Justiție pentru copii

Ca Voluntar de Profesie Fundația Vodafone România, în cadrul campaniei globale End Violence Against Children, documentez de mai bine de patru luni violența asupra copiilor. Mă simt înfrântă. E ca o boală scăpată de sub control, care a contaminat fiecare celulă a societății. Trăim într-o societate metastazată de violențe. Cu cât văd mai multe date, statistici, studii, legi, hotărâri de Guvern, cu atât realizez cât de mult am eșuat în a ne proteja copiii.

Am descoperit acest domeniu ferit de atenția media prin aripile ocrotitoare ale nenumăratelor instituții care protejează copiii. Minorii în justiție sunt o categorie atât de protejată, atât de vulnerabilă, peste care instituții precum Consiliul Național al Audiovizualului sau Consiliul Superior al Magistraturii, în numele interesului superior al copilului și al demnității umane, au întins atâtea rânduri de aripi că nu mai intră niciun strop de lumină.

În jur de 50.000 de copii sunt traumatizați în fiecare an în proceduri judiciare, fie că sunt folosiți ca arme în divorțuri urâte, fie că sunt victime ale unor abuzuri, martori la fapte penale sau agresori. La lumina neoanelor din secțiile de poliție, judecătorii sau parchete, mii de copiii sunt supuși legal abuzurilor instituționale prin audieri repetate de către persoane pe care legea nu le obligă să aibă o pregătire specială pentru a interoga copii.

De 10 ani stăm în drum cu bagajele făcute în acest domeniu. Din 2007 statul român investește milioane de euro, din granturi internaționale, în cursuri de formare pentru  magistraţi pe domenii sensibile ca violență domestică, pornografie infantilă sau cerşetorie. Nimeni nu a evaluat, însă, de câte din abilitățile obținute la aceste cursuri au beneficiat şi victimele. În lipsa unor reguli ferme prin care dosarele cu copii să fie gestionate de către echipe specializate, profesioniştii pregătiți să audieze copiii sunt folosiți în acest domeniu absolut accidental.

Pe lângă copiii aflați oficial în proceuri judiciare, există mii de copii care trec ca o boare prin sistemul de justiție fără să lase urme.

Știm parțial câți abuzatori sunt anchetați pentru fapte penale cu copii, dar nu și câți copii abuzați. Știm câți pedofili au fost condamnați, dar nu și numărul victimelor lor. Nu se știe numărul copiilor chemați ca martori. Nu se știe numărul copiilor audiați în anchete care nu au ajuns la faza de judecată.

Este imposibil de estimat numărul copiilor care ar fi putut ajunge în atenția autorităților, dacă plângerile nu ar fi fost descurajate chiar în secțiile de Poliție sau dacă plângerile înregistrate nu ar fi fost retrase la foarte scurt timp după (cum se întâmplă adesea în urma unor scandaluri domestice violente și împăcări fulgerătoare).

E nevoie să facem un salt din statistici în realitate. E nevoie ca sistemul de suport al victimelor copii care intră în malaxorul sistemului de justiție să devină unul instituțional. Acum sunt oameni, nu instituții, care se conectează prin linii imaginare de relații personale.

Așa:

Un procuror sună un prieten din copilărie, devenit psiholog, ca că evalueze traumele suferite de fetiţa mutilată de asistenul maternal, ori ca să acceseze memoria unui băieţel care la 6 ani şi-a văzut fratele sfâşiat de câini în faţa lui.

Sau așa:

O poliţistă îi cere ca favoare unei prietene să facă terapie cu măcar una din cele trei fetițe violate de propriul medic, în timp ce părinții se aflau dincolo de ușa cabinetului.

Citeste mai mult…

Un altfel de an sabatic…

Știi momentul acela când ai experimentat viața de angajat într-o companie mare și te gândești la un an sabatic?

