Justiție pentru copii

Ca Voluntar de Profesie Fundația Vodafone România, în cadrul campaniei globale End Violence Against Children, documentez de mai bine de patru luni violența asupra copiilor. Mă simt înfrântă. E ca o boală scăpată de sub control, care a contaminat fiecare celulă a societății. Trăim într-o societate metastazată de violențe. Cu cât văd mai multe date, statistici, studii, legi, hotărâri de Guvern, cu atât realizez cât de mult am eșuat în a ne proteja copiii.

Am descoperit acest domeniu ferit de atenția media prin aripile ocrotitoare ale nenumăratelor instituții care protejează copiii. Minorii în justiție sunt o categorie atât de protejată, atât de vulnerabilă, peste care instituții precum Consiliul Național al Audiovizualului sau Consiliul Superior al Magistraturii, în numele interesului superior al copilului și al demnității umane, au întins atâtea rânduri de aripi că nu mai intră niciun strop de lumină.

În jur de 50.000 de copii sunt traumatizați în fiecare an în proceduri judiciare, fie că sunt folosiți ca arme în divorțuri urâte, fie că sunt victime ale unor abuzuri, martori la fapte penale sau agresori. La lumina neoanelor din secțiile de poliție, judecătorii sau parchete, mii de copiii sunt supuși legal abuzurilor instituționale prin audieri repetate de către persoane pe care legea nu le obligă să aibă o pregătire specială pentru a interoga copii.

De 10 ani stăm în drum cu bagajele făcute în acest domeniu. Din 2007 statul român investește milioane de euro, din granturi internaționale, în cursuri de formare pentru  magistraţi pe domenii sensibile ca violență domestică, pornografie infantilă sau cerşetorie. Nimeni nu a evaluat, însă, de câte din abilitățile obținute la aceste cursuri au beneficiat şi victimele. În lipsa unor reguli ferme prin care dosarele cu copii să fie gestionate de către echipe specializate, profesioniştii pregătiți să audieze copiii sunt folosiți în acest domeniu absolut accidental.

Pe lângă copiii aflați oficial în proceuri judiciare, există mii de copii care trec ca o boare prin sistemul de justiție fără să lase urme.

Știm parțial câți abuzatori sunt anchetați pentru fapte penale cu copii, dar nu și câți copii abuzați. Știm câți pedofili au fost condamnați, dar nu și numărul victimelor lor. Nu se știe numărul copiilor chemați ca martori. Nu se știe numărul copiilor audiați în anchete care nu au ajuns la faza de judecată.

Este imposibil de estimat numărul copiilor care ar fi putut ajunge în atenția autorităților, dacă plângerile nu ar fi fost descurajate chiar în secțiile de Poliție sau dacă plângerile înregistrate nu ar fi fost retrase la foarte scurt timp după (cum se întâmplă adesea în urma unor scandaluri domestice violente și împăcări fulgerătoare).

E nevoie să facem un salt din statistici în realitate. E nevoie ca sistemul de suport al victimelor copii care intră în malaxorul sistemului de justiție să devină unul instituțional. Acum sunt oameni, nu instituții, care se conectează prin linii imaginare de relații personale.

Așa:

Un procuror sună un prieten din copilărie, devenit psiholog, ca că evalueze traumele suferite de fetiţa mutilată de asistenul maternal, ori ca să acceseze memoria unui băieţel care la 6 ani şi-a văzut fratele sfâşiat de câini în faţa lui.

Sau așa:

O poliţistă îi cere ca favoare unei prietene să facă terapie cu măcar una din cele trei fetițe violate de propriul medic, în timp ce părinții se aflau dincolo de ușa cabinetului.

Citeste mai mult…

Bucuria de a fi părtaș la bine

img_8233_ligh
Foto: Inima Copiilor

Mama se ridica ca împinsă de-un resort de pe scaun și, câteva secunde mai târziu, știai că avea să dispară în cămară. Îi vedeam umbra prin firul de lumină căscat pe sub tocul ușii ghicindu-i zgomotul făcut în timp ce umbla printre rafturi. Și eu și frati-miu eram experți în a-i ghici mișcările. Știam ce-o să urmeze. Iar venise F. în vizită. Iar urma operațiunea „aprovizionarea”.

Dar mamei nu-i păsa. Cămara se dilata uriaș și o înghițea preț de câteva minute, după care ieșea cu o sacoșă în mână, în care înghesuise borcane cu gem, zahăr, o sticlă cu ulei: „pentru copii”.

Nu pentru noi; pentru ceilalți, pentru ai lui F.

– Hai, mă, mamă…, mârâiam noi. – Așa e bine, ne-o tăia ea.

– Hai, mă, tată.., comentam noi. – Așa e bine, ne replica tata.

Am crescut auzind litania asta: „Rău faci ușor. Greu e să faci bine”.

Când făceau schimb de ture, când dăruiau haine, când își ajutau un coleg, când invitam pe cineva la masă, când rezolvau niște acte, când găseau câte o gazdă, când făceau trocuri: țigări contra cărți, când împărțeau din rație, sau din ce reușeau să strângă în cămară…

„Rău faci ușor. Greu e să faci bine”. „E normal să facem bine”.

Și așa am crescut. Imitându-mi părinții. Până aici nu contrazic probabil nicio teorie a parentingului sau a geneticii.

Foto: Inima Copiilor
Foto: Inima Copiilor

Dar nu despre teorii e vorba, ci despre „bine” ca o bucată de madlenă care te urmărește așteptând să o înmoi într-o linguriță de ceai.

Știți gustul? Știți bucuria? Puteți descrie starea aia de bine când cineva vă spune mulțumesc? Emoția când reușiți să fiți acolo, atunci când e nevoie, pentru altcineva? Când puteți întinde mâna? Când simțiți că sunteți om?

Despre asta este vorba. Despre bine, dăruit și împărțit voluntar celorlalți. Celor care nu îți sunt rude, nici prieteni, și nici colegi de școală, nici de urcat pe munte. Anonimilor prinși în statistici ca vulnerabili, săraci, copii, tineri cu nevoi speciale, vârstnici. Despre schimbat destine. Despre ajutor. Despre înțelegere. Despre a fi om.

