Importanta unei a doua opinii medicale

Unul dintre lucrurile cele mai importante pe care le-am invatat de cand sunt voluntar la Daruieste Viata este importanta unei diagnosticari corecte si complete si a unei a doua opinii medicale.

Petre Ion, un domn respectabil de vreo 50 de ani, este genul de persoana care iti demonstreaza ca o mare parte din ceea ce conteaza in fata bolii, indiferent care este ea, este atitudinea.

Diagnosticat cu limfom in 2009, a trecut prin toate fazele bolii: chimioterapie, transplant, remisie si recadere.

Primele semne de boala le-am avut la mare, in vacanta. Eram intr-un hotel, totul era in regula, insa eu nu puteam manca nimic si aveam frisoane. Am mers la analize la Targoviste, iar de acolo am fost trimis la Spitalul Foisor din Bucuresti. Mi-au facut analize si mi-au spus initial ca nu e nimic serios…”, rememoreaza domnul Petre  primele momente in care a luat contact cu boala.

petre-ion-0

Dupa ce a facut chimioterapie la Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti, a ajuns la Institutul Clinic Fundeni, locul unde i se putea face transplant de celule stem. „Era o lista foarte lunga de asteptare. Un pacient, insa, a renuntat pentru ca nu a avut bani sa cumpere un medicament care costa in jur de 1.000 de euro. Pentru ca aveam chef sa ma plimb m-am dus chiar eu pana in Ungaria, de unde mi-am luat medicamentul”.

Fostului pompier, pentru ca asta era meseria lui de baza, i s-a facut autotransplant, ceea ce inseamna ca i s-a administrat tot sangele lui, care fusese recoltat inainte de inceperea tratamentului, in perioada noiembrie-decembrie 2010. Transplantul de celule stem l-a facut in cele din urma in luna aprilie 2011.

petre-ion-1

Totul parea ca decurge perfect dupa interventie si viata sa intrase cat de cat in normal. Asta pana in septembrie 2015, cand intr-una din zile a vazut un ganglion “suspect” in zona pectorala. S-a dus la Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti, la doctorita care il tratase si i-a aratat despre ce era vorba. Aceasta i-a spus ca este nevoie imediat de biopsie. Dupa analiza, domnului Petre i s-a spus ca 10% din celulele din ganglionul respectiv erau cancerigene. In ciuda faptului ca se simtea foarte bine, nu avea cum sa nu ia in seama asa ceva.

S-a programat la un PET-CT ca sa vada daca mai erau afectate si alte zone din corp. Domnul Petre a sunat si la Asociatia Daruieste Viata ca sa ne spuna prin ce trecea (ne cunosteam din primavara lui 2015, cand organizatia a inaugurat sectia de pretransplant de la Spitalul Universitar de Urgenta). Cand mi-a spus despre ce era vorba, l-am pus in legatura cu Monica Grigore, o voluntara a Asociatia Daruieste Viata, ca sa trimita biopsia si in Ungaria pentru o a doua opinie.

Diagnosticul de la Bucuresti a fost confirmat, insa vestea buna era ca nu mai existau alte zone din corp afectate, lucru confirmat de investigatia PET-CT.

Decizia dificila pentru domnul Petre abia acum incepea: in timp ce doctorita de la Spitalul Universitar de Urgenta ii propunea un tip de tratament, cea de la Institutul Clinic Fundeni, unde a facut transplantul, ii propunea o alta schema. De asemenea, de la Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti i se spunea ca ar putea intra in programul de testare pentru un medicament foarte nou si scump. Initial, domnul Petre a fost foarte incantat de aceasta posibilitate, dar cu cat a citit mai mult despre acest medicament si a vorbit si cu alti pacienti, si-a dat seama ca starea lui de sanatate nu era atat de grava si poate ar fi bine sa ceara si o a treia opinie, inainte de a lua o decizie.

