Bucuria de a fi părtaș la bine

img_8233_ligh
Foto: Inima Copiilor

Mama se ridica ca împinsă de-un resort de pe scaun și, câteva secunde mai târziu, știai că avea să dispară în cămară. Îi vedeam umbra prin firul de lumină căscat pe sub tocul ușii ghicindu-i zgomotul făcut în timp ce umbla printre rafturi. Și eu și frati-miu eram experți în a-i ghici mișcările. Știam ce-o să urmeze. Iar venise F. în vizită. Iar urma operațiunea „aprovizionarea”.

Dar mamei nu-i păsa. Cămara se dilata uriaș și o înghițea preț de câteva minute, după care ieșea cu o sacoșă în mână, în care înghesuise borcane cu gem, zahăr, o sticlă cu ulei: „pentru copii”.

Nu pentru noi; pentru ceilalți, pentru ai lui F.

– Hai, mă, mamă…, mârâiam noi. – Așa e bine, ne-o tăia ea.

– Hai, mă, tată.., comentam noi. – Așa e bine, ne replica tata.

Am crescut auzind litania asta: „Rău faci ușor. Greu e să faci bine”.

Când făceau schimb de ture, când dăruiau haine, când își ajutau un coleg, când invitam pe cineva la masă, când rezolvau niște acte, când găseau câte o gazdă, când făceau trocuri: țigări contra cărți, când împărțeau din rație, sau din ce reușeau să strângă în cămară…

„Rău faci ușor. Greu e să faci bine”. „E normal să facem bine”.

Și așa am crescut. Imitându-mi părinții. Până aici nu contrazic probabil nicio teorie a parentingului sau a geneticii.

Foto: Inima Copiilor
Foto: Inima Copiilor

Dar nu despre teorii e vorba, ci despre „bine” ca o bucată de madlenă care te urmărește așteptând să o înmoi într-o linguriță de ceai.

Știți gustul? Știți bucuria? Puteți descrie starea aia de bine când cineva vă spune mulțumesc? Emoția când reușiți să fiți acolo, atunci când e nevoie, pentru altcineva? Când puteți întinde mâna? Când simțiți că sunteți om?

Despre asta este vorba. Despre bine, dăruit și împărțit voluntar celorlalți. Celor care nu îți sunt rude, nici prieteni, și nici colegi de școală, nici de urcat pe munte. Anonimilor prinși în statistici ca vulnerabili, săraci, copii, tineri cu nevoi speciale, vârstnici. Despre schimbat destine. Despre ajutor. Despre înțelegere. Despre a fi om.

Despre asta este vorba. Despre bucuria de a fi părtaș la bine, pe care Fundația Vodafone România o împărtășește cu orice român care vrea să fie, pentru nouă luni de zile, Voluntar de Profesie, voluntar pentru o organizație / o comunitate în care crede, pentru o idee la care aderă, pentru oameni speciali pentru care merită să transformi imposibilul în „se poate”.

Pentru că Da, se poate. Depun mărturie. Din decembrie 2015 sunt parte a acestui proiect inovator al Fundației Vodafone România, pentru asociația Inima Copiilor.

aprilie_lilo_primii_pasi
Foto: Inima Copiilor

De ce Inima Copiilor. Nu e o îndrăgosteală de un subiect, copiii. E o relație de încredere construită în timp cu niște oameni și cu o organizație, Inima Copiilor, care și-a fixat obiective clare, pe care și le-a îndeplinit: construirea unui Departament de Cardiochirurgie, care să includă și o sală de Neurochirurgie, la „Marie Curie”, reconstruirea Secției de Terapie Intensivă nou-născuți din cadrul aceluiași spital, o Bancă de lapte matern, care urmează să devină funcțională în scurt timp.

