa imi petrec cele noua luni ale programului Voluntar de Profesie, Daruieste Viata, se ocupa in special de renovarea si dotarea centrelor oncologice. In ultimii 5 ani, mai ales cu fonduri donate din impozitul pe profit de oamenii de afaceri, a construit 18 camere sterile in care pot fi tratati bolnavii de leucemie. Iar povestile oamenilor salvati datorita acestor investitii merita spuse.

Ultimele camere sterile unde stau izolati bolnavii care fac transplant de celule au fost inaugurat in luna martie 2015 la Spitalul Universitar
Ultimele camere sterile unde stau izolati bolnavii care fac transplant de celule stem au fost inaugurate in luna martie 2015 la Spitalul Universitar Bucuresti

Pe site-ul asociatiei, am inceput o serie de astfel de povesti ale acestor bolnavi salvati in Romania. V-o impartasesc astazi pe a lui Daniel, un buzoian de 37 de ani, tratat la Institutul Clinic Fundeni.

„Boala mea se numeste aplazie medulara sau anemie aplasica. A fost depistata in luna februarie 2011. Am mers la medic, la Buzau, pentru ca oboseam foarte repede. Si daca urcam un etaj ma simteam epuizat. Initial, am crezut ca am o problema cardiaca”, rememoreaza Daniel. Pentru el nu a fost nevoie sa ia calea strainatatii pentru a se trata. A avut noroc de medici si conditii potrivite de tratament in tara.

daniel 2

Transferul la Bucuresti, la Instititul Clinic Fundeni, a insemnat salvarea. Cand a ajuns in spital, starea lui era foarte grava, singura varianta de tratament fiind transplantul. A avut si marele noroc ca un membru al familiei, respectiv fratelui lui, sa fie compatibil pentru a-i dona celulele stem (la acea data, Romania nu era inclusa in registrul international de celule stem). „Maduva mea mai producea mai putin de 10%, iar boala evolua. Pe 31 martie 2011 s-a facut transplantul si pana la sfarsitul lunii mai am stat izolat in camera sterila”, isi aminteste tanarul.

In acest timp a facut si o infectie care a complicat si mai mult vindecarea lui. „Sunt o persoana puternica psihic, insa cand virusul isi facea de cap am simtit ca cedez. Abia dupa depistarea virusului, dupa vreo saptamana, si tratamentul tintit cu antibiotice, am inceput sa imi revin”.
La finalul lunii mai 2011, Daniel a fost externat din spital si de atunci controalele regulate pentru verificarea sanatatii au devenit o rutina, de care nu uita. „La inceput, faceam drumuri saptamanal la Bucuresti, pentru control, apoi la trei luni si sase luni, acum fac controalele la interval de un an sau mai des, daca nu ma simt bine”.

La cinci ani de la vindecare, Daniel e fericit alaturi de familie si multumeste pentru medicii pe care a avut norocul sa ii gasesca in tara.

Daniel, altaturi de sotie si fetita in varsta de 12 ani
Daniel, altaturi de sotie si fetita in varsta de 12 ani

Tu stii care sunt informatiile vitale cand ai cancer? Un proiect Voluntar de profesie ofera raspunsurile

Petre este din Cluj si sufera de cancer de vezica. Medicii din Cluj il trateaza conform ghidurilor de tratament ESMO (European Society for Medical Oncology), cea mai prestigioasa asociatie a medicilor oncologi din Europa. Sunt ghiduri de tratament dupa care majoritatea medicilor oncologi din Romania isi ghideaza tratamentele, iar pe langa variantele pentru medici exista si unele pentru pacienti. Tocmai aceste variante pentru pacienti sunt aduse in Romania cu sprijinul Fundatiei Vodafone, in cadrul programului „Voluntar de profesie”.

In fiecarare an, exista aproape 100.000 de romani pentru care viata pare ca s-a sfarsit o data cu un primirea diagnosticului de cancer. Adevarul e cu totul altul: multi dintre ei au sanse mari sa traiasca si zeci de ani dupa momentul diagnosticarii daca sunt informati si tratati corect. Pentru multi dintre ei asta e un lux.