De aceea, a plecat in Turcia, unde i s-au facut din nou toate analizele si a fost sfatuit sa nu faca deocamdata niciun tratament, avand in vedere ca dupa indepartarea prin biopsie a ganglionului nu mai erau prezente celule cancerigene, dar sa isi monitorizeze o data la sase luni starea de sanatate cu analize specifice. Domnul Petre s-a intors la Bucuresti si le-a comunicat celor doua doctorite care il aveau sub supraveghere, atat la Fundeni, cat si la Universitar, parerea medicilor turci si decizia sa de a renunta momentan la tratament.

Vorbesc cu domnul Petre cam o data la doua saptamani la telefon si de fiecare data ma incarca cu optimism si energie pozitiva. Starea lui este foarte buna, dar asta nu inseamna ca nu asteapta cu oarecare infrigurare luna aprilie, cand urmeaza sa isi reface analizele. Ii tinem pumnii.

Navigator Pacienti Oncologici

ovidiu ursu„Eheei, dragii Mosului, imi amintesc cand…”, asa incepeau povestile mele din copilarie. Povesti pe care le ascultam cu drag si care mi-au ramas intiparite zeci de ani. Cred ca pot spune zeci de ani pentru ca au trecut aproape 30 de ani de cand le ascultam. Si, tot ca atunci, imi amintesc cu drag primii pasi in a fi voluntar.

Am inceput cu mici actiuni de caritate prin care imi ajutam amicii sau colegii sa imparta o punga de mancare sau o haina oamenilor care aveau nevoie. Ma incerca un sentiment frumos sa stiu ca prin faptele mele pot ajuta un om. Am devenit dependent de aceste sentimente, care imi umpleau sufletul. O mare parte din aceasta atitudine a venit de la bunicul pe linie materna care ar fi facut orice sa isi ajute vecinii, rudele, practic pe oricine i-ar fi cerut ajutorul. Si ce mi-a placut cel mai mult este ca nu cerea nimic in schimb. Ajuta pentru ca asa credea el ca este bine si asta il facea sa se simta bine.

Un om identic, ca personalitate, de la care invat continuu este doamna Victoria Asanache. Este cea care zilnic se implica in zeci de cazuri de bolnavi de cancer.

Un om care emana continuu energie pozitiva si oricat de demoralizat ai fi, dupa o discutie cu dansa iti modifici spectrul vizual, din intunecat intr-unul luminos. Am cunoscut-o acum 7 ani pe vremea cand se ocupa de destinele unei Fundatii cu renume in Romania. In timp, ne-am ajutat reciproc, iar din 2013 dansa m-a ajutat cu mama mea, diagnosticata cu Cancer de Corp Uterin. Doamna Asanache se implica in toate cazurile pe care le monitorizeaza. Se implica atata psihic cat si financiar prin Asociatia pe care o conduce. In fiecare luna sunt ajutati zeci de bolnavi prin analize imagistice pe care nu si le permit sau prin plata unor interventii chirurgicale sau chiar a reconstructiilor de dupa operatii. La un moment dat m-am gandit ca trebuie sa o ajut intr-un fel si atunci am aplicat la Voluntar de profesie. Bineinteles, ca multe lucruri bune din Romania, se loveste de unele lacune ale sistemului sanitar iar aici intervin eu. Ceea ce face dansa, se numeste Navigare de pacienti oncologici sau cel putin aceasta ar fi traducea libera din Engleza americana. Doamna Asanache a absolvit cursurile prestigiosului Institut Harold P Freeman din Statele Unite ale Americii si este singurul Navigator practician din Romania . Probabil ma veti intreba ce inseamna Navigator de Pacienti Oncologici. Ei bine este o intrebare foarte buna, pentru ca in Romania nu exista aceasta meserie, nu este recunoscuta si este firesc sa nu fi auzit de ea. Datorita numarului mare de pacienti oncologici medicul poate discuta cu un pacient maxim 10 minute. Incercati, macar virtual sa va puneti in locul unui pacient, sa aflati ca aveti sau ca puteti avea cancer si sunteti trimis la un medic specialist oncolog unde in maxim 10 minute vi se spune in termeni medical ce diagnostic aveti si care ar fi urmatorii pasi. Totul este succint si pe neintelesul unei persoane care nu a avut de-a face cu medicina. Majoritatea pacientilor ies din cabinet cu mai multe intrebari decat au intrat si atunci au nevoie de raspunsuri. Unde incerci sa gasesti raspunsurile? Cei mai tineri incearca sa caute pe internet, dar ce fac cei mai in varsta? Ei bine pentru toti acesti pacienti este nevoie de un indrumator. Aceasta lacuna este acoperita de doamna Asanache, care sta de vorba cu pacientul, ii explica pe intelesul sau ce diagnostic are, ce tratament sau analize mai trebuie sa faca, prin ce schimbari va trece, ce stari va avea, s.a.m.d. Navigatorul nu se subtituie medicului, nu prescrie tratamente si nu trage conculzii. Aceste aspecte sunt in continuare legate de medicul curant. Este foarte posibil sa nu poti acapara toate informatiile in urma discutiei, ai nevoie sa revii cu intrebari. Apelezi din nou la doamna Asanache, atat prin telefon cat si prin discutii fata in fata. Tocmai de aceea telefonul suna in continuu. Daca privesti din exterior s-ar putea sa ti se para extenuant. Numai ca o persoana face lucrul asta cu bucurie si nepretinzand niciun bun material sau de alta natura de la pacienti. Suna bine? Chiar asa este!