De la întâlnirea mea, ca jurnalist, cu asociația au trecut șapte ani. Șapte ani care se măsoară:

  • într-un corp nou de clădire cu patru niveluri, unde e găzduită și cea mai modernă secție de terapie intensivă nou-născuți din sud-estul Europei, secție construită cu sprijinul financiar al Fundației Vodafone România
  • într-un Departament de Cardiochirurgie pediatrică, unde se și operează constant din 23 septembrie 2013, în cadrul misiunilor organizate prin Programul de Dezvoltare a chirurgiei cardiovasculare pediatrice inițiat de Ministerul Sănătății, în cooperare cu Clinica San Donato din Milano și cu Inima Copiilor
  • în achiziționarea pentru Neurochirurgie, cu sprijinul Fundației Vodafone România, a unui sistem de neuronavigație, a unei coloane de endoscopie și a unui sistem de monitorizare electrofiziologică
  • într-o secție de Neurochirurgie în care pot fi internați 10 pacienți

Șapte ani care se măsoară în viață, promisiuni îndeplinite, copii salvați, încredere și oameni stânși în jurul aceleiași idei: de a face bine.

Pentru că despre asta este vorba.

Foto: Inima Copiilor
Foto: Inima Copiilor

Și despre bucuria a aduna zâmbete de la micuții cu sindrom rar de intestin scurt, tratați și salvați la Terapie intensivă nou-născuți de la Marie Curie, de a strânge în brațe copiii născuți cu malformații cardiace congenitale – operați și salvați în București, în același spital, de a le da speranță părinților, de a-i cunoaște pe medicii care, cu modestie și har, scriu istorie aici.

Despre mândria de a fi parte din Inima Copiilor, care construiește, la propriu, departamente în care se face performanță la Marie Curie: Cardiochirurgie pediatrică, Terapie Intensivă Nou-născuți, Cardiologie și Neurochirurgie.

Despre bucuria de a povesti și de a scrie despre copiii care pleacă acasă din spital, despre dializa făcută în premieră unui nou-născut de către medicul Cătălin Cîrstoveanu, despre Erica, Lilo, Eli, despre viață și vieți salvate de copii.

Despre bucuria de a fi Voluntar de Profesie. Și despre bine.

*Textul a fost publicat si pe platforma Republica.ro

 

 

 

 

O poveste de Paște despre mame

Cu câteva zile înainte de Paște am fost în secția de Terapie intensivă nou-născuți: să îi văd pe copii, să le văd pe mame, să vorbesc cu oamenii de acolo. La Erica era bunicul, la Lilo era mama lui, Mihaela, care avea să rămână și de acest Paște în spital, la fel ca mama Ericăi, care nu a fost niciodată acasă în ultimii trei ani. Le-am scris povestea, care a fost publicată în Republica: Paștele Mamelor.

Mihaelele sunt de Paște împreună. Iar la miezul nopții, când bisericile României vor răsuna de clopote, Mihaelele le vor spune celorlalte femei care sunt în dormitor “Hristos a Înviat!” Apoi, împreună, una după alta, vor părăsi încăperea, vor urca scara, ale cărei trepte le știu și în vis, vor deschide ușa grea din sticlă și, o dată trecut pragul, fiecare mama va merge la pruncul ei. Să îl sărute, să îl ungă cu cremă și să îl strângă în brațe.

Lilo si mama lui
Lilo si mama lui

Mama Ericăi, 29 de ani, și-a pus viața pe hold de aproape trei ani. De bună voie și nesilită de nimeni, Mihaela a ales să se mute în spital și să trăiască alături de copilul ei așteptând ca celei mici să îi crească…intestinul.

Mama lui Lilo e altă Mihaelă de poveste. E mama de gemeni – fată și băiat. Maria ei e acasă, la Buzău, și e bine, iar Laurențiu, alintat Lilo, e la Terapie Intensivă Nou-Născuți. Ea e mamă 48 de ore, o dată la 30 de zile, pentru Maria, la Buzău. În rest, full service, e la București, în spital, pentru Lilo, care are și el, ca Erica, același sindrom – al intestinului scurt.