Din luna iunie, in cadrul proiectului meu Voluntar de profesie, vom avea traduse in limba romana 16 ghiduri de tratament pentru tot atatea tipuri de cancere (cele mai frecvente si in Romania, si la nivel european).

Mai exact, este vorba despre ghiduri pentru urmatoarele tipuri de cancere: cancer de san, cancer de prostata, cancer de vezica, cancer de ficat, melanom, cancer de col, cancer endometrial, cancer pancreatic, cancer de stomac, leucemie acuta mieloida, leucemie cronica mieloida, cancer esofagian, cancer colorectal, cancer de plamani, cancer de ovare, cancer epitelial.

Inclusiv pacentii cu leucemiese vor putea informa din ghidurile pregatire cu sprijinul Fundatiei Voafone
Inclusiv pacentii cu leucemie se vor putea informa din ghidurile pregatire cu sprijinul Fundatiei Vodafone

Ghidurile sunt special destinate pacientilor si contin informatii medicale complexe traduse pe intelesul lor: de ce apare fiecare tip de cancer, poate fi prevenit la rude, care sunt schemele de tratament, care sunt efectele secundare ale tratamentelor, ce trebuie sa faca pacientul dupa finalizarea tratamentului.

Ghidurile vor putea fi descarcate si pe telefoane/tablete/iPad de pe site-ul www.daruiesteviata.ro.

Pentru moment, au fost incarcate pe site-ul ESMO cateva ghiduri traduse. Vi le oferim in premiera pe cele pentru cancer de san si de prostata, doua dintre cele mai frecvente tipuri de cancer din Romania, la link-urile de mai jos:

http://www.esmo.org/content/download/59182/1093218/file/Cancerul-de-san-Ghid-pentru-paciente-ACF-ESMO.pdf

http://www.esmo.org/content/download/59181/1093212/file/Cancerul-de-prostata-Ghid-pentru-pacienti-ACF-ESMO.pdf

Pentru ca aceste ghiduri de tratament sa ajunga si in spitale, in varianta tiparita, la medicii oncologi si la bolnavii de cancer orice ajutor este binevenit. Redirectionarea a 2% din impozitul pe venit pana pe 25 mai ar oferi sansa la o informare corecta pacientilor care au nevoie de informatii si tratamente corecte ca sa supravietuiasca.

suue3

Dar din dar pentru copiii cu arsuri din spitalul romanesc cel mai premiat

Cosmarul oricarui parinte este sa isi stie copilul grav bolnav, iar atunci cand problema copilului – gen arsura prin flacara sau electrocutare – este una care poate fi prevenita, remuscarile sunt cu atat mai prezente. Sectia de Chirurgie Plastica si Arsuri de la Spitalul de Copii „Grigore Alexandrescu” este locul unde lacrimile parintilor si ale copiilor lor gasesc alinarea. Recent, spitalul a primit la Londra, in cadrul Achievements Forum, premiul „Cel mai bun spital”.

IMG_3280

Insa povestea cea mai sfasietoare pe care am aflat-o la ultima vizita facuta in spital cu Asociatia Daruieste Viata, pentru a oferi jucarii si carti donate copiilor internati, este a doua surori. Alina (15 ani) si Sorina (12 ani) sunt amandoua in spital, desi doar una are o problema de sanatate. Intr-un incendiu in care a pierit unul dintre fratii lor, Sorina a suferit arsuri pe 80 la suta din suprafata corpului. Toata viata va avea nevoie de ajutor, iar Alina a preluat deja rolul de a-si ingriji sora grav ranita in incendiu. „Fetele sunt din Salaj iar mama mai are si alti copii acasa de care trebuie sa aiba grija, asa ca rolul ingrijirii fetei cu arsuri a revenit surorii ei, Alina. Cat este bandajata suriora ei, Alina o asteapta linistita la usa”, povesteste Irina Ostroșina, asistenta sefa de la Chirurgie Plastica si Arsuri, aceeasi care a avut un rol important in salvarea bebelusilor arsi in urma incendiului de la Maternitatea Giulesti.