Despre asta este vorba. Despre bucuria de a fi părtaș la bine, pe care Fundația Vodafone România o împărtășește cu orice român care vrea să fie, pentru nouă luni de zile, Voluntar de Profesie, voluntar pentru o organizație / o comunitate în care crede, pentru o idee la care aderă, pentru oameni speciali pentru care merită să transformi imposibilul în „se poate”.

Pentru că Da, se poate. Depun mărturie. Din decembrie 2015 sunt parte a acestui proiect inovator al Fundației Vodafone România, pentru asociația Inima Copiilor.

aprilie_lilo_primii_pasi
Foto: Inima Copiilor

De ce Inima Copiilor. Nu e o îndrăgosteală de un subiect, copiii. E o relație de încredere construită în timp cu niște oameni și cu o organizație, Inima Copiilor, care și-a fixat obiective clare, pe care și le-a îndeplinit: construirea unui Departament de Cardiochirurgie, care să includă și o sală de Neurochirurgie, la „Marie Curie”, reconstruirea Secției de Terapie Intensivă nou-născuți din cadrul aceluiași spital, o Bancă de lapte matern, care urmează să devină funcțională în scurt timp.

De la întâlnirea mea, ca jurnalist, cu asociația au trecut șapte ani. Șapte ani care se măsoară:

  • într-un corp nou de clădire cu patru niveluri, unde e găzduită și cea mai modernă secție de terapie intensivă nou-născuți din sud-estul Europei, secție construită cu sprijinul financiar al Fundației Vodafone România
  • într-un Departament de Cardiochirurgie pediatrică, unde se și operează constant din 23 septembrie 2013, în cadrul misiunilor organizate prin Programul de Dezvoltare a chirurgiei cardiovasculare pediatrice inițiat de Ministerul Sănătății, în cooperare cu Clinica San Donato din Milano și cu Inima Copiilor
  • în achiziționarea pentru Neurochirurgie, cu sprijinul Fundației Vodafone România, a unui sistem de neuronavigație, a unei coloane de endoscopie și a unui sistem de monitorizare electrofiziologică
  • într-o secție de Neurochirurgie în care pot fi internați 10 pacienți

Șapte ani care se măsoară în viață, promisiuni îndeplinite, copii salvați, încredere și oameni stânși în jurul aceleiași idei: de a face bine.

Pentru că despre asta este vorba.

Foto: Inima Copiilor
Foto: Inima Copiilor

Și despre bucuria a aduna zâmbete de la micuții cu sindrom rar de intestin scurt, tratați și salvați la Terapie intensivă nou-născuți de la Marie Curie, de a strânge în brațe copiii născuți cu malformații cardiace congenitale – operați și salvați în București, în același spital, de a le da speranță părinților, de a-i cunoaște pe medicii care, cu modestie și har, scriu istorie aici.

Despre mândria de a fi parte din Inima Copiilor, care construiește, la propriu, departamente în care se face performanță la Marie Curie: Cardiochirurgie pediatrică, Terapie Intensivă Nou-născuți, Cardiologie și Neurochirurgie.

Despre bucuria de a povesti și de a scrie despre copiii care pleacă acasă din spital, despre dializa făcută în premieră unui nou-născut de către medicul Cătălin Cîrstoveanu, despre Erica, Lilo, Eli, despre viață și vieți salvate de copii.

Despre bucuria de a fi Voluntar de Profesie. Și despre bine.

*Textul a fost publicat si pe platforma Republica.ro

 

 

 

 

O poveste de Paște despre mame

Cu câteva zile înainte de Paște am fost în secția de Terapie intensivă nou-născuți: să îi văd pe copii, să le văd pe mame, să vorbesc cu oamenii de acolo. La Erica era bunicul, la Lilo era mama lui, Mihaela, care avea să rămână și de acest Paște în spital, la fel ca mama Ericăi, care nu a fost niciodată acasă în ultimii trei ani. Le-am scris povestea, care a fost publicată în Republica: Paștele Mamelor.

Mihaelele sunt de Paște împreună. Iar la miezul nopții, când bisericile României vor răsuna de clopote, Mihaelele le vor spune celorlalte femei care sunt în dormitor “Hristos a Înviat!” Apoi, împreună, una după alta, vor părăsi încăperea, vor urca scara, ale cărei trepte le știu și în vis, vor deschide ușa grea din sticlă și, o dată trecut pragul, fiecare mama va merge la pruncul ei. Să îl sărute, să îl ungă cu cremă și să îl strângă în brațe.

Lilo si mama lui
Lilo si mama lui

Mama Ericăi, 29 de ani, și-a pus viața pe hold de aproape trei ani. De bună voie și nesilită de nimeni, Mihaela a ales să se mute în spital și să trăiască alături de copilul ei așteptând ca celei mici să îi crească…intestinul.

Mama lui Lilo e altă Mihaelă de poveste. E mama de gemeni – fată și băiat. Maria ei e acasă, la Buzău, și e bine, iar Laurențiu, alintat Lilo, e la Terapie Intensivă Nou-Născuți. Ea e mamă 48 de ore, o dată la 30 de zile, pentru Maria, la Buzău. În rest, full service, e la București, în spital, pentru Lilo, care are și el, ca Erica, același sindrom – al intestinului scurt.

O altă mamă, cea a Elenei, se roagă ca fiica ei, care a împlinit de Florii un an, și tot atât de când e internată într-o rezervă, să fie bine în zilele astea, de Paști. Ca să poată sta și ea acasă, unde o mai așteaptă două fete – una de zece, alta de opt ani. „Sunt geloase”, spune femeia. E tânără și frumoasă, până în 30 de ani. „Geloase că asta mica m-a luat de lângă ele, dar au început să mai înțeleagă de când cu..”.

„Asta mică” are o megavezică, așa se numește în termeni medicali boala ei. Și un intestin leneș, lipsit de nervi. Practic, Elena n-a mâncat niciodată altceva decât lapte. 30 de mililitri, da – ați citit bine. 30 de mililitri zilnic. Și doar prin perfuzii.

Asta da, ironie – în Săptămâna Patimilor, în care unii visează la mâncare sau postesc, ori în zi de Paște, de praznic, sunt copii care suferă de sindromul intestinului scurt.