O altă mamă, cea a Elenei, se roagă ca fiica ei, care a împlinit de Florii un an, și tot atât de când e internată într-o rezervă, să fie bine în zilele astea, de Paști. Ca să poată sta și ea acasă, unde o mai așteaptă două fete – una de zece, alta de opt ani. „Sunt geloase”, spune femeia. E tânără și frumoasă, până în 30 de ani. „Geloase că asta mica m-a luat de lângă ele, dar au început să mai înțeleagă de când cu..”.

„Asta mică” are o megavezică, așa se numește în termeni medicali boala ei. Și un intestin leneș, lipsit de nervi. Practic, Elena n-a mâncat niciodată altceva decât lapte. 30 de mililitri, da – ați citit bine. 30 de mililitri zilnic. Și doar prin perfuzii.

Asta da, ironie – în Săptămâna Patimilor, în care unii visează la mâncare sau postesc, ori în zi de Paște, de praznic, sunt copii care suferă de sindromul intestinului scurt.

Și trăiesc, în ciuda statisticilor sumbre la nivel mondial. Trăiesc și scriu istorie într-un spital de stat din București, într-o secție de la Marie Curie, construită cu bani publici și privați. Sindromul de care suferă micuții este extrem de rar, și puțini sunt copiii care trăiesc fără transplant. În România, Erica, Lilo, Elena și alți câțiva sunt dovada că există și excelență în medicină, și că există mame. Mame de poveste.

Iar Mihaela B., cunoscută în spital drept Mama Bădi, e una dintre ele. Și-a pus propria viață pe butonul HOLD de doi ani și zece luni. Practic de când a născut-o pe Erica. O piteșteancă, dacă e să te uiți în certificatul ei de naștere, din iunie 2013. N-a avut răbdare să stea până la termen, așa că la opt luni a venit pe lume, la trei dimineața, cu gura larg deschisă. O malformație totală, gură de lup, avea să audă Mihaela B. de la medici, care nu au lăsat-o să își vadă fetița internată de urgență la neo-natologie. Abia a doua zi, duminică, avea să afle că nou-născutul său avea probleme. „Voma și nu are scaun, dar mai bine o să se vadă la radiografie”. „- Atunci am auzit prima dată de stenoză duodenală, adică că o parte a intestinului Ericăi ar fi strangulată. Mi-au spus că mă trimit la București, la Marie Curie, în secția doctorului Cătălin Cîrstoveanu” – își amintește mama, care din 11 iunie 2013 este în spital, la București. Și tot atunci a fost prima operație a Ericăi. Și tot atunci și botezul copilului, în spital, prin stropire.

„- Medicii mi-au explicat, pe înțelesul meu, că – dacă intestinul necrozat a fost singura ei problemă de sănătate – și că dacă Erica se adaptează și se hrănește, cu perfuzii, până pe la 12 ani, ne putem gândi la un transplant de intestin. Doamne, mă întrebam atunci, cum poate un copil să crească doar din perfuzii?”

Problema cu malformația de la gură devenise minoră pentru mamă, dar și pentru medici, care i-au spus Mihaelei B. că primele două luni de viață ale noului-născut sunt critice. Copilul avea doar 15 cm de intestin funcțional, comparativ cu 70 cm, cât are un bebeluș sănătos, iar în timp i-ar putea ceda și alte organe. „- M-am gândit la prelevarea de organe, dacă Erica mea..” spune încet Mihaela, dar o întâlnire cu dr Alina Gaiduchevici a convins-o că trebuie să lupte pentru copil.

„- Dacă sunt zero șanse, să îmi spuneți. Dacă însă sunt 0,01 șanse ca Erica să fie bine, spuneți-mi ce am de făcut”, rememorează Mama Bădi dialogul cu doctorița aflată astăzi în concediu de maternitate.”- Mi-a spus să așteptăm. Și am așteptat”.

Mihaela nu s-a dat bătută. Și nu s-a speriat. Nici pentru că fiica ei nu mânca cu biberonul. Din cauza defectului de la gură, nu avea cum să pună presiune pe tetină.

Nici pentru că nu își făcea nevoile în scutec, ca alți copii, ci într-o punguță lipită pe burta mică. Sau în lateral, imediat sub stern. O punguță care trebuia schimbată și de cinci-șase ori pe zi.