Începi să faci planuri, să cauți bilete de avion către destinații exotice, visezi la plaje intinse, la  sedințe de yoga și mindfulness. Faci un screening al bibliotecii, într-un an ai timp să citești suficient cât să fie nevoie să faci și o aprovizionare cu noutăți. Nu trebuie ignorată nici garderoba, ai nevoie ținute lejere, doar pleci în „Țările calde”. Dai iama în mall, probezi câteva zeci de haine, de parcă acolo unde te vei duce nu vei găsi cu ce să te îmbraci, te cuprinde euforia într-atât încât uiți că de fapt pe insula aceea de la capătul lumii nici nu ai nevoie de prea multe haine.

După toate acestea urmează ziua aceea în care îți anunți managerul despre ce vrei să faci în următoarele 9 luni:

„Vreau să fac o pauză de la raportări, 3-4 sedințe/zi, vreau să fac mai mult bne, vreau dau un nou sens zilelor mele de muncă.”

Da, am ales ca anul sabatic să îl dedic unei cauze în care cred că va aduce mult dorita schimbare de fond a României. Am ales și am fost aleasă să devin Voluntar de profesie în cadrul Fundației Romanian Business Leaders, din decembrie 2016 lucrez alături de colegii mei să ridicăm volumul vocii lumii antreprenoriale. Să o facem auzită și înțeleasă. Să impulsionăm antreprenoriatul, prin diferitele proiecte pe care le desfășurăm, să crească calitativ (Ateliere de Antreprenoroiat și Mentoria) și mai ales filosofia antreprenorială – aceea că SE POATE – să fie îmbrățișată de cât mai multe persoane: de la cei din mediul rural (Antreprenorești –  Adoptă un sat!), la liceeni și studenți (Vreau să fiu Antreprenor), la diasporă (RePatriot). Prin puterea exemplului (Proiectul Merito) să arătăm că educația românească mai are o șansă prin profesovoluntarrii dedicați cu adevărat meseriei de dascăl.

Așa arată insula mea cu nisip fin, înconjurată de ape limpezi de un albastru presărat cu nuanțe de turcoaz, binele făcut este cea mai bună ședință de mindfulness, energia primită din partea puștilor care participă la #VSFA o depășeste cu mult pe cea pe care o obții după o oră de yoga. Drumul către inima satului românesc nu poate fi comparată cu nicio destinație exotică și poveștile antreprenorilor întrec orice carte de antreprenoriat pe care am citit-o până acum.

Urmează povești noi pentru că proiectele în care sunt implicată încep să prindă roade, până la o nouă postare nu uitați că #enormalsafacembine.

 

 

 

 

 

 

 

Copiii pe harta violenței

Dacă e nevoie de un sat întreg pentru a crește un copil, de ce e nevoie pentru a proteja un copil de violență? Dar un miliard de copii? Pentru că atâția copii vor fi victime ale violenței la nivel global anul acesta. O arată statisticile: în acest moment 85 de milioane de copii din întreaga lume sunt exploatați prin muncă, 6 din 10 copii până în 14 ani sunt supuși pedepselor fizice chiar de către cei aflați lângă ei ca să-i protejeze, 1 din 3 fete din țările sărace se vor mărita și vor face copii până să împlinească 18 ani (asta înseamnă 750 de milioane de fetițe ce urmează să devină mirese în următorii ani). Cele mai multe dintre ele vor trăi toată viața cu convingerea că soțul are tot dreptul să le lovească. Și statisticile oficiale continuă să înregistreze un tablou global monstruos al violenței. Violența s-a extins ca o cangrenă în societățile umane din toate părțile lumii și înghite cei mai vulnerabili membri ai ei: copiii.

Cel puțin 1 milion și jumătate de copii expuși direct la un mediu degradant și violent. În România.

Sărăcia naște violență. La fel și excluziunea socială. Dar cea mai multă violență se naște chiar din violență. Violența se învîrte în cercul vicios al sărăciei. În România 48,5% dintre copii se află la risc de sărăcie și deprivare materială,  în timp ce 34,1 % se află în stare de deprivare materială severă. Cel puțin 1 milion și jumătate de copii din România sunt expuși direct la un mediu degradant și violent.