Și trăiesc, în ciuda statisticilor sumbre la nivel mondial. Trăiesc și scriu istorie într-un spital de stat din București, într-o secție de la Marie Curie, construită cu bani publici și privați. Sindromul de care suferă micuții este extrem de rar, și puțini sunt copiii care trăiesc fără transplant. În România, Erica, Lilo, Elena și alți câțiva sunt dovada că există și excelență în medicină, și că există mame. Mame de poveste.

Iar Mihaela B., cunoscută în spital drept Mama Bădi, e una dintre ele. Și-a pus propria viață pe butonul HOLD de doi ani și zece luni. Practic de când a născut-o pe Erica. O piteșteancă, dacă e să te uiți în certificatul ei de naștere, din iunie 2013. N-a avut răbdare să stea până la termen, așa că la opt luni a venit pe lume, la trei dimineața, cu gura larg deschisă. O malformație totală, gură de lup, avea să audă Mihaela B. de la medici, care nu au lăsat-o să își vadă fetița internată de urgență la neo-natologie. Abia a doua zi, duminică, avea să afle că nou-născutul său avea probleme. „Voma și nu are scaun, dar mai bine o să se vadă la radiografie”. „- Atunci am auzit prima dată de stenoză duodenală, adică că o parte a intestinului Ericăi ar fi strangulată. Mi-au spus că mă trimit la București, la Marie Curie, în secția doctorului Cătălin Cîrstoveanu” – își amintește mama, care din 11 iunie 2013 este în spital, la București. Și tot atunci a fost prima operație a Ericăi. Și tot atunci și botezul copilului, în spital, prin stropire.

„- Medicii mi-au explicat, pe înțelesul meu, că – dacă intestinul necrozat a fost singura ei problemă de sănătate – și că dacă Erica se adaptează și se hrănește, cu perfuzii, până pe la 12 ani, ne putem gândi la un transplant de intestin. Doamne, mă întrebam atunci, cum poate un copil să crească doar din perfuzii?”

Problema cu malformația de la gură devenise minoră pentru mamă, dar și pentru medici, care i-au spus Mihaelei B. că primele două luni de viață ale noului-născut sunt critice. Copilul avea doar 15 cm de intestin funcțional, comparativ cu 70 cm, cât are un bebeluș sănătos, iar în timp i-ar putea ceda și alte organe. „- M-am gândit la prelevarea de organe, dacă Erica mea..” spune încet Mihaela, dar o întâlnire cu dr Alina Gaiduchevici a convins-o că trebuie să lupte pentru copil.

„- Dacă sunt zero șanse, să îmi spuneți. Dacă însă sunt 0,01 șanse ca Erica să fie bine, spuneți-mi ce am de făcut”, rememorează Mama Bădi dialogul cu doctorița aflată astăzi în concediu de maternitate.”- Mi-a spus să așteptăm. Și am așteptat”.

Mihaela nu s-a dat bătută. Și nu s-a speriat. Nici pentru că fiica ei nu mânca cu biberonul. Din cauza defectului de la gură, nu avea cum să pună presiune pe tetină.

Nici pentru că nu își făcea nevoile în scutec, ca alți copii, ci într-o punguță lipită pe burta mică. Sau în lateral, imediat sub stern. O punguță care trebuia schimbată și de cinci-șase ori pe zi.

Și nici pentru că Erica mânca „doar 40 ml de lapte zilnic, iar pierderile erau duble”. „- Am continuat gavajul până la opt luni, între 3 și 10 ml de lapte pe oră. Apoi am învățat să îi dau să mănânce cu seringa”, povestește mama.

În luna a treia de viață, Erica suportă o nouă intervenție la abdomen – o corecție a intestinului, iar trei luni mai târziu trece prin prima operație de corecție a defectului de la gură. Buza de sus și gingia i-au fost lipite.

Ca un acatist al viilor, Mihaela B. știe pe de rost încercările Ericăi. La fel și micile victorii ale copilei.

La nouă luni fetiței i-a fost scoasă punga de pe abdomen: „începe să mănânce pe gură și să facă caca pe fund”, povestește mama.

„- Dacă merge asta, scriem cărți”, aveau să îi spună mamei chirurgii Oncescu și Secheli. Dar mica izbândă avea să vină la pachet cu noi răni pentru Erica. Și cu noi temeri pentru Mihaela. Scaunul și aciditatea gastrică aveau să îi provoace arsuri micuței.

De altfel, toți pacienții cu acest sindrom au mari probleme cu arsurile: „- Nu mai avea răni pe burtă, ci pe fund. Schimbam și 20 de scutece pe zi. Și cântăream tot ce făcea”, trece în revistă etapele mama. Spune că, în aprilie 2015, la noile analize, după aproape doi ani de la internare, intestinul Ericăi ajunsese la 68 de cm. Și că, în octombrie acelasi an, doctorii Spătaru și Bratu i-au lipit fetiței palatul moale, în cea de-a doua interventii de corectare a defectului de la gură. Urmează corecția de la palatul dur și gata. Încă o izbândă pentru Erica.

„- Am trecut prin toate cu oamenii ăstia de aici. Ei ne sunt familie tot timpul. Au trecut prin toate cu noi”, spune Mihaela. Nu nominalizează, dar simți ce greutate dă cuvântului acasă, în secția care i-a devenit Ericăi casă de trei ani. „- Aici copilul meu are o grămadă de alte mămici. Fără ele, eu nu mă descurcam. În secția asta există susținere și realism, nu există doar dotări. Se vorbește cu părinții, ți se spune ce are copilul, unde merge, ce i se face, cum și de ce i se face. Oamenii ăștia sunt salvatori de suflete.

 Știți, prima oară când am ieșit din spital a fost la prima iritație de pe burtă a Ericăi. Căutam un unguent special, care tocmai se terminase pe secție. Am ajuns la Universitate, m-am așezat pe o bancă și am inspirat. Am privit oamenii și mi-am zis că se trăiește în continuare, dar că viața mea e în altă parte. Și am revenit la spital. De ce să plec?