Și nici pentru că Erica mânca „doar 40 ml de lapte zilnic, iar pierderile erau duble”. „- Am continuat gavajul până la opt luni, între 3 și 10 ml de lapte pe oră. Apoi am învățat să îi dau să mănânce cu seringa”, povestește mama.

În luna a treia de viață, Erica suportă o nouă intervenție la abdomen – o corecție a intestinului, iar trei luni mai târziu trece prin prima operație de corecție a defectului de la gură. Buza de sus și gingia i-au fost lipite.

Ca un acatist al viilor, Mihaela B. știe pe de rost încercările Ericăi. La fel și micile victorii ale copilei.

La nouă luni fetiței i-a fost scoasă punga de pe abdomen: „începe să mănânce pe gură și să facă caca pe fund”, povestește mama.

„- Dacă merge asta, scriem cărți”, aveau să îi spună mamei chirurgii Oncescu și Secheli. Dar mica izbândă avea să vină la pachet cu noi răni pentru Erica. Și cu noi temeri pentru Mihaela. Scaunul și aciditatea gastrică aveau să îi provoace arsuri micuței.

De altfel, toți pacienții cu acest sindrom au mari probleme cu arsurile: „- Nu mai avea răni pe burtă, ci pe fund. Schimbam și 20 de scutece pe zi. Și cântăream tot ce făcea”, trece în revistă etapele mama. Spune că, în aprilie 2015, la noile analize, după aproape doi ani de la internare, intestinul Ericăi ajunsese la 68 de cm. Și că, în octombrie acelasi an, doctorii Spătaru și Bratu i-au lipit fetiței palatul moale, în cea de-a doua interventii de corectare a defectului de la gură. Urmează corecția de la palatul dur și gata. Încă o izbândă pentru Erica.

„- Am trecut prin toate cu oamenii ăstia de aici. Ei ne sunt familie tot timpul. Au trecut prin toate cu noi”, spune Mihaela. Nu nominalizează, dar simți ce greutate dă cuvântului acasă, în secția care i-a devenit Ericăi casă de trei ani. „- Aici copilul meu are o grămadă de alte mămici. Fără ele, eu nu mă descurcam. În secția asta există susținere și realism, nu există doar dotări. Se vorbește cu părinții, ți se spune ce are copilul, unde merge, ce i se face, cum și de ce i se face. Oamenii ăștia sunt salvatori de suflete.

 Știți, prima oară când am ieșit din spital a fost la prima iritație de pe burtă a Ericăi. Căutam un unguent special, care tocmai se terminase pe secție. Am ajuns la Universitate, m-am așezat pe o bancă și am inspirat. Am privit oamenii și mi-am zis că se trăiește în continuare, dar că viața mea e în altă parte. Și am revenit la spital. De ce să plec?

Mă obosesc discuțiile, locurile publice. Ajung oricum să vorbesc despre Erica, despre secție, despre copiii de aici. Asta mi-e viața de peste doi ani. Pentru mine, primul scutec plin al copilului meu merita un banner. Eu trebuie să stau aici, sunt dependentă de Erica”.

Cu câteva zile înainte de Paște, la Erica și la mama ei a venit bunicul, tatăl Mihaelei B., ca să își vadă fetele. Mama Bădi rămâne ca și în ceilalți ani de Paște în spital. Alături de cealaltă Mihaelă, mama Lilo.

„Peste o săptămână merg acasă. Pentru două zile, apoi mă întorc. Maria mea oprește femeile pe stradă și le spune mama. Când mi-a zis soțul la telefon m-a luat plânsul. Ce să fac? Nu mai pot. S-a oprit așa, în fața unei doamne, blondă și bondoacă, ca mine. Și i-a zis mama. Știți ce m-a durut? Că nici n-a băgat-o în seamă, să se joace cu ea. Acolo, o secundă”.

Mihaela L. e din Buzău. Nu-l scapă pe Laurențiu din ochi nicio secundă. Se ține tare când vorbește despre el, iar de Maria..Pe Maria o visează. „S-a făcut așa de frumoasă. Abia aștept să o văd. Apoi vin aici, vin la Laurențiu, că nu pot să îl las.”