Oficial, în 2015  au fost raportate  doar 13.546 de cazuri de abuz, neglijare și exploatare  a copiilor, cu 10% mai mult decât în 2014. Dintre acestea: abuz fizic – 1.164, abuz emoțional – 1.740, abuz sexual – 594, neglijare – 9.625, exploatare prin muncă  -214, exploatare sexuala – 46. Fiecare cifră oficială ascunde realitatea a alte sute de cazuri neraportate. Și asta pentru că trăim într-o societate în care corecțiile fizice sunt considerate o formă de educație, în care ce se întâmplă în familie rămâne în familie și foarte rar martorii violențelor domestice se simt datori să intervină, o societate în care neglijarea nu este recunoscută ca formă de violență.

Procente de realitate românească

  • 60% din populație este tolerantă față de comportamentele violente în cadrul familiei. (cf. unui recensământ social făcul de UNICEF în 2011)
  • 63% dintre copiii chestionați confirmă că sunt bătuți acasă de către părinț (cf. unui studiu național privind abuzul neglijarea copiilor realizat de Salvați Copiii România în 2013)
  • 63% dintre copiii chestionați confirmă că sunt bătuți acasă de către părinți,
  • 20% dintre părinți cred că pedeapsa fizică este un mijloc de educație;
  • Majoritatea părinților și o parte dintre copii nu percep unele corecții fizice, cum ar fi pălmuirea, a fi o forma de abuz fizic.
  • 90% din abuzuri se înregistrează în familiei
  • 56% din abuzuri se întâmplă la sate

Fundația World Vision va lansa în luna martie o campanie mondială de luptă împotriva violenței asupra copiilor care se va desfășura în peste 80 de țări din lume. România va avea un rol special în regiune; în următorii cinci ani va fi un laborator social de teste și soluții de luptă împotriva violenței asupra copiilor, în care se vor pilota programe inovative evaluate de comisii internaționale și apoi replicate la nivel mondial.copiii pe harta violentei

Foto: Alexandra Petcu, arhiva World Vision Romania

Ce inseamna de fapt comunicarea medic-pacient

In urma programului desfasurat in cele 9 luni in cadrul programului „Voluntar de profesie”, am constatat ca nevoia pentru imbunatatirea comunicarii medic-pacient este mult mai mare decat intuiam la inceput. Asta pentru ca din cauza volumului enorm de munca si nu numai, medicii nu reusesc intoteauna sa gaseasca cele mai eficiente cai de comunicare cu pacientul si familia acestuia.

zes_0985

Plus ca una dintre greselile care se perpetueaza foarte mult este aceea de a-i comunica foarte multe pacientului, de cele mai multe ori intr-un limbaj neaccesibil lui si astfel de a-I creste stresul fata de cee ace se intampla.
Tacerile, care sunt foarte importante in comunicarea medic-pacient – momentele in care doctorul trebuie sa-si asculte pacientul – aproape nu sunt prezente in medicina romaneasca.

zes_1368

In procesul de comunicare medic-pacient sunt trei etape foarte importante, carora nu le acordam atentia cuvenita si despre care doctorii spun initial ca nici nu prea tin de comunicare: ce vezi – concret, fara speculatii, informatii cat mai simple, dar despre starea efectiva in care se afla pacientul; ce simti fata de ceea ce vezi – ce sentimente iti provoaca; ce faci pentru situatia in care se afla pacientul respectiv.

zes_1022

Pentru a se putea produce o comunicare reala si profunda medic-pacient, doctorul trebuie sa ajunga sa invete sa comunice cat mai bine cu el insusi si abia apoi se poate trece la comunicarea cu ceilalti. Cu toate ca informatiile par desprinse din carti automotivationale, eficienta lor a fost vizibila pe participantii la cursul de Comunicare.