Mă obosesc discuțiile, locurile publice. Ajung oricum să vorbesc despre Erica, despre secție, despre copiii de aici. Asta mi-e viața de peste doi ani. Pentru mine, primul scutec plin al copilului meu merita un banner. Eu trebuie să stau aici, sunt dependentă de Erica”.

Cu câteva zile înainte de Paște, la Erica și la mama ei a venit bunicul, tatăl Mihaelei B., ca să își vadă fetele. Mama Bădi rămâne ca și în ceilalți ani de Paște în spital. Alături de cealaltă Mihaelă, mama Lilo.

„Peste o săptămână merg acasă. Pentru două zile, apoi mă întorc. Maria mea oprește femeile pe stradă și le spune mama. Când mi-a zis soțul la telefon m-a luat plânsul. Ce să fac? Nu mai pot. S-a oprit așa, în fața unei doamne, blondă și bondoacă, ca mine. Și i-a zis mama. Știți ce m-a durut? Că nici n-a băgat-o în seamă, să se joace cu ea. Acolo, o secundă”.

Mihaela L. e din Buzău. Nu-l scapă pe Laurențiu din ochi nicio secundă. Se ține tare când vorbește despre el, iar de Maria..Pe Maria o visează. „S-a făcut așa de frumoasă. Abia aștept să o văd. Apoi vin aici, vin la Laurențiu, că nu pot să îl las.”

Mihaela se rupe în două. Dacă i-ai da la o parte treningul verde în care e acum îmbrăcată ai vedea probabil o linie imaginară care o frânge. Mânuțele lui Lilo, așa îl strigă toată lumea pe micul Laurențiu, o adună la un loc, iar cu gura o lipește de tot.

Lilo își țuguie buzele și plescăie fericit când o vede pe mamă privindu-l. Se alintă și o strigă „I-da”, felul lui special de a-i spune Mihaelei „mama”. Acum o lună, pentru prima dată în viața lui, a pășit cu premergătorul pe holul Secției de Terapie Intensivă Nou-Născuți. A părăsit mica boxă în care stă de un an și șapte luni. Iar la „plimbare” a mers fără un firicel de plastic care îl leagă de o mașinărie care îl hrănește și îi monitorizează viața, clipă de clipă, de când s-a născut.

„Nu mă întrebați ce am simțit când l-am văzut fără tubulețe”, spune Mihaela, în timp ce îi arată lui Lilo biberonul.

Micuțul ei, care cântărește cât patru cutii de suc de fructe, a trecut prin multe. Prea multe încercări, chiar și pentru un adult. Dar Lilo e un erou, un copil care știe și simte, pe fiecare centimetru din trupul lui micuț, povestea bătăliei cu Viața. Nici nu știți câte a dus copilul: hernie inghinală scrotală, ocluzie intestinală, peritonită, septicemie, necroză de intestin, displazie pulmonară, blocaj renal, trei intervenții chirurgicale. Iar aici, în Sectia de Terapie Intensivă Nou-Născuți de la Marie Curie, construită de Inima Copiilor cu sprijinul Fundației Vodafone România, Lilo se face bine. Sub ochii medicilor, ai asistentelor, ai întregului personal, după care ridică mânuțele mici ca să fie luat în brațe și alintat. „ Datorită doamnei doctor Silvia Costinean copilul meu e în viață. Ea mi l-a crescut. Și doctorii Ileana, Oana, Ștefan și domnul doctor Cîrstoveanu. Și doamnele Lumi, și Violeta, și Geta. Toți oamenii de aici. N-am frică că băiatului meu I se întâmplă ceva când eu nu sunt aici.” Dar Mihaela L. este acolo, lipită de patul lui Lilo, 30 de zile. Apoi pleacă, ca și cum ar evada, pentru 48 de ore la Buzău, la fiica ei – la Maria, și la soț. „El vede de fată, el și cu mama. Soțul lucrează ca dispecer, 12 cu 24. Când nu poate el, vine mama, care s-a pensionat de curând”, povestește mama lui Laurențiu.

Lumea Mihaelei sunt copiii. E Lilo, și restul celor mici din spital. A învățat să nu facă comparații și să se bucure de prezent. Cu tot ce aduce acesta. Nu își face planuri și nu vrea să viseze. Și o doare când sună telefonul de la Buzău. “- E rău când te sună de acasă că și cealaltă are ceva. Nici nu știți cum e. Mă gândesc oare vreodată copilul meu se va face bine? Se va juca cu alți copii? Va ține regim toată viața? Va merge și el la grădiniță? O să îi duc pe amândoi la școală? Mi-e frică de răspunsuri. Și vreau să sper că într-o zi o să merg acasă și o să îi văd pe amândoi – pe Maria și pe Laurențiu. Acum e doar un stadiu”.

Mihaela L. e puternică.

De Paștele ăsta stă în spital.

Mama Elenei, fetița de un an, cu ochi uriași, însă e acasă. E acasă cu trupul, dar ruptă cumva. A venit să-și vadă celelalte fete. Să le povestească de sora lor cea mică, o mână de om ce cântărește aproape șapte kilograme. „Spune mama, tata, papa și merge ținută de mână”. Și stă ca o păpușă. Și așteptăm să crească… Probabil asta le povestește fiicelor sale mai mari.

E prea greu de explicat unor copii că mica Elena are un sindrom rar și, până în prezent, a fost hrănită în totalitate doar parenteral. O echipă medicală complexă – pediatrie, terapie, chirurgie, imagistică – le monitorizează surioara, care mănâncă 30 de mililitri de lapte zilnic și este sondată de două-trei ori pe zi. „Vrem să o creștem ca pe un copil normal și să facem cât mai multe pentru ea din punct de vedere medical. Să o creștem încă câțiva ani ca să primească în abdomenul ei micuț un intestine de adult”, spune dr. Cătălin Cîrstoveanu, șeful singurei secții dintr-un spital din România în care copiii cu intestine subțire trăiesc fără transplant și cresc.

De Paște, bucurați-vă de ce aveți! Și mâine, și poimâine. Și acum.

