Steluta Neagu – economist, Centrul Horia Motoi Va derula campanii de fundraising pentru proiectele Centrului

Centrul “Horia Motoi” – viata traita ca o poveste

Centrul “Horia Motoi” – viata traita ca o poveste

–          fiecare copil are o poveste… familia, psihoterapeutii ti-o pot spune;

–          fiecare copil traieste in propria lume de poveste…familia, psihoterapeutii incearca sa o descopere si sa o inteleaga;

–          fiecare copil joaca roluri in diverse povesti… familia, psihoterapeutii se bucura de reusita spectacolelor.

Incepand din Septembrie 2011 am asistat si eu in diverse moduri la povestile din Centrul “Horia Motoi” si, de fiecare data cand am ocazia, le povestesc si eu la randul meu.

Cel mai greu e atunci cand vreau sa spun cat mai multe, pe scurt.

E ceea ce-mi propun sa fac si in randurile urmatoare.

Povestea Centrului “Horia Motoi” a inceput in 2004 si se datoreaza existentei unei alte povesti, cea a lui Radu Nedescu, primul copil autist din Romania recuperat prin terapia comportamentala ABA (Applied Behavior Analysis).

Povestea lui Radu incepe trist, cand la varsta de 2 ani a fost diagnosticat cu autism.

Au urmat 3 ani pe care parintii ii considera irositi intrucat in lupta lor de a-si ajuta copilul s-au lovit numai de obstacole si mesaje descurajante.

Asta pana cand povestea a ajuns la momentul culminant – exista o solutie cu sanse de reusita: terapia ABA (Applied Behavior Analysis – Analiza comportamentala aplicata).

In Romania terapia nu fusese aplicata pana atunci insa, in alte tari se practica incepand din anii ’70, cu un rata de succes destul de mare, de circa 40%.

Timp de 2 ani, capitolele din povestea lui Radu au fost scrise sub pecetea orelor intensive de terapie.

A fost un efort sustinut al psihoterapeutilor impreuna cu familia. Un specialist din Anglia venea o data la trei luni cate doua, trei zile si evalua progresele copilului, instruidu-i ce sa faca in continuare.

Cuvintele sunt prea sarace pentru a descrie cat de grea a fost lupta. Important este ca povestea a ajuns dupa cei 2 ani de terapie la verdictul fericit: RADU A INVINS AUTISMUL!

Acum, Radu are 13 ani, este la o scoala bilingva, vorbeste fluent engleza, este pasionat de calculatoare si isi doreste sa ajunga specialist NASA. Iar in privinta abilitatilor de comunicare exceleaza, vrand parca sa recupereze toti anii de tacere si izolare petrecuti in lumea misterioasa a autismului.

Parintii lui Radu si-au dat seama ca fericrea lor de a-si recupera fiul poate si merita sa fie traita si de alte familii. Astfel, in 2004 au decis infiintarea primul centru pentru copii cu autism care a adus terapia ABA în România.

De atunci incepe povestea Centrului “Horia Motoi”, numele fiind dat in memoria strabunicului lui Radu.

De fapt, este vorba de o poveste compusa din povesti: cele ale copiilor din Centru, ale terapeutilor, a lui Radu care e prezent in mijlocul copiilor de cate ori are ocazia, Acum, Radu are oarecum rolul unei luminite calauzitoare, incercand sa-i ajute pe terapeuti sa descifreze si sa inteleaga dificultatile de comunicare ale copiilor autisti.

Mai este o poveste de care se leaga mai multe povesti.

E de fapt o carte de povesti: Vrajitoarea Yoli Zoli si Pulberea de Alandala.

E cartea scrisa de Valeria Grigore, directoarea Centrului “Horia Motoi”.

Initial, cand a fost tiparita in anul 2009, s-a dorit a fi un original cadou de nunta pentru fiica ei si surpriza a avut succesul dorit.

Apoi, in 2010 a devenit povestea unui spectacol in care actorii au fost copiii autisti din Centru, Radu fiind povestitorul. A fost o munca sustinuta din partea copiiilor si a psihoterapeutilor, cu numeroase repetitii facute pe parcursul a 9 luni de zile.

In decembrie 2011, cartea de povesti impreuna cu diverse modele de felicitari create de voluntari au fost folosite pentru campania de strangere de fonduri de sarbatori.

In curand, cartea de povesti va fi putea fi achizitionata in acelasi scop al strangerii de fonduri si de pe viitorul site al Centrului www.centrul-horiamotoi.ro.

Asadar, povestile sunt multe si frumoase. Fiecare zi in Centrul Horia Motoi are povestea ei.