Nu ar fi minunat daca am avea mai multe persoane ca dansa? Doritori sunt, insa sistemul nu este construit pentru a accepta aceste persoane. Aici intervin eu. Trebuie sa infiintam aceasta meserie in nomenclatorul meseriilor din Romania, COR. Apoi va trebui sa sustinem cursuri si sa oferim diplome persoanelor care vor urma cursurile. Iar cei ce vor termina cursurile ar trebui sa aiba un post in spitalele unde exista sectii de Oncologie. Cel putin asa functioneaza in Europa si in SUA. Daca la ei functioneaza, ne-am gandit sa imprumutam modelul si sa-l implementam si in Romania.

In primul rand am discutat cu Ministerul Muncii. Acesta este primul pas. Urmeaza Ministerul Educatiei, apoi Ministerul Sanatatii. CU sigurata ne vom lovi de niste bariere. Dara asta nu ne va opri sa ducem la capat acest proiect. Revin cu noutati!

De ce 13 ianuarie 2016 nu a fost o zi ca oricare alta

13 ianuarie a picat într-o miercuri anul ăsta. Nu se anunța a fi cine știe ce. De altfel, dacă e să citești fluxurile de știri din acea zi nu găsești o știre din imediata noastră proximitate, o știre care să dea speranță, o știre pozitivă.

Pentru o mână de oameni însă, semeni de-ai noștri, 13 ianuarie a însemnat totul.

Un nou început – și nu e un șablon.

Pentru că în acea zi de miercuri, unui copil în vârstă de doi ani i-a fost scoasă din cap o tumoră de mărimea unui ou de rață printr-o gaură cât un timbru.

Un ou de rață, ați citit bine. Strângeți-vă pumnul și priviți-l. Cam astea erau dimensiunile tumorii. Iar cei care au operat copilul folosind un sistem de neuronavigație sunt doi medici specialiști, doctorii Sorin Târnoveanu și Ionuț Gobej, care au făcut echipă cu anestezistul Adriana Guriță. O premieră la Spitalul Marie Curie.

incizie
Folosind neuronavigatia, inciziile mari nu mai sunt necesare. Printr-o gaură mică se pot scoate tumori foarte mari, fără a leza țesut sănătos / Foto: Inima Copiilor