Un copil si o mama de poveste

Mihaela B. si Erica, o luptatoare / foto: Inima Copiilor
Mihaela B. si Erica, o luptatoare / foto: Inima Copiilor

Stiti filmul ala, Erin Brockovich, pentru care Julia Roberts a luat un Oscar? Cu tipa care merge pana in panzele albe ca sa demonstreze ceea ce stie? Ei bine, fetita asta, fetita pe care o vedeti in clipul de 2% al Inimii Copiilor, este Erin pentru mine. Pentru ca ea traieste si creste infruntandu-si destinul si diagnosticul.

O cheama Erica, are doi ani si zece luni si, din a treia ei zi de viata traieste in Sectia de Terapie Intensiva Nou-Nascuti de la Marie Curie. Ea nu a parasit nicio zi spitalul si nici cubul de sticla in care traieste, boxa ei. Aici se joaca, aici asculta muzica, se uita la desene, aici isi primeste musafirii si creste sub ochii mamei sale, ai medicilor, ai asistentelor si ai ingrijitoarelor. Familia ei. Este diagnosticata cu sindrom de intestin scurt si este primul copil din Romania care traieste cu acest diagnostic, fara transplant. Imaginati-va ca Erica avea, la 8 saptamani, doar 15 cm de intestin functional, in loc de 70 cm, cat are un bebelus sanatos.

Erica e o poveste. La fel si mama ei, Mihaela B., 29 ani, cunoscuta in spital drept Mama Badi, care si-a pus propria viata pe butonul HOLD  de doi ani si zece luni.

Eri e pitesteanca, daca e sa te uiti in certificatul ei de nastere, din iunie 2013. N-a avut rabdare sa stea pana la termen, asa ca la opt luni a venit pe lume, la trei dimineata, cu gura larg deschisa. O malformatie totala, gura de lup, avea sa auda Mihaela B. de la medici, care nu au lasat-o sa isi vada fetita internata de urgenta la neo-natologie. Abia a doua zi, duminica, avea sa afle ca nou-nascutul sau avea probleme. „Voma si nu avea scaun, dar mai bine o sa se vada la radiografie”.

„- Atunci am auzit prima data de stenoza duodenala, adica ca o parte a intestinului Ericai ar fi strangulata. Mi-au spus ca ma trimit la Bucuresti, la Marie Curie, in sectia doctorului Catalin Cîrstoveanu” – isi aminteste mama, care din 11 iunie 2013 este in spital, la Bucuresti. Atunci a fost prima operatie a Ericai. Si tot atunci si botezul copilului, in spital, prin stropire.

„- Medicii mi-au explicat, pe intelesul meu, ca – daca intestinul necrozat a fost singura ei problema de sanatate – si ca daca Erica se adapteaza si se hraneste, cu perfuzii, pana pe la 12 ani, ne putem gandi la un transplant de intestin. Imi amintesc ca ma intrebam cum poate un copil sa creasca doar din perfuzii?”

Erica / Foto: Inima Copiilor
Erica / Foto: Inima Copiilor

Problema cu malformatia de la gura devenise minora pentru mama, dar si pentru medici, care i-au spus Mihaelei B. ca primele doua luni de viata ale noului nascut sunt critice. Copilul avea doar 15 cm de intestin functional, comparativ cu 70 cm, cat are un bebelus sanatos, iar in timp i-ar putea ceda si alte organe.

„- M-am gandit la prelevarea de organe, daca Erica mea..” spune incet Mihaela, dar o intalnire cu dr Alina Gaiduchevici o convinge ca trebuie sa lupte pentru copil.

„- Daca sunt zero sanse, sa imi spuneti. Daca insa sunt 0,01 sanse ca Erica sa fie bine, spuneti-mi ce am de facut”, rememoreaza Mama Badi dialogul cu doctorita aflata astazi in concediu de maternitate. „- Mi-a spus sa asteptam. Si am asteptat”. La doua luni jumatate, ficatul Ericai incepuse sa se deterioreze, dar cu tratament bun, ficatul copilului isi revine.

Mihaela nu s-a dat batuta. Si nu s-a speriat.

Nici pentru ca fiica ei nu manca cu biberonul. Nu avea cum sa puna presiune pe tetina.

Nici pentru ca nu isi facea nevoile in scutec, ca alti copii, ci intr-o punguta lipita pe burta mica. O punguta care trebuia schimbata si de cinci-sase ori pe zi.

Si nici pentru ca Erica manca „doar 40 ml de lapte zilnic, iar pierderile erau duble”.

„- Am continuat gavajul pana la opt luni, intre 3 si 10 ml de lapte pe ora. Apoi am invatat sa ii dau sa manance cu seringa”, povesteste mama.

In luna a treia de viata, Erica suporta o noua interventie la abdomen – o corectie a intestinului, iar trei luni mai tarziu trece prin prima operatie de corectie a defectului de la gura. Buza de sus si gingia ii sunt lipite.

Ca un acatist al viilor, Mihaela B. stie pe de rost incercarile Ericai. La fel si micile victorii ale copilei. La noua luni fetitei i se scoate punga de pe abdomen, numita punga de stoma, si „incepe sa manance pe gura si sa faca caca pe fund”, povesteste mama. „- Daca merge asta, scriem carti”, i-au spus atunci mamei chirurgii Oncescu si Secheli.

Dar mica izbanda avea sa vina la pachet cu noi rani pentru Erica. Scaunul si aciditatea gastrica aveau sa ii provoace arsuri micutei. „- Nu mai avea rani pe burta, ci pe fund. Schimbam si 20 de scutece pe zi. Si cantaream tot ce facea.

La un an si doua luni a inceput sa mearga pe margina patutului, iar la un an si sapte luni a pasit singura”, trece in revista victoriile mama. Spune ca, în aprilie 2015, la noile analize, după aproape doi ani de la internare, intestinul Ericăi ajunsese la 68 de cm. Și că, în octombrie acelasi an, doctorii Spătaru și Bratu i-au lipit fetiței palatul moale, în cea de-a doua interventii de corectare a defectului de la gura. Urmeaza corectia de la palatul dur si gata. Încă o izbândă pentru Erica.

„- Am trecut prin toate cu oamenii ăstia de aici. Ei ne sunt familie tot timpul. Au trecut prin toate cu noi”, spune Mihaela. Nu nominalizează, dar simți ce greutate dă cuvântului acasă, in secția care i-a devenit Ericai casa de trei ani. „- Aici copilul meu are o gramada de alte mamici. Fara ele eu nu ma descurcam. In sectia asta exista sustinere si realism, nu exista doar dotari. Se vorbeste cu parintii, ti se spune ce are copilul, unde merge, ce i se face, cum si de ce i se face. Oamenii astia sunt salvatori de suflete.