Voi incheia amintind de povestile minunate ale serbarii de Craciun.

In fiecare an, copii si terapeutii se pregatesc cu multa constiinciozitate sa le ofere parintilor in dar o surpriza care sa le incante sufletul, care sa ilustreze progresele si eforturile micutilor. Se pregatesc decoruri speciale, se concep costumele copiilor si se fac numeroase repetitii.

Voi atasa cateva poze de la serbarea din 2011, ale carei emotii le-am simtit si eu si a fost o experinta pe care, cu drag as vrea s-o mai repet si pe viitor.

Am promis la inceput ca voi povesti pe scurt si va spuneam cat imi e de greu. Am iar sentimentul ca vreau si ca as putea sa mai povestesc asa de multe… iar eu am descoperit aceste povesti doar de cateva luni si sunt convinsa ca stiu asa putine…

Daca ceea ce v-am spus pana acum v-a starnit interesul de a afla mai multe, va atasez cateva link-uri cu interviuri date de Radu si mama lui, Cristina Nedescu.

Chiar daca nici aceste articole nu pot ilustra efortul, si totodata, daruirea si fericirea cu care sunt traite povestile, totusi o sa descoperiti cata forta, cata dorinta de a ajuta si de a reusi exista in sufletul unei mame.

Lupta nu a fost usoara. Insa importanta este reusita, faptul ca Radu a fost primul copil din Romania recuperat cu terapia ABA iar ulterior, si alti copii au primit si vor mai primi sprijinul sa urmeze acelasi drum al reusitei.

– link articol – Interviu cu Radu Nedescu (8 Decembrie 2011):

http://www.evz.ro/detalii/stiri/exclusiv-evz-experienta-lui-radu-primul-copil-din-romania-recuperat-din-autism-956895.html

– link articol – Interviu cu Cristina Nedescu (9 Mai 2011)

http://www.ziarullumina.ro/articole;1597;1;56472;0;O-mama-si-fiul-ei-ajuta-copiii-autisti.html

– link articol – Interviu cu Cristina Nedescu (6 Aprilie 2011)

http://dilemaveche.ro/sectiune/singular-plural/articol/lumea-care-totul-e-simplu-dar-i-complicat

– link articol  – Interviu cu Cristina Nedescu (7 octombrie 2010)

http://stiri.rol.ro/autismul-o-lume-lipsita-de-comunicare-655846.html

– link articol  – Interviu cu Cristina Nedescu (19 Martie 2010)

http://www.adevarul.ro/locale/bucuresti/Bucuresti_Cristina_Nedescu_salveaza_copiii_cu_autism_0_227977403.html

– link articol  – Interviu cu Cristina Nedescu (2 Decembrie 2009)

http://adevar.wordpress.com/2009/12/02/incursiune-in-mintea-unui-autist/

 

 

 

 

 

 

 

Despre greseala de a-ti neglija familia

Despre GRESEALA DE A-TI NEGLIJA FAMILIA…

E usor sa faci aceasta greseala…
E usor si sa gasesti scuze si motive justificative…
E foarte greu sa-ti ierti greseala daca nu mai ai ocazia sa o indrepti…

EU am facut saptamana trecuta greseala de a-mi neglija parintii si am trait teama cumplita ca nu o sa mai am cui sa cer iertare…

Desi nu ma simt deloc confortabil sa amintesc despre acest subiect, am ales totusi sa scriu despre experienta pe care am trait-o intrucat imi place sa cred ca, odata constientizata, greseala poate si trebuie sa fie evitata.
Si m-am gandit ca poate invatati si voi din greseala mea, poate va ajuta sa o constientizati daca/cand o faceti si astfel, sa nu o mai repetati.
O sa incerc sa povestesc cat mai pe scurt ce s-a intamplat; anticipez ca e posibil sa mentionez unele amanunte care poate nu va intereseaza; totusi am rugamintea sa cititi macar ceea ce voi scrie cu MAJUSCULE.