Alina, alaturi de profesoara de romana care incearca sa o convinga ca poti invata sa scrii si sa citesti la orice varsta
Alina, alaturi de profesoara de romana care incearca sa o convinga ca poti invata sa scrii si sa citesti la orice varsta

Alina nu a mers niciodata la scoala, pentru ca i s-a spus ca „are capul greu”, insa ar vrea sa incerce sa invete sa scrie si sa citeasca, mai ales daca ar avea si un calculator care sa o ajute. Cum alaturi in aceasta actiune ne-au fost elevi voluntari de la Liceul Timotei Cipariu, Alina a primit promisiunea ca profesora si elevii o vor ajuta sa invete tainele cititului fie in locul de joaca al spitalului, fie la scoala.

 

Andreea, la a zecea operatie in Spitalul „Grigore Alexandrescu”
Andreea, la a zecea operatie in Spitalul „Grigore Alexandrescu”

Pe langa arsuri, reconstructiile de membre sau rezolvarea unor defecte din nastere sunt probleme la ordinea zilei pe care medicii de la Chirurgie Plastica si Arsuri le rezolva. Andreea s-a nascut cu bolta palatina lipsa si se apropie de zece operatii facute in acest spital. Nu poate vorbi insa stie sa scrie, citeste si se intelege prin semne cu mama, ceilalti copii sau asistentele medicale. „Am avut curajul sa mai fac doi copii dupa ea, doi baieti, care sunt sanatosi, ea imi cere sa ii mai fac si o fetita. Inca ma gandesc”, glumeste mama.

Asistenta-sefa Irina Ostrosina testeaza instalatia audio la care li se pun copiilor povesti
Asistenta-sefa Irina Ostrosina testeaza instalatia audio la care li se pun copiilor povesti

Unul dintre oamenii importanti care ajuta acesti copii sa treaca de experienta traumatizanta a ranilor si internarii in spital este Irina Ostrosina. Pe langa rolul de asistenta-sefa a sectiei, l-a preluat si pe cel de DJ amator. Zi de zi le pune copiilor povesti la sistemul audio donat de Margareta Paslaru spitalului. Pentru ca rezerva de povesti era redusa, iar ascultatorii se cam plictiseau, la ultima vizita, din bani donati am cumparat si alte CD-uri cu povesti.

Elevi de liceu, la prima lor actiune de volutariat din viata lor
Elevi de liceu, la prima actiune de volutariat din viata lor

Copiii de la Oncologie vor si pot sa traiasca!

Am revenit in aceeasi sectie de oncologie, de la Spitalul de Copii ”Marie Curie”, la distanta de cinci ani. De data asta cu jucarii pentru copiii internati si pentru a vedea instalatia pentru pregatirea citostaticelor, in valoare de aproape 25.000 de euro, pe care Asociatia Daruieste Viata o cumparase din bani donati.

Hota de citostatice cumparata de Asociatia Daruieste Viata din banii donati protejeaza cadrele medicale
Hota de citostatice cumparata de Asociatia Daruieste Viata din banii donati protejeaza cadrele medicale

Daca acum cinci ani, copiii faceau coada pentru a-si spune povestea doar doar vor primi ajutor sa plece din tara, acum atmosfera parea mult diferita, chiar daca holurile intunecate au ramas o constanta. Numarul copiilor care sunt salvati in tara creste insa suntem inca departe de rezultatele din spitalele occidentale: 8 din zece copii bolnavi de cancer pot fi salvati! Pentru asta avem nevoie insa de saloane curate, medicamente si ghiduri de tratament care sa fie respectate cu strictete.