Stiti, prima oara cand am iesit din spital a fost la prima iritatie de pe burta a Ericai. Cautam un unguent special, care tocmai se terminase pe sectie. Am ajuns la Universitate, m-am asezat pe o banca si am inspirat. Am privit oamenii si mi-am zis ca se traieste in continuare, dar ca eu traiesc in alta parte. Si am revenit la spital. De ce sa plec? Ma obosesc discutiile, locurile publice. Ajung oricum sa vorbesc despre Erica, despre sectie, despre copiii de aici. Asta mi-e viata de peste doi ani. Pentru mine, primul scutec plin al copilului meu merita un banner. Eu trebuie sa stau aici, sunt dependenta de Erica”.


Erica este primul copil din Romania cu sindrom de intestin scurt, care traieste fara transplant.  Au trecut aproape trei ani de cand Erica e la Terapie Intensiva Nou-Nascuti, in sectia construita de Inima Copiilor cu sprijinul financiar al Fundatiei Vodafone Romania. Si creste. Si odata cu ea, creste si intestinul.

Exista copii care fac bine…si copii care se fac bine. Iar Erica este unul dintre ei.

Foto: Inima Copiilor
Foto: Inima Copiilor

De ce 13 ianuarie 2016 nu a fost o zi ca oricare alta

13 ianuarie a picat într-o miercuri anul ăsta. Nu se anunța a fi cine știe ce. De altfel, dacă e să citești fluxurile de știri din acea zi nu găsești o știre din imediata noastră proximitate, o știre care să dea speranță, o știre pozitivă.

Pentru o mână de oameni însă, semeni de-ai noștri, 13 ianuarie a însemnat totul.

Un nou început – și nu e un șablon.

Pentru că în acea zi de miercuri, unui copil în vârstă de doi ani i-a fost scoasă din cap o tumoră de mărimea unui ou de rață printr-o gaură cât un timbru.

Un ou de rață, ați citit bine. Strângeți-vă pumnul și priviți-l. Cam astea erau dimensiunile tumorii. Iar cei care au operat copilul folosind un sistem de neuronavigație sunt doi medici specialiști, doctorii Sorin Târnoveanu și Ionuț Gobej, care au făcut echipă cu anestezistul Adriana Guriță. O premieră la Spitalul Marie Curie.

incizie
Folosind neuronavigatia, inciziile mari nu mai sunt necesare. Printr-o gaură mică se pot scoate tumori foarte mari, fără a leza țesut sănătos / Foto: Inima Copiilor

O premieră și pentru Andrei, băiețelul în vârstă de doi ani diagnosticat cu ependimom anaplazic, o formă severă de tumoră cerebrală care-i ocupase deja jumătate din emisfera stângă. Operația – utilizând această tehnologie de vârf în chirurgia minim- invazivă, neuronavigația – era singura soluție viabilă. Micul pacient, ce cântărea dor 8 kilograme, trecuse anterior prin două intervenții chirurgicale clasice de îndepărtare a tumorii. Una care măsura, potrivit investigațiilor tridimensionale, 8 cm / 7 cm / 8 cm. De mărimea unui ou de rață.

Așa că dr Târnoveanu,neurochirug la Marie Curie, a decis să folosescă sistemul de neuronavigație, tehnologie achiziționată de Asociația Inima Copiilor cu sprijinul financiar al Fundației Vodafone România, iar pe 13 ianuarie a.c., dimineața, Andrei este programat la operație. Una care a durat patru ore.

La capătul  240 de minute de tensiune, folosind sistemul de ghidaj, medicii Târnoveanu și Gobej reușesc să îndepărteze uriașa tumoră, să salveze funcțiile creierului și să reducă la minim impactul intervenției chirurgicale asupra structurilor cerebrale ale copilului. Chiar și incizia pe care neurochirurgii i-au făcut-o băiețelului la nivelul scalpului are dimensiuni reduse – de doar 5 centimetri.

Neuronavigatie
Neuronavigația este un sistem computerizat care constă în redarea pe un monitor a unei imagini 3D a structurilor cranio-cerebrale ale pacientului. Medicul vizualizează pe baza investigațiilor CT sau RMN anatomia pacientului 3D și poziția instrumentelor chirurgicale în raport cu structurile cerebrale ale acestuia / Foto: Inima Copiilor

Andrei trăiește, iar data de 13 ianuarie ar putea fi trecută din nou pe certificatul său de naștere. Acum se află sub supraveghere medicală, urmând să continue tratamentul oncologic de specialitate. El este primul pacient cu tumoră cerebrală operat la Marie Curie cu aceasta tehnologie minim-invazivă, neuronavigația. O intervenție ce reprezintă o șansă în plus la viață oferită copiilor români diagnosticați cu tumori cerebrale.

Și sunt mulți.

Doar anul trecut 250 de copii au fost operați în Secția de Neurochirurgie de la Spitalul Marie Curie din București, 10 % dintre ei fiind diagnosticați cu tumori cerebrale.

Spitalul Clinic de Copii Marie Curie
Spitalul Clinic de Copii Marie Curie/ Foto: Inima Copiilor

13 ianuarie 2016 a fost o zi bună, iar operația lui Andrei – realizată în premieră la Marie Curie cu sistemul de neuronavigație, considerat în lumea medicală drept un GPS al creierului – este o știre.

Pentru copilul de doi ani e un nou început, pentru părinții lui – e totul, iar pentru doctorii Târnoveanu, Gobej și Guriță e felul lor de a exista profesional. Și uman – redând viața unor copii. A copiilor din România, cu ajutorul altor oameni de la Inima Copiilor și de la Fundația Vodafone.

Sorin Târnoveanu, neurochirurg
Dr Sorin Târnoveanu, neurochirurg / Foto: Inima Copiilor

Noul sistem de navigație cu care a fost operat Andrei a intrat de curând în dotarea Secției de Neurochirurgie de la Marie Curie. Printr-o finanțare a Fundației Vodafone România,  care se ridica la 250.000 euro, aici s-au cumpărat – pe lângă aparatul de neuronavigație – și o coloană de endoscopie și un sistem de electrofiziologie.