Saptamana trecuta, pe 30 Noiembrie, ma asteptam sa fie o zi incarcata dar placuta avand in vedere ca era Sfantul Andrei si planuiam sa fiu alaturi de colegi, rude care se aniversau.
Intr-adevar, a fost o zi cu emotii, dar din pacate nu de bucurie intrucat am primit vestea ca mamei mele ii este rau. Insa nu despre faptul ca am chemat salvarea si am dus-o la spital vreau sa va scriu. Ci despre teama si vina pe care le-am simtit in drum spre spital.
Ma rugam sa nu se intample ceva rau cu mama mea ACUM pentru ca NU MI-AS PUTEA-O IERTA NICIODATA.
E ironic cat egoism exista in rugaciunea mea, nu?
Desi niciodata nu esti pregatit sa pierzi pe cineva drag, totusi pentru mine teama cumplita era SA NU SE INTAMPLE ACUM PENTRU CA MA SIMTEAM VINOVATA.
Iata de ce:
Mama era bolnava de mai multe zile. A cazut cu circa 3 saptamani in urma iar tratamentul pe care l-a luat pentru durerile de coloana i-au afectat inima si de aici au aparut complicatiile.
Fac o paranteza si mentionez ca a cazut la mine acasa unde venise sa-mi faca curat; iar eu in timpul acesta eram plecata la munte; atat parintii cat si fratii mei au decis sa-mi spuna ce s-a intamplat abia a doua zi, ca sa nu-mi fac griji si sa pot sa ma simt bine cu prietenii.
Intamplarea a fost pusa pe seama ghinionului si au incercat sa ma faca sa nu ma simt vinovata.
Apoi, cand s-a intamplat iar sa ajungem cu mama la spital, i-am reprosat tatalui de mai multe ori ca trebuia sa ne sune cand a vazut ca i se agraveaza starea. Intr-un final am primit si raspunsul, care arata de fapt cine trebuia sa se simta vinovat:
“Pai daca voi n-ati mai dat nici un semn de viata de doua zile, ne-am gandit ca sunteti ocupati si n-am vrut sa va ingrijoram…”
Noi suntem trei frati si, intr-adevar, nici unul nu mai dadusem nici un semn de doua zile.
Nu pot sa descriu ce am simtit in acele momente…; am mai avut totusi forta sa spun: “Aveti dreptate, imi pare rau, nu avem nici o scuza…”
Am avut, asadar noroc ca de data asta nu a fost prea tarziu si am mai avut ocazia sa ne cerem iertare si sa indreptam cat de cat lucrurile.
Un lucru e cert: NU AVEM NICI O SCUZA CA TIMP DE DOUA ZILE NU NE-AM REZERVAT CATEVA MINUTE SA NE SUNAM PARINTII.
Greseala fusese facuta: I-AM FACUT PE PARINTI SA SE SIMTA SINGURI/ABANDONATI.
Credeti ca mai conteaza faptul ca de obicei suntem grijulii si atenti cu parintii nostri si ca-i ajutam cat/cand putem?
Daca atunci cand au mai mare nevoie de noi nu suntem alaturi de ei, GRESEALA DE A-I NEGLIJA E IREVOCABILA SI EXISTA RISCUL SA NU MAI AI SANSA DE A O INDREPTA.
Stiti ce mi se pare, de asemenea ironic, in ceea ce ma priveste?
Motivul pentru care n-am sunat la parinti in acele 2 zile a fost ca eram super prinsa cu actiunile de strangere de fonduri pentru ajutorarea batranilor din Caminul de la Ciolpani si, respectiv pentru copii din Centrul ‘Horia Motoi’ unde lucrez in aceasta perioada.
Totusi, faptul ca sunt foarte entuziasmata de tot ceea ce fac ca voluntar de profesie si ca incerc sa ajut cat pot de mult, facand cat mai multe lucruri NU este nicidecum o scuza ca am uitat sa-mi sun proprii parinti.
De fapt, mi-am dat seama ca GRESEALA MEA E COMPARABILA CU A CELOR CARE ISI ABANDONEAZA PARINTII IN CAMINELE DE BATRANI.
Chiar daca nu e vorba de un abandon total ci mai degraba de o neglijenta ocazionala, totusi un lucru e de necontestat:
E USOR SA-I FACI PE PARINTI SA SE SIMTA SINGURI SI NEGLIJATI CHIAR SI IN PROPRIA LOR CASA…
E USOR SI SA EVITI ACEASTA GRESEALA…
NU E DELOC GREU SA-TI GASESTI CATEVA MINUTE MACAR SA DAI UN TELEFON.
Ma consider atat de norocoasa ca am avut ocazia sa-mi cer iertare si sa-mi indrept oarecum greseala: fiind 1 Decembrie am fost libera si am stat la parinti 2 zile, ceea ce a contat foarte mult pentru ei.
Iar de atunci i-am sunat zilnic chiar de doua ori, dimineata si seara sa vad cum se simte mama. Si sa stiti ca n-a fost deloc greu.
Se putea insa intampla sa NU mai am aceasta sansa.
NU VREAU SA MAI TRAIESC SENTIMENTUL DE VINOVATIE CA AM FACUT O GRESEALA PE CARE SA N-O MAI POT INDREPTA.
SI NUMAI CONSTIENTIZAND ACEST RISC PUTEM EVITA SA MAI GRESIM FATA DE CEI DRAGI!