Mihaela se rupe în două. Dacă i-ai da la o parte treningul verde în care e acum îmbrăcată ai vedea probabil o linie imaginară care o frânge. Mânuțele lui Lilo, așa îl strigă toată lumea pe micul Laurențiu, o adună la un loc, iar cu gura o lipește de tot.

Lilo își țuguie buzele și plescăie fericit când o vede pe mamă privindu-l. Se alintă și o strigă „I-da”, felul lui special de a-i spune Mihaelei „mama”. Acum o lună, pentru prima dată în viața lui, a pășit cu premergătorul pe holul Secției de Terapie Intensivă Nou-Născuți. A părăsit mica boxă în care stă de un an și șapte luni. Iar la „plimbare” a mers fără un firicel de plastic care îl leagă de o mașinărie care îl hrănește și îi monitorizează viața, clipă de clipă, de când s-a născut.

„Nu mă întrebați ce am simțit când l-am văzut fără tubulețe”, spune Mihaela, în timp ce îi arată lui Lilo biberonul.

Micuțul ei, care cântărește cât patru cutii de suc de fructe, a trecut prin multe. Prea multe încercări, chiar și pentru un adult. Dar Lilo e un erou, un copil care știe și simte, pe fiecare centimetru din trupul lui micuț, povestea bătăliei cu Viața. Nici nu știți câte a dus copilul: hernie inghinală scrotală, ocluzie intestinală, peritonită, septicemie, necroză de intestin, displazie pulmonară, blocaj renal, trei intervenții chirurgicale. Iar aici, în Sectia de Terapie Intensivă Nou-Născuți de la Marie Curie, construită de Inima Copiilor cu sprijinul Fundației Vodafone România, Lilo se face bine. Sub ochii medicilor, ai asistentelor, ai întregului personal, după care ridică mânuțele mici ca să fie luat în brațe și alintat. „ Datorită doamnei doctor Silvia Costinean copilul meu e în viață. Ea mi l-a crescut. Și doctorii Ileana, Oana, Ștefan și domnul doctor Cîrstoveanu. Și doamnele Lumi, și Violeta, și Geta. Toți oamenii de aici. N-am frică că băiatului meu I se întâmplă ceva când eu nu sunt aici.” Dar Mihaela L. este acolo, lipită de patul lui Lilo, 30 de zile. Apoi pleacă, ca și cum ar evada, pentru 48 de ore la Buzău, la fiica ei – la Maria, și la soț. „El vede de fată, el și cu mama. Soțul lucrează ca dispecer, 12 cu 24. Când nu poate el, vine mama, care s-a pensionat de curând”, povestește mama lui Laurențiu.

Lumea Mihaelei sunt copiii. E Lilo, și restul celor mici din spital. A învățat să nu facă comparații și să se bucure de prezent. Cu tot ce aduce acesta. Nu își face planuri și nu vrea să viseze. Și o doare când sună telefonul de la Buzău. “- E rău când te sună de acasă că și cealaltă are ceva. Nici nu știți cum e. Mă gândesc oare vreodată copilul meu se va face bine? Se va juca cu alți copii? Va ține regim toată viața? Va merge și el la grădiniță? O să îi duc pe amândoi la școală? Mi-e frică de răspunsuri. Și vreau să sper că într-o zi o să merg acasă și o să îi văd pe amândoi – pe Maria și pe Laurențiu. Acum e doar un stadiu”.

Mihaela L. e puternică.

De Paștele ăsta stă în spital.

Mama Elenei, fetița de un an, cu ochi uriași, însă e acasă. E acasă cu trupul, dar ruptă cumva. A venit să-și vadă celelalte fete. Să le povestească de sora lor cea mică, o mână de om ce cântărește aproape șapte kilograme. „Spune mama, tata, papa și merge ținută de mână”. Și stă ca o păpușă. Și așteptăm să crească… Probabil asta le povestește fiicelor sale mai mari.