O premieră și pentru Andrei, băiețelul în vârstă de doi ani diagnosticat cu ependimom anaplazic, o formă severă de tumoră cerebrală care-i ocupase deja jumătate din emisfera stângă. Operația – utilizând această tehnologie de vârf în chirurgia minim- invazivă, neuronavigația – era singura soluție viabilă. Micul pacient, ce cântărea dor 8 kilograme, trecuse anterior prin două intervenții chirurgicale clasice de îndepărtare a tumorii. Una care măsura, potrivit investigațiilor tridimensionale, 8 cm / 7 cm / 8 cm. De mărimea unui ou de rață.

Așa că dr Târnoveanu,neurochirug la Marie Curie, a decis să folosescă sistemul de neuronavigație, tehnologie achiziționată de Asociația Inima Copiilor cu sprijinul financiar al Fundației Vodafone România, iar pe 13 ianuarie a.c., dimineața, Andrei este programat la operație. Una care a durat patru ore.

La capătul  240 de minute de tensiune, folosind sistemul de ghidaj, medicii Târnoveanu și Gobej reușesc să îndepărteze uriașa tumoră, să salveze funcțiile creierului și să reducă la minim impactul intervenției chirurgicale asupra structurilor cerebrale ale copilului. Chiar și incizia pe care neurochirurgii i-au făcut-o băiețelului la nivelul scalpului are dimensiuni reduse – de doar 5 centimetri.

Neuronavigatie
Neuronavigația este un sistem computerizat care constă în redarea pe un monitor a unei imagini 3D a structurilor cranio-cerebrale ale pacientului. Medicul vizualizează pe baza investigațiilor CT sau RMN anatomia pacientului 3D și poziția instrumentelor chirurgicale în raport cu structurile cerebrale ale acestuia / Foto: Inima Copiilor

Andrei trăiește, iar data de 13 ianuarie ar putea fi trecută din nou pe certificatul său de naștere. Acum se află sub supraveghere medicală, urmând să continue tratamentul oncologic de specialitate. El este primul pacient cu tumoră cerebrală operat la Marie Curie cu aceasta tehnologie minim-invazivă, neuronavigația. O intervenție ce reprezintă o șansă în plus la viață oferită copiilor români diagnosticați cu tumori cerebrale.

Și sunt mulți.

Doar anul trecut 250 de copii au fost operați în Secția de Neurochirurgie de la Spitalul Marie Curie din București, 10 % dintre ei fiind diagnosticați cu tumori cerebrale.

Spitalul Clinic de Copii Marie Curie
Spitalul Clinic de Copii Marie Curie/ Foto: Inima Copiilor

13 ianuarie 2016 a fost o zi bună, iar operația lui Andrei – realizată în premieră la Marie Curie cu sistemul de neuronavigație, considerat în lumea medicală drept un GPS al creierului – este o știre.

Pentru copilul de doi ani e un nou început, pentru părinții lui – e totul, iar pentru doctorii Târnoveanu, Gobej și Guriță e felul lor de a exista profesional. Și uman – redând viața unor copii. A copiilor din România, cu ajutorul altor oameni de la Inima Copiilor și de la Fundația Vodafone.

Sorin Târnoveanu, neurochirurg
Dr Sorin Târnoveanu, neurochirurg / Foto: Inima Copiilor

Noul sistem de navigație cu care a fost operat Andrei a intrat de curând în dotarea Secției de Neurochirurgie de la Marie Curie. Printr-o finanțare a Fundației Vodafone România,  care se ridica la 250.000 euro, aici s-au cumpărat – pe lângă aparatul de neuronavigație – și o coloană de endoscopie și un sistem de electrofiziologie.

“Acestă tehnologie reprezintă standardul în patologia neurochirurgicală pediatrică oriunde în lume”, îmi spune dr. Sorin Târnoveanu, medic specialist Neurochirurgie.