Iulia si Cristina, bucuroase de oaspeti
Iulia si Cristina, bucuroase de oaspeti

Fetele zambitoare au fost majoritare. Iulia si Cristina impart aceeasi camera, dar si un par cam de aceeasi dimensiune, cazut din cauza citostaticelor. Stau in spital de anul trecut din septembrie. ”Sunt la ultima cura de cistostatice. Apoi sper ca merg din nou la scoala”, raspunde timid Cristina, cand o intreb cum se simte, foarte atenta sa nu atinga cumva fluturasul de pe mana, prin care citostaticele ajung in sange.

Un baietel dolofan de opt ani e suparat pe toti cei din jur si nu vrea niciun cadou de le nimeni. ”Masinute sau avioane”, insistam si eu si mama lui. ”Nimic”, tipa baiatul si se ascunde agil sub patul in care doarme. Mama alege pana la urma jucaria in locul lui.

IMG_0097

Cand ne pregateam de plecare, o mamica ne taie calea cu o rugaminte – sa primesca o carticica pentru fata ei, Daria. Ii plac foarte mult ”Insemnarile unei pustoiace”, carticica pe care am dat-o unor copii din sectie.

Nu mai avem niciuna disponibila, dar promit ca ii trimit una a doua zi. Intermediara era asistenta sefa a sectie de oncologie, doamana Gabi, o doamna care sufera pentru fiecare dintre copiii despre care ne vorbeste. Ea preia coletul cu carticica pentru Daria si ii da si telefonul ei. Cu o zi in urma nu putea vorbi de durere, acum parea alt copil: ”Multumesc mult pentru carte. Ma simt mult mai bine”, spune sigura pe ea Daria….

Cazurile pentru care merita sa lupti pana in panzele albe

Am ales sa imi petrec cele noua luni de voluntariat intr-o asociatie in care sprijinirea pacientilor pana in panzele albe este litera de lege. Asa ca am intrat si eu in baza de date in care pacienti sau rude ale lor ne cer ajutorul, iar voluntarii de la Daruieste Viata lupta pentru ei.

ceraselaâ

Cerasela, 25 de ani, este un caz special. Este unul dintre primii pacienti pentru care fetele de la asociatie s-au zbatut si-i ofere ajutor. In urma cu 5 ani, Cerasela a facut un transplant de plamani la Viena, cu fonduri de la Ministerul Sanatatii, dupa multe demersuri si insistente.

Cerasela este o fata dintr-o familie modesta dintr-o comuna din Botosani. Recent, o incurcatura birocratica a fost pe punctul de a o lasa fara un antibiotic vital pentru ea. „Apel pentru o tanara de 24 de ani, care a suferit un transplant pulmonar la Viena. Cerasela are nevoie de un antibiotic – Tobramicyn inhalabil. Abia astazi, cand i s-a terminat tratamentul, medicul ei de la Botosani a constatat ca pentru boala ei acest medicament nu se deconteaza prin asigurari. Pana acum a avut medicamentul datorita unei donatii de la spitalul din Viena unde a fost operata. Oricine poate ajuta este binevenit. Costurile tratamentului sunt foarte mari pentru posibilitatile fetei: 9.000 de lei pe luna”. Cam asa a sunat postarea de pe Facebook, care a avut peste 1.600 de share-uri, si datorita careia am reusit sa ii facem rost de medicamentele de care depindea supravietuirea ei.

De la Botosani la Timisoara si retur, prin Comitetul pentru Situatii de Urgenta

Medicii de la Viena, de la AKH, care i-au facut transplantul, au cerut anumite analize pentru Cerasela inainte de a o primi pentru o noua evaluare. Pentru asta era nevoie sa ajunga la Timisoara, la dr. Cristian Oancea, de la Spitalul de Boli Infecioase si Pneumoftiziologie Victor Babes. Singura varianta ca sa ii asiguram Ceraselei transportul de la Botosani la Timisoara a presupus o procedura speciala pe care ne-a sprijinit sa o ducem la capat Mihaela Tanase, purtatorul de cuvant de la Casa Nationala de Asigurari de Sanatate. Cu ajutorul Centrului pentru Situatii de Urgenta, o ambulanta dotata cu tot ce era necesar pentru siguranta Ceraselei, a dus-o la Timisoara si a adus-o inapoi acasa, la Botosani. Foarte probabil, curand va fi nevoie de un drum la Viena pentru reevaluarea starii ei de sanatate.