E USOR SA GASESTI SCUZE: nu am timp, sunt stresat, aveam deadline la munca…

Chiar daca nu ne vizitam parintii atat de des pe cat am vrea, chiar daca suntem nevoiti sa lasam copii cu bone, NU E GREU/IMPOSIBIL SA-TI GASESTI TIMP, macar cateva minute pentru un telefon sau macar weekend-ul sa fie rezervat familiei.

FIE CA E VORBA DE PARINTI, COPII, SOT/SOTIE, FRATI/SURORI, PRIETENI FOARTE APROPIATI, CEEA CE CONTEAZA FOARTE MULT E SA LE FII ALATURI ATUNCI CAND EI AU NEVOIE DE TINE SI NU DOAR ATUNCI CAND/DACA AI TU TIMP.

Stiu ca n-am spus lucruri noi si ca e un subiect ce poate parea o utopie.
Mesajul meu e de fapt un reminder pe care eu o sa mi-l tot repet si poate faceti si voi la fel:

NU-TI NEGLIJA NICIODATA FAMILIA!
EVITA RISCUL INTREBARILOR “DE CE?: De ce n-am facut? De ce n-am zis?

PS: Desi e vorba de o experienta personala fara legatura directa cu voluntariatul, m-am hotarat sa postez acest mesaj pe blogul voluntarilor de profesie din urmatoarele motive:
– am considerat ca se incadreaza in aria sloganului: E usor sa ajuti! (respectiv, sa fii alaturi cand e nevoie de tine).
– maine, pe 10 decembrie urmeaza sa facem o vizita batranilor din Centru de asistenta sociala din Ciolpani, o actiune de voluntariat pentru care care noi, voluntarii de profesie am pus mult suflet si am mobilizat multe persoane sa ne ajute. Sunt multe de povestit despre acest subiect si o sa aflati detalii din postarile noastre din zilele urmatoare.
Acum vreau doar sa mentionez ca, din pacate in aceasta perioada nu am fost singura care am trecut prin momente dificile in privinta familiei.
Sunt persoane care s-au implicat foarte mult in reusita acestei actiuni si care si-au dorit foarte mult sa fie prezente la eveniment. Nu le voi mentiona eu numele si nici n-o sa dau detalii; o vor face fiecare daca doreste.
Vreau doar sa subliniez ca le apreciem foarte mult efortul si sacrificiul. Ne pare foarte rau ca au fost in situatia de a alege intre familie si participarea la eveniment. Noi oricum ii consideram alaturi de noi si la randul nostru le suntem alaturi de la distanta.
E IMPORTANT SA PRIORITIZEZI FAMILIA SI DE MULTE ORI E DIFICIL SA FACI COMPROMISURI PENTRU A FINALIZA ACTIUNI EXTRA-FAMILIALE.
TOTUSI, DESI PARE GREU SA AJUTI, DACA ITI DORESTI CU ADEVARAT, GASESTI INTOTDEAUNA O SOLUTIE.

O sa va povestim despre lucrurile minunate pe care am reusit sa le facem si cat ne bucuram ca am reusit sa ajutam!

15 Oct 2011 -„Valul de lumina” – Un eveniment special/de suflet

Sambata, 15 Octombrie, intre orele 19.00-20.00, Bianca ne-a invitat sa traim un moment cu totul special, sa fim martorii “Valului de lumina” ce a facut inconjurul lumii.

Felicitari, Bianca!!! Ceea ce faci este minunat!

Domnul sa te ajute sa continui ceea ce ai inceput si sa reusesti tot ceea ce ti-ai propus sa faci prin intermediul organizatiei E.M.M.A.

  Initial voiam sa-ti dau acest feedback in particular.

 M-am razgandit si am postat pe site pentru ca sunt ganduri pe care intentionez sa le impartasesc de acum incolo de fiecare data cand am ocazia.

  Marturisesc ca pana sa te cunosc prin intermediul acestui program de voluntariat nu stiam multe amanunte despre povestea ta, a fetitei tale, Emma Nicole si despre Organizatia E.M.M.A.

Acum, o spun cu toata sinceritatea, ca sunt foarte, foarte impresionata.

Se vede ca faci totul din suflet si cu mare daruire, si chiar reusesti foarte bine sa transmiti mesajul si misiunea Organizatiei.