zes_1060

Tot din procesul de comunicare o etapa importanta este de a renunta la mastile pe care le purtam zi de zi in societate, pentru a ne face acceptati, sau mai placuti. De cele mai multe ori poate fi vorba despre un proces distructiv pentru noi insine din cauza efortului de a fi altfel.

resized-2

Este clar ca schimbarea si imbunatatirea modului de comunicare este un proces indelung, care presupune foarte multe etape si depinde de dechiderea fiecaruia.

zes_1414

Ce inseamna implicarea in strangere de fonduri

Pe langa proiectul pe care il realizez alaturi de Asociatia Daruieste Viata pentru medicii din Romania (pentru a-i ajuta sa-si imbunatateasca modul de comunicare cu pacientii), am participat si la campania de strangere de fonduri prin SMS pentru construirea Clinicii de Oncologie de la Spitalul de Copii „Marie Curie”. La prima vedere, cele doua proiecte nu sunt legate, dar in realitate lucrurile nu stau deloc asa.

Ne dorim foarte mult ca o parte din medicii care vor participa la training sa fie dintre cei care vor lucra la Clinica de Oncologie de la Spitalul de Copii „Marie Curie”, proiect pe care il facem de la zero. Este foarte important ca personalul care va lucra acolo sa aiba o abordare potrivita in lucrul cu copiii si, de asemenea, ca medicii care invata anumite tehnici de comunicare sa aiba un loc adecvat pentru a le pune in practica

Revenind la strangerea de fonduri prin SMS, am cunoscut foarte multi oameni deosebiti si dornici de implicare. Radu F. Constantinescu se numara printre sustinatorii cauzei noastre. Atat el, cat si sotia lui, Ramona, au scris in repetate randuri despre importanta unei donatii de 2 euro/luna pentru construirea unui spital.

12963839_1042892872423509_6277914557140854458_n

Pe Radu l-am cunscut si inainte de aceasta implicare, in contextul fostului meu loc de munca, unde am fost colegi. Stiam despre implicarile lui in proiecte sociale, dar nu ma asteptam sa fie atat de dedicat unei cauze. Pe Ramona am cunoscut-o doar acum, cand a venit la noi la asociatie ca sa facem poze si m-a impresionat seriozitatea cu care a tratat toata situatia.

12971086_10204631978119134_8807901736389156683_o

Pe langa SMS-uri, postarile lui Radu au adus asociatiei si o donatie de 500 de EURO de la un domn care ne-a rugat sa ii pastram anonimatul. Persoana respectiva ne-a scris ca a vazut faptul ca Radu ne sustine si asta a reprezentat o garantie pentru el. De asemeenea a convins 100 de persoane sa-si achizitioneze tricoul de sustinator al campaniei!

GSpentruBursaDeFericire02

Radu si Ramona sunt doar cateva dintre persoanele care s-au implicat in acest proiect. Cu amanunte despre restul voi reveni intr-o postare ulterioara :)

Importanta unei a doua opinii medicale

Unul dintre lucrurile cele mai importante pe care le-am invatat de cand sunt voluntar la Daruieste Viata este importanta unei diagnosticari corecte si complete si a unei a doua opinii medicale.

Petre Ion, un domn respectabil de vreo 50 de ani, este genul de persoana care iti demonstreaza ca o mare parte din ceea ce conteaza in fata bolii, indiferent care este ea, este atitudinea.

Diagnosticat cu limfom in 2009, a trecut prin toate fazele bolii: chimioterapie, transplant, remisie si recadere.

Primele semne de boala le-am avut la mare, in vacanta. Eram intr-un hotel, totul era in regula, insa eu nu puteam manca nimic si aveam frisoane. Am mers la analize la Targoviste, iar de acolo am fost trimis la Spitalul Foisor din Bucuresti. Mi-au facut analize si mi-au spus initial ca nu e nimic serios…”, rememoreaza domnul Petre  primele momente in care a luat contact cu boala.

petre-ion-0

Dupa ce a facut chimioterapie la Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti, a ajuns la Institutul Clinic Fundeni, locul unde i se putea face transplant de celule stem. „Era o lista foarte lunga de asteptare. Un pacient, insa, a renuntat pentru ca nu a avut bani sa cumpere un medicament care costa in jur de 1.000 de euro. Pentru ca aveam chef sa ma plimb m-am dus chiar eu pana in Ungaria, de unde mi-am luat medicamentul”.