Nu are timp să stea la povești și nici nu e genul de medic-vedetă, familiarizat cu camera de filmat. „Mă așteaptă pacienții”, spune. „Știți, sunt mulți și sunt mici”.

 

Update la jumatatea lui Ianuarie

A trecut luna decembrie, cu serbarile si colindele de rigoare si am pasit cu incredere in noul an, un 2016 pe care il abordam cu chef de munca si cu forte proaspete.

Proiectul nostru: Viitor pentru tinerii cu autism, avanseaza conform planului, am trecut de doi pasi foarte importanti: am ales numele structurii de economie sociala si ne-am decis ce vrem sa facem, doar ca nu va pot spune mai multe, fiind detalii pe care le vom afla la lansare :).

Ma bucur insa ca am ocazia sa contribui si sa pun umarul la activitatile si evenimentele asociatiei, incerc sa-mi folosesc abilitatile la maximum si sa ma bucur de compania si interactiunea cu beneficiarii.

Ce activitati am facut in aceasta perioada?

Am facut salam de biscuiti, care a iesit foarte bine:

12510431_1227291340619501_1211635443682564986_n 944087_1227291390619496_8668705045486188353_n

Am dansat:

DSC_0126

Ne-am filmat in timp ce-am lucrat (rezultatul o sa-l vedem putin mai incolo):

DSC_0132

Si am facut si sport:

DSC_0135

Continuam cu activitatile indoor, pana cand vremea o sa fie putin mai darnica, sa ne permita sa iesim la aer :).  Nu uitati, puteti sa urmariti activitatea asociatiei pe pagina de facebook a Copiiilor de Cristal.

Ce inseamna, de fapt, sa donezi bani pentru o cauza

De cand sunt la Daruieste Viata, am cunoscut foarte multe persoane interesante, care cu siguranta au cate o poveste de impartasit.

IMG-20151226-WA0041

Voi incepe cu Ana Maria G., o tanara de 20 si ceva de ani pe care am “cunoscut-o” anul trecut. De fapt, nu ne-am vazut niciodata fata in fata, ci am fost amandoua voluntare la “Daruieste Viata”. Ea la Cluj, eu la Bucuresti. Ana Maria a ajutat-o pe Geta Roman, voluntara de profesie de anul trecut a asociatiei “Daruieste Viata”, ca traducatoare in cadrul proiectului coordonat de ea – Ghiduri pentru pacientii bolnavi de cancer.

Pe langa faptul ca este voluntara, Ana Maria este si unul din donatorii constanti ai asociatiei, iar anul acesta s-a gandit ca nu exista un cadou mai potrivit de Craciun pentru cele doua surori ale ei, plecate de ani buni in America, decat un simbol al proiectelor pe care le facem impreuna la Daruieste Viata – cate o bratara, insotita de o carticica ce spune o poveste speciala.

IMG-20151226-WA0042

Am avut ceva emotii in zilele acelea, pentru ca, din cauza perioadei foarte aglomerate, curieratul nu a functionat perfect, iar cadourile au ajuns pe ultima suta de metri la Cluj (era foarte important ca Ana Maria sa apuce sa le ia cu ea la New York). Surpriza a fost mare si pentru surori, dar si pentru mine: chiar in seara de Craciun am primit fotografii cu fetele purtand bratarile. Ana Maria mi-a povestit apoi emotia pe care au produs-o, mai ales atunci cand destinatarele cadourilor au aflat din carticica primita impreuna cu bratara despre centrele oncologice din Romania si cum fiecare banut inseamna o sansa la viata pentru copiii bolnavi de cancer.

IMG-20151226-WA0044

In concluzie, strangerea de fonduri poate fi foarte captivanta atunci cand intalnesti oameni minunati, care inteleg exact cat de important este sa te implici prin tot ceea ce poti si sa-i faci si pe altii sa se implice.

Mihaela Pintilie