Dincolo de durerea care sta in spatele povestilor fiecarui copil, a fiecarui parinte, toate sunt experiente pentru care cuvintele sunt putine si sarace in semnificatie… totusi,  ceea ce faci tu, Bianca, prin intermediul Organizatiei E.M.M.A este exact ajutorul, suportul care poate fi oferit in astfel de momente.

  Site-ul este foarte bine realizat/ documentat si cu mult suflet, reusind foarte bine sa informeze si sa sensibilizeze totodata, chiar daca nu esti direct vizat, cum a fost cazul meu, de exemplu.

Sincer, am fost socata sa vad la evenimentul de sambata asa de multe lumanari cu numele copiilor ingeri pe ele, si am realizat ca, din pacate numarul lor se va inmulti o data cu trecerea anilor.

 Tocmai, pentru ca, din nefericire, se poate intampla oricui este foarte bine ca lumea sa stie ca poate gasi in organizatia E.M.M.A sfaturile, forta de a continua si de a trai acceptand.

Evenimente cum au fost cel de sambata si toate celelalte actiuni organizate de Bianca/E.M.M.A ajuta foarte mult, promoveaza foarte bine mesajul.

Pliantul este, de asemenea, foarte bine structurat/sintetizat si chiar voiam sa te rog, daca mai ai, sa ne aduci cat mai multe la viitoarea intalnire a voluntarilor sa le dam si noi mai departe cunoscutilor.

Am atastat si cateva poze de la “Valul de lumina” de sambata.

Cu siguranta Bianca ne va oferi mai multe amintiri frumoase, impresionante pe care le asteptam cu nerabdare.

Vreau sa mai mentionez doar un lucru: o sa vedeti in unele poze ca lumea avea umbrele, intrucat pentru cateva minute a plouat. Vremea a fost probabil unul din motivele pentru care nu au fost foarte multi participanti, in jurul meu auzind frecvent remarci de genul: pacat ca e vremea asta…

Totusi, parerea mea este ca vremea a completat mesajul si tonalitatea evenimentului…n-a plouat tare si nici mult, iar semnificatia pe care imi place sa le-o dau celor cateva picaturi de ploaie este ca au fost un semn de sus, din cer, ca au fost lacrimile de multumire ale copiilor ingeri…

 

Inca o data, felicitari si tot respectul si admiratia pentru ceea ce faci, Bianca!

Cum altfel ar fi putut fi prima zi decat impresionanta?

A fost o zi de suflet pe care mi-e greu sa o descriu in cuvinte, dar am sa incerc…

Obisnuita sa lucrez cu cifrele ca analist financiar, voi descrie mai intai simplu/descriptiv/cifric: o locatie primitoare cu 4 camere, o bucatarie, 2 bai, un birou si un living in care am cunoscut 4 copii minunati, 8 terapeuti tineri, entuziasti si foooarte rabdatori, 2 doamne distinse care conduc Fundatia, mai multi parinti/rude ai copiilor autisti care vin in locatie pentru a gasi ajutorul si sfatul de care au nevoie.

Dincolo de aceasta descriere stau insa faptele care prin simpla enumerare nu pot ilustra ceea ce trebuie neaparat trait pentru a putea aprecia.

Ca sa continui in aceeasi nota simplista, pot sintetiza spunand ca prima zi a insemnat discutii si observare.

Discutiile au fost pe marginea planurilor si obiectivelor pe care mi le-am propus sa le realizez in perioada de voluntariat de 6 luni de zile si, respectiv discutia de prezentare cu terapeutii Centrului „Horia Motoi”.

Partea de observare a fost insa cea mai interesanta si aici cuvintele sunt prea sarace pentru a descrie.

Voi spune doar ca numai niste oameni cu calitati deosebite si cu o noblete sufleteasca speciala pot dovedi atata rabdare si daruire in ingrijirea unor copii care necesita indrumare, grija, atentie, educatie intr-un mod mai aparte, mai dedicat decat alti copii.

Doar in preajma unor copii autisti poti vedea ce inseamna sa apreciezi cu adevarat bucuria pentru gesturi/cuvinte aparent banale sau obisnuite.

Aici nimic nu ramane neobservat, fiecare gest/cuvant conteaza si inseamna un progres, un motiv de mare bucurie si speranta.

A trecut atat de repede prima zi…

Si astept cu atata nerabdare zilele urmatoarelor 6 luni de zile…

 

PS: Mi-ar fi placut sa va trimit si poze/ filmulete dar din motive de confidentialitate fata de copii/parinti ma voi rezuma doar la aceste cateva cuvinte, plus invitatia de a vizita Fundatia „Horia Motoi” aflata pe Strada Zambilelor nr. 62-64.

Cu siguranta nu veti regreta!