Fostului pompier, pentru ca asta era meseria lui de baza, i s-a facut autotransplant, ceea ce inseamna ca i s-a administrat tot sangele lui, care fusese recoltat inainte de inceperea tratamentului, in perioada noiembrie-decembrie 2010. Transplantul de celule stem l-a facut in cele din urma in luna aprilie 2011.

petre-ion-1

Totul parea ca decurge perfect dupa interventie si viata sa intrase cat de cat in normal. Asta pana in septembrie 2015, cand intr-una din zile a vazut un ganglion “suspect” in zona pectorala. S-a dus la Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti, la doctorita care il tratase si i-a aratat despre ce era vorba. Aceasta i-a spus ca este nevoie imediat de biopsie. Dupa analiza, domnului Petre i s-a spus ca 10% din celulele din ganglionul respectiv erau cancerigene. In ciuda faptului ca se simtea foarte bine, nu avea cum sa nu ia in seama asa ceva.

S-a programat la un PET-CT ca sa vada daca mai erau afectate si alte zone din corp. Domnul Petre a sunat si la Asociatia Daruieste Viata ca sa ne spuna prin ce trecea (ne cunosteam din primavara lui 2015, cand organizatia a inaugurat sectia de pretransplant de la Spitalul Universitar de Urgenta). Cand mi-a spus despre ce era vorba, l-am pus in legatura cu Monica Grigore, o voluntara a Asociatia Daruieste Viata, ca sa trimita biopsia si in Ungaria pentru o a doua opinie.

Diagnosticul de la Bucuresti a fost confirmat, insa vestea buna era ca nu mai existau alte zone din corp afectate, lucru confirmat de investigatia PET-CT.

Decizia dificila pentru domnul Petre abia acum incepea: in timp ce doctorita de la Spitalul Universitar de Urgenta ii propunea un tip de tratament, cea de la Institutul Clinic Fundeni, unde a facut transplantul, ii propunea o alta schema. De asemenea, de la Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti i se spunea ca ar putea intra in programul de testare pentru un medicament foarte nou si scump. Initial, domnul Petre a fost foarte incantat de aceasta posibilitate, dar cu cat a citit mai mult despre acest medicament si a vorbit si cu alti pacienti, si-a dat seama ca starea lui de sanatate nu era atat de grava si poate ar fi bine sa ceara si o a treia opinie, inainte de a lua o decizie.

De aceea, a plecat in Turcia, unde i s-au facut din nou toate analizele si a fost sfatuit sa nu faca deocamdata niciun tratament, avand in vedere ca dupa indepartarea prin biopsie a ganglionului nu mai erau prezente celule cancerigene, dar sa isi monitorizeze o data la sase luni starea de sanatate cu analize specifice. Domnul Petre s-a intors la Bucuresti si le-a comunicat celor doua doctorite care il aveau sub supraveghere, atat la Fundeni, cat si la Universitar, parerea medicilor turci si decizia sa de a renunta momentan la tratament.

Vorbesc cu domnul Petre cam o data la doua saptamani la telefon si de fiecare data ma incarca cu optimism si energie pozitiva. Starea lui este foarte buna, dar asta nu inseamna ca nu asteapta cu oarecare infrigurare luna aprilie, cand urmeaza sa isi reface analizele. Ii tinem pumnii.

Ce inseamna, de fapt, sa donezi bani pentru o cauza

De cand sunt la Daruieste Viata, am cunoscut foarte multe persoane interesante, care cu siguranta au cate o poveste de impartasit.