Si cum transplanturile sunt printre operatiile cele mai complexe facute in medicina, au mai aparut alti doi pacienti cu probleme asemanatoare, pe care trebuie sa ii sprijin: o pacienta din Bucuresti, pe care ne propunem sa o ducem tot la Viena pentru transplant pulmonar. Ca sa respecte toate standardele pentru a avea sanse sa primeasca plamani la Viena, are nevoie sa slabeasca cel putin 20 de kg. Asa ca un medic nutritionist care are in grija multe cazuri complicate, dr. Eduard Adamescu, a preluat-o intr-o prima faza pentru a o ajuta sa slabeasca.
Un alt caz „in lucru” este al domnului Bodi Lazlo, din Covasna. De opt ani este pe lista de asteptare pentru un transplant de rinichi, nu are pe nimeni in familie care i-ar putea fi donator, iar singura lui sansa este un rinichi de la un donator in moarte cerebrala.
Cu toti acesti pacienti pe care ii sprijini ajungi sa vorbesti mai mult decat cu unele rude si simti mereu nevoia sa ii suni sa vezi ce mai fac. Iar asta inteleg cel mai bine voluntarii de traditie ai asociatiei.

Monica Grigore, una dintre voluntarele veterane, care este de la inceputuri alaturi de pacientii Daruieste Viata, este un adevarat de model de implicare. Recent, a fost desemnata FEMEIA ANULUI de revista AVATANJE pentru implicarea ei in sprijinirea bolnavilor de cancer pentru a obtine o a doua parere in afara tarii. Intr-un interviu pentru site-ul asociatiei, Monica a povestit in amanunt ce inseamna si cum o marcheaza aceasta munca.

Monica2-1
„Toti pacientii pe care i-am consiliat sau pe care i-au consiliat colegi voluntari si astfel am avut si eu posibilitatea sa ii intalnesc, ei toti si familiile lor m-au marcat. Multi mi-au devenit prieteni, sunt astazi parte din familia mea. Andra este de ani prietena fiicei mele, mama ei e prietena mea. Adrian m-a numit candva mama 2, asa ma gandesc la el, asa numar lunile de cand a intrat in remisie multumind pentru fiecare dintre ele, ca mama2. Lui Silviu ii pandesc postarile pe FB sau ii sun mama, sa ma asigur ca e bine in continuare. Florin mi-e prieten (ieri m-a sunat de 3 ori si pentru ca nu am reusit sa raspund la nici un apel, mi-a sunat tatal, speriat, sa verifice daca nu cumva am patit ceva – nu pot sa explic cum a primit inima mea aceasta „verificare”… ).
Carmen mi-e prietena si mi-e… liniste, mi-e bine si sa tac langa ea, nu mai spun cum imi e de bine cand o aud, cand o vad.
Roxana, pentru statistici pacient Roman diagnosticat si tratat eronat 5 ani, 2 luni si 24 de zile, pentru mine prietena mea, frumoasa, desteapta, vesela, luptatoare… Vad ca e online pe Facebook si astazi, e online si in sufletul meu, desi exista niste documente care arata ca a trecut dincolo in 24 decembrie 2014. Ajunul Craciunului. Azi este ziua de nastere a mamei ei si rasucesc zeci de cuvinte prin cap, nici unul nu poate cuprinde vreun strop din tot ce i-as dori, din tot binele pe care i l-as dori, dar nu i-l mai poate da vreun om sau vreun moment din viata asta. Pentru ca am citit intrebarea, a pornit si raspunsul. Ma indoiesc profund ca poate fi publicat, dar n-as fi putut raspunde altfel. Nu este un raspuns complet…”

Nagy, omul gata sa ajute oricand pe oricine: „Nu ma pot opri sa nu ma implic”

Cei mai frumosi oameni pe care i-am cunoscut in cele doua luni implinite in programul Fundatiei Vodafone sunt voluntarii. La Asociatia ”Daruieste Viata”, unde se desfasoara proiectul meu din cadrul programului Voluntar de Profesie, este un grup pretios de astfel de oameni, gata oricand sa sara in ajutorul semenilor.