“Acestă tehnologie reprezintă standardul în patologia neurochirurgicală pediatrică oriunde în lume”, îmi spune dr. Sorin Târnoveanu, medic specialist Neurochirurgie.

Nu are timp să stea la povești și nici nu e genul de medic-vedetă, familiarizat cu camera de filmat. „Mă așteaptă pacienții”, spune. „Știți, sunt mulți și sunt mici”.

 

Tu stii care sunt informatiile vitale cand ai cancer? Un proiect Voluntar de profesie ofera raspunsurile

Petre este din Cluj si sufera de cancer de vezica. Medicii din Cluj il trateaza conform ghidurilor de tratament ESMO (European Society for Medical Oncology), cea mai prestigioasa asociatie a medicilor oncologi din Europa. Sunt ghiduri de tratament dupa care majoritatea medicilor oncologi din Romania isi ghideaza tratamentele, iar pe langa variantele pentru medici exista si unele pentru pacienti. Tocmai aceste variante pentru pacienti sunt aduse in Romania cu sprijinul Fundatiei Vodafone, in cadrul programului „Voluntar de profesie”.

In fiecarare an, exista aproape 100.000 de romani pentru care viata pare ca s-a sfarsit o data cu un primirea diagnosticului de cancer. Adevarul e cu totul altul: multi dintre ei au sanse mari sa traiasca si zeci de ani dupa momentul diagnosticarii daca sunt informati si tratati corect. Pentru multi dintre ei asta e un lux.

Din luna iunie, in cadrul proiectului meu Voluntar de profesie, vom avea traduse in limba romana 16 ghiduri de tratament pentru tot atatea tipuri de cancere (cele mai frecvente si in Romania, si la nivel european).

Mai exact, este vorba despre ghiduri pentru urmatoarele tipuri de cancere: cancer de san, cancer de prostata, cancer de vezica, cancer de ficat, melanom, cancer de col, cancer endometrial, cancer pancreatic, cancer de stomac, leucemie acuta mieloida, leucemie cronica mieloida, cancer esofagian, cancer colorectal, cancer de plamani, cancer de ovare, cancer epitelial.

Inclusiv pacentii cu leucemiese vor putea informa din ghidurile pregatire cu sprijinul Fundatiei Voafone
Inclusiv pacentii cu leucemie se vor putea informa din ghidurile pregatire cu sprijinul Fundatiei Vodafone

Ghidurile sunt special destinate pacientilor si contin informatii medicale complexe traduse pe intelesul lor: de ce apare fiecare tip de cancer, poate fi prevenit la rude, care sunt schemele de tratament, care sunt efectele secundare ale tratamentelor, ce trebuie sa faca pacientul dupa finalizarea tratamentului.

Ghidurile vor putea fi descarcate si pe telefoane/tablete/iPad de pe site-ul www.daruiesteviata.ro.

Pentru moment, au fost incarcate pe site-ul ESMO cateva ghiduri traduse. Vi le oferim in premiera pe cele pentru cancer de san si de prostata, doua dintre cele mai frecvente tipuri de cancer din Romania, la link-urile de mai jos:

http://www.esmo.org/content/download/59182/1093218/file/Cancerul-de-san-Ghid-pentru-paciente-ACF-ESMO.pdf

http://www.esmo.org/content/download/59181/1093212/file/Cancerul-de-prostata-Ghid-pentru-pacienti-ACF-ESMO.pdf

Pentru ca aceste ghiduri de tratament sa ajunga si in spitale, in varianta tiparita, la medicii oncologi si la bolnavii de cancer orice ajutor este binevenit. Redirectionarea a 2% din impozitul pe venit pana pe 25 mai ar oferi sansa la o informare corecta pacientilor care au nevoie de informatii si tratamente corecte ca sa supravietuiasca.

suue3

Copiii de la Oncologie vor si pot sa traiasca!

Am revenit in aceeasi sectie de oncologie, de la Spitalul de Copii ”Marie Curie”, la distanta de cinci ani. De data asta cu jucarii pentru copiii internati si pentru a vedea instalatia pentru pregatirea citostaticelor, in valoare de aproape 25.000 de euro, pe care Asociatia Daruieste Viata o cumparase din bani donati.

Hota de citostatice cumparata de Asociatia Daruieste Viata din banii donati protejeaza cadrele medicale
Hota de citostatice cumparata de Asociatia Daruieste Viata din banii donati protejeaza cadrele medicale

Daca acum cinci ani, copiii faceau coada pentru a-si spune povestea doar doar vor primi ajutor sa plece din tara, acum atmosfera parea mult diferita, chiar daca holurile intunecate au ramas o constanta. Numarul copiilor care sunt salvati in tara creste insa suntem inca departe de rezultatele din spitalele occidentale: 8 din zece copii bolnavi de cancer pot fi salvati! Pentru asta avem nevoie insa de saloane curate, medicamente si ghiduri de tratament care sa fie respectate cu strictete.

Iulia si Cristina, bucuroase de oaspeti
Iulia si Cristina, bucuroase de oaspeti

Fetele zambitoare au fost majoritare. Iulia si Cristina impart aceeasi camera, dar si un par cam de aceeasi dimensiune, cazut din cauza citostaticelor. Stau in spital de anul trecut din septembrie. ”Sunt la ultima cura de cistostatice. Apoi sper ca merg din nou la scoala”, raspunde timid Cristina, cand o intreb cum se simte, foarte atenta sa nu atinga cumva fluturasul de pe mana, prin care citostaticele ajung in sange.

Un baietel dolofan de opt ani e suparat pe toti cei din jur si nu vrea niciun cadou de le nimeni. ”Masinute sau avioane”, insistam si eu si mama lui. ”Nimic”, tipa baiatul si se ascunde agil sub patul in care doarme. Mama alege pana la urma jucaria in locul lui.

IMG_0097

Cand ne pregateam de plecare, o mamica ne taie calea cu o rugaminte – sa primesca o carticica pentru fata ei, Daria. Ii plac foarte mult ”Insemnarile unei pustoiace”, carticica pe care am dat-o unor copii din sectie.