IMG-20151226-WA0041

Voi incepe cu Ana Maria G., o tanara de 20 si ceva de ani pe care am “cunoscut-o” anul trecut. De fapt, nu ne-am vazut niciodata fata in fata, ci am fost amandoua voluntare la “Daruieste Viata”. Ea la Cluj, eu la Bucuresti. Ana Maria a ajutat-o pe Geta Roman, voluntara de profesie de anul trecut a asociatiei “Daruieste Viata”, ca traducatoare in cadrul proiectului coordonat de ea – Ghiduri pentru pacientii bolnavi de cancer.

Pe langa faptul ca este voluntara, Ana Maria este si unul din donatorii constanti ai asociatiei, iar anul acesta s-a gandit ca nu exista un cadou mai potrivit de Craciun pentru cele doua surori ale ei, plecate de ani buni in America, decat un simbol al proiectelor pe care le facem impreuna la Daruieste Viata – cate o bratara, insotita de o carticica ce spune o poveste speciala.

IMG-20151226-WA0042

Am avut ceva emotii in zilele acelea, pentru ca, din cauza perioadei foarte aglomerate, curieratul nu a functionat perfect, iar cadourile au ajuns pe ultima suta de metri la Cluj (era foarte important ca Ana Maria sa apuce sa le ia cu ea la New York). Surpriza a fost mare si pentru surori, dar si pentru mine: chiar in seara de Craciun am primit fotografii cu fetele purtand bratarile. Ana Maria mi-a povestit apoi emotia pe care au produs-o, mai ales atunci cand destinatarele cadourilor au aflat din carticica primita impreuna cu bratara despre centrele oncologice din Romania si cum fiecare banut inseamna o sansa la viata pentru copiii bolnavi de cancer.

IMG-20151226-WA0044

In concluzie, strangerea de fonduri poate fi foarte captivanta atunci cand intalnesti oameni minunati, care inteleg exact cat de important este sa te implici prin tot ceea ce poti si sa-i faci si pe altii sa se implice.

Mihaela Pintilie

 

Voluntar de profesie intr-o tara de oameni frumosi, cu apetit pentru voluntariat

Proiectul care pentru mine a insemnat portita deschisa de la un domeniu care se stinge, cel putin la noi, – jurnalismul – spre unul plin de provocari, cel al ajutarii semenilor zi de zi, prin munca intr-un ONG, este aproape de final. Sunt gata 16 ghiduri de tratament pentru tot atatea tipuri de cancere, ca si materialele de informare pentru promovarea acestor ghiduri care vor ajunge in spitale publice si private care au legatura cu oncologia.

Cam asa arata posterele ce vor ajunge in spitale.

Poster daruieste viata A3-01

Pe langa postere, avem mii de flyere ce vor ajunge la bolnavi prin intermediul medicilor. Pot fi vizualizate in urmatorul PDF:  flyer_Dariueste viata-3

Pentru modul in care arata aceste flyere si posterul, ajutorul pretios l-am primit de la Agentia Graffiti BBDO, care si-a asumat sa ne ajute cu proiectul nostru in regim de voluntariat.

Fiecare ghid contine informatii scrise special pentru pacienti de medici oncologi membri in cea mai prestigioasa organizatie de profil din Europa (ESMO – European Society for Medical Oncology) si contine informatii medicale complexe traduse pe intelesul oamenilor de rand: de ce apare fiecare tip de cancer, in ce situatii poate fi prevenit la rude, care sunt schemele de tratament cele mai bune, care sunt efectele secundare, ce trebuie sa faca pacientul dupa finalizarea tratamentului etc.