E prea greu de explicat unor copii că mica Elena are un sindrom rar și, până în prezent, a fost hrănită în totalitate doar parenteral. O echipă medicală complexă – pediatrie, terapie, chirurgie, imagistică – le monitorizează surioara, care mănâncă 30 de mililitri de lapte zilnic și este sondată de două-trei ori pe zi. „Vrem să o creștem ca pe un copil normal și să facem cât mai multe pentru ea din punct de vedere medical. Să o creștem încă câțiva ani ca să primească în abdomenul ei micuț un intestine de adult”, spune dr. Cătălin Cîrstoveanu, șeful singurei secții dintr-un spital din România în care copiii cu intestine subțire trăiesc fără transplant și cresc.

De Paște, bucurați-vă de ce aveți! Și mâine, și poimâine. Și acum.

Un copil si o mama de poveste

Mihaela B. si Erica, o luptatoare / foto: Inima Copiilor
Mihaela B. si Erica, o luptatoare / foto: Inima Copiilor

Stiti filmul ala, Erin Brockovich, pentru care Julia Roberts a luat un Oscar? Cu tipa care merge pana in panzele albe ca sa demonstreze ceea ce stie? Ei bine, fetita asta, fetita pe care o vedeti in clipul de 2% al Inimii Copiilor, este Erin pentru mine. Pentru ca ea traieste si creste infruntandu-si destinul si diagnosticul.

O cheama Erica, are doi ani si zece luni si, din a treia ei zi de viata traieste in Sectia de Terapie Intensiva Nou-Nascuti de la Marie Curie. Ea nu a parasit nicio zi spitalul si nici cubul de sticla in care traieste, boxa ei. Aici se joaca, aici asculta muzica, se uita la desene, aici isi primeste musafirii si creste sub ochii mamei sale, ai medicilor, ai asistentelor si ai ingrijitoarelor. Familia ei. Este diagnosticata cu sindrom de intestin scurt si este primul copil din Romania care traieste cu acest diagnostic, fara transplant. Imaginati-va ca Erica avea, la 8 saptamani, doar 15 cm de intestin functional, in loc de 70 cm, cat are un bebelus sanatos.

Erica e o poveste. La fel si mama ei, Mihaela B., 29 ani, cunoscuta in spital drept Mama Badi, care si-a pus propria viata pe butonul HOLD  de doi ani si zece luni.

Eri e pitesteanca, daca e sa te uiti in certificatul ei de nastere, din iunie 2013. N-a avut rabdare sa stea pana la termen, asa ca la opt luni a venit pe lume, la trei dimineata, cu gura larg deschisa. O malformatie totala, gura de lup, avea sa auda Mihaela B. de la medici, care nu au lasat-o sa isi vada fetita internata de urgenta la neo-natologie. Abia a doua zi, duminica, avea sa afle ca nou-nascutul sau avea probleme. „Voma si nu avea scaun, dar mai bine o sa se vada la radiografie”.

„- Atunci am auzit prima data de stenoza duodenala, adica ca o parte a intestinului Ericai ar fi strangulata. Mi-au spus ca ma trimit la Bucuresti, la Marie Curie, in sectia doctorului Catalin Cîrstoveanu” – isi aminteste mama, care din 11 iunie 2013 este in spital, la Bucuresti. Atunci a fost prima operatie a Ericai. Si tot atunci si botezul copilului, in spital, prin stropire.

„- Medicii mi-au explicat, pe intelesul meu, ca – daca intestinul necrozat a fost singura ei problema de sanatate – si ca daca Erica se adapteaza si se hraneste, cu perfuzii, pana pe la 12 ani, ne putem gandi la un transplant de intestin. Imi amintesc ca ma intrebam cum poate un copil sa creasca doar din perfuzii?”

Erica / Foto: Inima Copiilor
Erica / Foto: Inima Copiilor

Problema cu malformatia de la gura devenise minora pentru mama, dar si pentru medici, care i-au spus Mihaelei B. ca primele doua luni de viata ale noului nascut sunt critice. Copilul avea doar 15 cm de intestin functional, comparativ cu 70 cm, cat are un bebelus sanatos, iar in timp i-ar putea ceda si alte organe.