Nu mai avem niciuna disponibila, dar promit ca ii trimit una a doua zi. Intermediara era asistenta sefa a sectie de oncologie, doamana Gabi, o doamna care sufera pentru fiecare dintre copiii despre care ne vorbeste. Ea preia coletul cu carticica pentru Daria si ii da si telefonul ei. Cu o zi in urma nu putea vorbi de durere, acum parea alt copil: ”Multumesc mult pentru carte. Ma simt mult mai bine”, spune sigura pe ea Daria….

Sprijin guvernamental și noi parteneriate pentru dezvoltarea proiectului „Te iubește mama!”

Vineri, 15 februarie a.c., Ministerul Muncii, Familiei, Protecţiei Sociale și Persoanelor Vârstnice, în colaborare cu Asociația Femeilor Române din Italia – A.D.R.I., a găzduit prima întâlnire de lucru a acestui an pe tema proiectului Te iubește mama!, cea mai reprezentativă inițiativă de sprijin al “orfanilor migrației” prin restabilirea dialogului dintre părinți și copii, cu suportul tehnologiei.

 “Acest parteneriat este o continuare firească a preocupării noastre din ultimii ani privind ameliorarea situaţiei copiilor cu părinţi plecaţi la muncă în străinătate. O colaborare interinstituţională atât la nivel central, cât şi local reprezintă, cu siguranţă, un pas esenţial în conştientizarea importanţei acestui fenomen. În demersul nostru de a asigura o bună gestionare a efectelor separării copiilor de familie, am decis să sprijinim proiectul Te iubeşte mama! prin  facilitarea colaborării cu Direcţiile Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului”, a declarat Elena Tudor, Director al Direcţiei Protecţia Copilului din cadrul MMFPSPV.

La discuții au participat reprezentanți ai MMFPSPV, ai Ministerului Educației Naționale (MEN), ai Associazione delle Donne Romene in Italia (A.D.R.I.), coordonatorii ANBPR-Biblionet, ai Comitato Italiano Associazione, ONG cu activitate în România, precum și bibliotecari cu experiență în implementarea proiectului-pilot derulat deja, cu rezultate foarte bune, în 5 județe.

Întâlnirea de la MMFPSPV reprezintă validarea unui parteneriat extrem de important. Considerăm că misiunea proiectului a fost îmbrățișată, astfel, de principalii responsabili în domeniul migrației forței de muncă, al educației și al protecției copilului. Prin reunirea tuturor acestor organizații dorim să determinăm ameliorarea situației copiilor separați de familiile lor și propagarea mesajului proiectului la nivel național”, a declarat Ioana Crihană, Director Executiv al ANBPR.

Prin implicarea ONG-urilor și a societății civile, ambasadorii proiectului Te iubește mama! au reușit, în special în ultimul an, să sensibilizeze publicul larg cu privire la efectele nedorite ale migrației asupra dezvoltării și educației „orfanilor albi”.

Cu sprijinul MMFPSPV și al MEN, precum și al Direcțiilor pentru Protecția Copilului din teritoriu, folosind spațiul bibliotecii și al școlii ca interfață de comunicare între copii și adulți, partenerii au convingerea că vor restabili o relație de comunicare firească și de durată între victimele migrației și familiile lor, cu efecte favorabile asupra comunității, în sens larg”, a declarat Silvia Dumitrache, președinta A.D.R.I. și inițiatorul proiectului Te iubește mama!”

Sursa: http://www.anbpr.org.ro/index.php/tiri-/35-tiri/525-sprijin-guvernamental-i-noi-parteneriate-pentru-dezvoltarea-proiectului-te-iubete-mama-.html

http://dumitrachesilvia.wordpress.com/2013/02/22/sprijin-guvernamental-si-noi-parteneriate-pentru-dezvoltarea-proiectului-te-iubeste-mama/

http://culturaromena.it/Rom%C3%A2n%C4%83/tabid/88/articleType/ArticleView/articleId/729/Proiectul-Te-iubeste-mama-in-atentia-autoritatilor-de-la-Bucuresti.aspx

http://news4diaspora.com/2013/02/24/sprijin-guvernamental-si-noi-parteneriate-pentru-dezvoltarea-proiectului-te-iubeste-mama/

 

2% pentru hrana caldă oferită copiilor din Centrul Social Sf. Dimitrie

Prin intermediul prevederii 2% din Codul Fiscal, orice contribuabil, persoană fizică, poate alege să direcţioneze 2% din impozitul pe venit datorat statului către o organizaţie neguvernamentală.

Anul trecut, acest mic procent a însemnat foarte mult pentru Fundația Sf. Dimitrie. Cei aprox. 49.000 de lei au fost folosiți pentru continuarea, într-o perioadă grea, a celor două programe sociale ale organizației, dedicate copiilor din Centrul de zi şi tinerilor cu dizabilităţi din atelierul protejat Deco Art. 35 de copii care au nevoie de ajutor educativ, social, psihologic vin zilnic la Centrul social Sf. Dimitrie. Aceşti copii primesc zilnic hrană caldă, iar efortul financiar al Fundaţiei pentru cele 700 de mese şi gustări oferite lunar copiilor este de aproximativ 8000 de lei. Procentul de 2% pe care ni-l dăruiţi ne poate ajuta să acoperim dacă nu totul, măcar o parte din aceste cheltuieli.

2% – Informaţii ajutătoare

În funcţie de sursa dumneavoastră de venit, puteţi completa Declaraţia 230 (pentru venituri din salarii) sau Declaraţia 200 (pentru venituri din alte surse); rubrica “Suma” nu trebuie completată, o va face inspectorul fiscal. Data până la care puteţi depune formularele este 25 mai 2013. Acestea pot fi trimise prin poştă (recomandată) sau depuse la Registratura Administraţiei Financiare de sector. Adresele acestora pot fi accesate aici. Formularul de cerere privind direcţionarea a 2% din impozitul pe venit poate fi descărcat aici. Datele de identificare ale Fundaţiei sunt: Fundaţia Sf. Dimitrie; Cod fiscal – 9164120; Cont IBAN – RO50RNCB0082044168720001