Pentru a nu exista erori in ghiduri am avut nevoie pe langa traduceri, de verificari facute de un profesionist (Raluca Chifu, voluntara Daruieste Viata de la Piata Neamt, este omul pretios la acest capitol), dar si de verificari ale ghidurilor facute de medici care sa aiba legatura cu domeniul oncologic. Ne-au sprijin, in acelasi regim de voluntariat, medici din clinici de stat si private din Bucuresti, Constanta si Cluj. Chirurgul Octav Ginghina, de la Departamentul de Chirurgie Oncologica al Spitalului de Urgenta Sf Ioan din Bucureti, dr Laura Mazilu, medic primar oncolog la Spitalul de Urgenta din Constanta, dr. Catalin Pivniceru, chirurg la Spitalul Sf Maria din Bucuresti, dr. Mihaela Leventer si dr. Malina Dumitrescu, de la Clinica Dermastyle din Bucuresti, dr. Alexandru Eniu, medic primar oncolog la Cluj, dr. Alina Tanase si dr. Daniel Coriu, de la Institutul Clinic Fundeni, ca si medicii rezidenti Alexandra Ghiaur si Adela Ranete, sunt cei care au spus un DA hotarat in momentul in care le-am povestit despre proiect si le-am cerut ajutorul in verificarea informatiilor care vor ajunge la pacienti.

Toate ghidurile sunt in curs de incarcare pe site-ul www.daruiesteviata.ro intr-o sectiune speciala. Le vom promova si speram sa le putem printa pe toate in lunile care urmeaza, chiar daca proiectul prin programul  Voluntar de profesie se incheie la finalul acestei luni.

Inainte de intra intr-un ONG nu stiam foarte multe despre oamenii frumosi care nu stiu sa spuna NU cand li se cere sa faca voluntariat si nici de cei care lupta pentru idealuri diverse prin toate colturile tarii. Dupa noua luni stiu sigur sunt oamenii printre care mi-ar face placere sa petrec multi ani de acum incolo. Ideea Fundatiei Vodafone de a inventa un program care deschide ferestre spre domenii in care romanii nu au experienta a schimbat si schimba multe destine. Si mai important, ajuta multi romani sa ajute si sa duca mai departe sansa de a face bine.

Investitii care fac minuni: Robert, cel mai mic copil transplantat din Romania

Robert are acum un an si trei luni, iar pe cand avea 7 luni a trecut prin lupta vietii lui: a facut un transplant in Romania cu celule stem donate din Germania. Operatia s-a facut la Timisoara, la Centrul de Excelenta in Tratarea Leucemiilor de la Spitalul de Copii „Louis Turcanu” din Timisoara, centru in care Fundatia Vodafone a investit, in urma cu trei ani, 350.000 de euro, din cei peste 1 milion cat a fost investitia totala, facuta de membrii fondatori ai asociatiei Daruieste Viata, din donatiile firmelor si persoanelor fizice.

Robert si mama lui in camera sterila, unde micutul a stat izolat pentru a fi protejat de infectii

Povestea lui Robert este una cu final fericit, insa situatia a fost mult mai dramatica. Fratele lui geaman, Bogdan, supus aceleiasi proceduri cu el, nu a supravietuit decat cateva luni dupa transplantul de celule stem.

Robert si mama lui in camera sterila 1

Gemenii Robert si Bogdan s-au nascut in luna martie 2014, aparent perfect sanatosi. La cateva luni, ambii baieti au inceput sa se simta rau. Initial, parintii au crezut ca este vorba despre o boala a copilariei, dar, pentru ca starea lor nu se imbunatatea, s-au dus cu ei la Spitalul de Urgenta pentru Copii „Louis Turcanu”, din Timisoara. Aici, medicii au constatat ca sistemul lor imunitar era aproape de zero, din cauza unei boli genetice extrem de grave: amandoi sufereau de cea mai severa forma de imunodeficienta congenitala. „Daca nu li se face transplant de celule stem in urmatoarele 2-3 luni, copiii nu au sanse de supravietuire!”, a fost verdictul medicilor. In mod normal, pentru a se face transplantul, este nevoie de o forma fizica foarte buna, dar, din nefericire, situatia celor doi bebelusi era departe de a fi asa: micutii aveau plamanii foarte afectati si abia mai respirau.