Nagy Lenke este unul dintre acesti oameni speciali. Nu conteaza ora sau ziua din saptamana, ea este gata oricand sa dea telefoane, sa caute donatii, sa sprijine pe oricine vede sau stie ca are nevoie de ajutor. M-a abordat in momentul in care am cerut ajutor pe Facebook pentru o tanara cu transplant pulmonar care avea nevoie de un medicament. A doua zi dimineata, pretiosul antibiotic plecase deja spre tanara din Botosani a carei viata depindea de el, cu ajutorul ei.

Nagy Lenke este din Brasov și este licentiată in Stiințe Economice si Administrarea Afacerilor. Are 15 ani de experiență in Resursele Umane, fiind Consultant HR și expert în legislația muncii.
Toata munca ei in ale voluntariatului este legata de o experienta pe care a trait-o in anul 2006. La o consultatie de rutina (ecografie mamara) s-a constat ca „se vede ceva”. Solicitand evaluarea, sfatul a doi medici, raspunsul a fost ceva de genul „pui comprese si va trece”. „Doi ani la rand am facut ceea ce a trebuit sa fac pentru a tine cub control evolutia nodulului. In anul 2008, am plecat spre Cluj unde s-a constatat ca s-ar putea sa fi ajuns prea tarziu la ei. Fara sa cunosc pe nimeni, am intalnit medici de un profesionalism desavarsit, de o omenie rar intalnita si care la acel moment, pentru mine reprezentau TOTUL”, isi aminteste Naky Lenke.

Promisiunea care i-a schimbat viata
Norocul i-a zambit: nodulul pe care medicii l-au scos a fost de natura benigna. Atunci a facut o promisiune care i-a transformat viata. „Am promis lui Dumnezeu ca voi fi recunoscatoare pentru faptul ca mi-a fost alaturi si mai ales pentru faptul ca eu voi putea fi alaturi de familia mea, de fetitele mele dragi. Atunci, am hotarat sa ma implic si sa incerc sa fac ceva pentru oricine ar avea nevoie”.

Asa ca a inceput sa ajute si spune ca nu se mai poate opri. „La un moment dat, o fiinta foarte draga mie, s-a imbolnavit grav, primind un diagnostic cumplit, numit Cancer. Au urmat rand pe rand si alte persoane dragi. Cunoscandu-o pe Oana Gheorghiu de multi ani si afland de implicarea ei, cu voi impreuna, in diverse cazuri si proiecte ale asociatiei Salveaza Vieti, am contactat-o si de atunci continui sa ma implic. Nu ma pot opri!”, spune sigura pe ea Nagy.

Uniti ca sa ajute
Asa ca a inceput sa indrume si sa mijloceasca plecarea unor prieteni in strainatate, unde au fost preluati de alti prieteni. „Acum suntem o mare familie fericita si ne bucuram impreuna de fiecare zi. Nu are importanta ce religie sau etnie avem. Cei ce ne-am unit aveam o singura cauza: salvarea vietii celui drag. Am strans bani! Am batut la toate usile cunoscutilor si prietenii cunoscutilor, fara sa-mi fie jena si rusine de faptul ca cersesc bani pentru a salva viata prietenilor mei. Stiu sigur ca acesta este drumul meu si faptul ca familia mea ma sprijina enorm in aceasta activitate, sunt recunoscatoare lor, voua si bunului Dumnezeu. Fetitele mele au fost crescute in crezul voluntariatului si sunt foarte mandra de ele”.
Geta Roman Neacsu