Salvarea a venit din Germania

Medicii mi-au spus de la inceput ca sansele de supravietuire sunt minime. Transplantul s-a putut face la Spitalul de Urgenta pentru Copii «Louis Turcanu», acolo unde ma internasem cu cei mici. Existau camere sterile, asa ca riscul de infectii era redus. Transplantul s-a facut de la un donator german, pentru ca fratele mai mare al gemenilor, in varsta de 6 ani, nu era compatibil”, ne-a povestit mama copiilor.

Din pacate, Bogdan, unul dintre gemeni, a pierdut lupta la doua luni dupa transplant. Robert, fratele lui, a fost mai puternic si acum, la mai bine de sase luni de la transplant, este acasa, impreuna cu parintii si fratele mai mare.

Robert este acum acasa, cu familia, si nu uita niciun moment sa zambeasca. In imagine  este alaturi de fratele lui
Robert este acum acasa, cu familia, si nu uita niciun moment sa zambeasca. In imagine este alaturi de fratele lui

 

Salvat in Romania: Daniel a fost vindecat de leucemie cu celulele stem ale fratelui

Asociatia in care am ales sa imi petrec cele noua luni ale programului Voluntar de Profesie, Daruieste Viata, se ocupa in special de renovarea si dotarea centrelor oncologice. In ultimii 5 ani, mai ales cu fonduri donate din impozitul pe profit de oamenii de afaceri, a construit 18 camere sterile in care pot fi tratati bolnavii de leucemie. Iar povestile oamenilor salvati datorita acestor investitii merita spuse.

Ultimele camere sterile unde stau izolati bolnavii care fac transplant de celule au fost inaugurat in luna martie 2015 la Spitalul Universitar
Ultimele camere sterile unde stau izolati bolnavii care fac transplant de celule stem au fost inaugurate in luna martie 2015 la Spitalul Universitar Bucuresti

Pe site-ul asociatiei, am inceput o serie de astfel de povesti ale acestor bolnavi salvati in Romania. V-o impartasesc astazi pe a lui Daniel, un buzoian de 37 de ani, tratat la Institutul Clinic Fundeni.

„Boala mea se numeste aplazie medulara sau anemie aplasica. A fost depistata in luna februarie 2011. Am mers la medic, la Buzau, pentru ca oboseam foarte repede. Si daca urcam un etaj ma simteam epuizat. Initial, am crezut ca am o problema cardiaca”, rememoreaza Daniel. Pentru el nu a fost nevoie sa ia calea strainatatii pentru a se trata. A avut noroc de medici si conditii potrivite de tratament in tara.

daniel 2

Transferul la Bucuresti, la Instititul Clinic Fundeni, a insemnat salvarea. Cand a ajuns in spital, starea lui era foarte grava, singura varianta de tratament fiind transplantul. A avut si marele noroc ca un membru al familiei, respectiv fratelui lui, sa fie compatibil pentru a-i dona celulele stem (la acea data, Romania nu era inclusa in registrul international de celule stem). „Maduva mea mai producea mai putin de 10%, iar boala evolua. Pe 31 martie 2011 s-a facut transplantul si pana la sfarsitul lunii mai am stat izolat in camera sterila”, isi aminteste tanarul.

In acest timp a facut si o infectie care a complicat si mai mult vindecarea lui. „Sunt o persoana puternica psihic, insa cand virusul isi facea de cap am simtit ca cedez. Abia dupa depistarea virusului, dupa vreo saptamana, si tratamentul tintit cu antibiotice, am inceput sa imi revin”.
La finalul lunii mai 2011, Daniel a fost externat din spital si de atunci controalele regulate pentru verificarea sanatatii au devenit o rutina, de care nu uita. „La inceput, faceam drumuri saptamanal la Bucuresti, pentru control, apoi la trei luni si sase luni, acum fac controalele la interval de un an sau mai des, daca nu ma simt bine”.

La cinci ani de la vindecare, Daniel e fericit alaturi de familie si multumeste pentru medicii pe care a avut norocul sa ii gasesca in tara.

Daniel, altaturi de sotie si fetita in varsta de 12 ani
Daniel, altaturi de sotie si fetita in varsta de 12 ani