„- M-am gandit la prelevarea de organe, daca Erica mea..” spune incet Mihaela, dar o intalnire cu dr Alina Gaiduchevici o convinge ca trebuie sa lupte pentru copil.

„- Daca sunt zero sanse, sa imi spuneti. Daca insa sunt 0,01 sanse ca Erica sa fie bine, spuneti-mi ce am de facut”, rememoreaza Mama Badi dialogul cu doctorita aflata astazi in concediu de maternitate. „- Mi-a spus sa asteptam. Si am asteptat”. La doua luni jumatate, ficatul Ericai incepuse sa se deterioreze, dar cu tratament bun, ficatul copilului isi revine.

Mihaela nu s-a dat batuta. Si nu s-a speriat.

Nici pentru ca fiica ei nu manca cu biberonul. Nu avea cum sa puna presiune pe tetina.

Nici pentru ca nu isi facea nevoile in scutec, ca alti copii, ci intr-o punguta lipita pe burta mica. O punguta care trebuia schimbata si de cinci-sase ori pe zi.

Si nici pentru ca Erica manca „doar 40 ml de lapte zilnic, iar pierderile erau duble”.

„- Am continuat gavajul pana la opt luni, intre 3 si 10 ml de lapte pe ora. Apoi am invatat sa ii dau sa manance cu seringa”, povesteste mama.

In luna a treia de viata, Erica suporta o noua interventie la abdomen – o corectie a intestinului, iar trei luni mai tarziu trece prin prima operatie de corectie a defectului de la gura. Buza de sus si gingia ii sunt lipite.

Ca un acatist al viilor, Mihaela B. stie pe de rost incercarile Ericai. La fel si micile victorii ale copilei. La noua luni fetitei i se scoate punga de pe abdomen, numita punga de stoma, si „incepe sa manance pe gura si sa faca caca pe fund”, povesteste mama. „- Daca merge asta, scriem carti”, i-au spus atunci mamei chirurgii Oncescu si Secheli.

Dar mica izbanda avea sa vina la pachet cu noi rani pentru Erica. Scaunul si aciditatea gastrica aveau sa ii provoace arsuri micutei. „- Nu mai avea rani pe burta, ci pe fund. Schimbam si 20 de scutece pe zi. Si cantaream tot ce facea.

La un an si doua luni a inceput sa mearga pe margina patutului, iar la un an si sapte luni a pasit singura”, trece in revista victoriile mama. Spune ca, în aprilie 2015, la noile analize, după aproape doi ani de la internare, intestinul Ericăi ajunsese la 68 de cm. Și că, în octombrie acelasi an, doctorii Spătaru și Bratu i-au lipit fetiței palatul moale, în cea de-a doua interventii de corectare a defectului de la gura. Urmeaza corectia de la palatul dur si gata. Încă o izbândă pentru Erica.

„- Am trecut prin toate cu oamenii ăstia de aici. Ei ne sunt familie tot timpul. Au trecut prin toate cu noi”, spune Mihaela. Nu nominalizează, dar simți ce greutate dă cuvântului acasă, in secția care i-a devenit Ericai casa de trei ani. „- Aici copilul meu are o gramada de alte mamici. Fara ele eu nu ma descurcam. In sectia asta exista sustinere si realism, nu exista doar dotari. Se vorbeste cu parintii, ti se spune ce are copilul, unde merge, ce i se face, cum si de ce i se face. Oamenii astia sunt salvatori de suflete.

Stiti, prima oara cand am iesit din spital a fost la prima iritatie de pe burta a Ericai. Cautam un unguent special, care tocmai se terminase pe sectie. Am ajuns la Universitate, m-am asezat pe o banca si am inspirat. Am privit oamenii si mi-am zis ca se traieste in continuare, dar ca eu traiesc in alta parte. Si am revenit la spital. De ce sa plec? Ma obosesc discutiile, locurile publice. Ajung oricum sa vorbesc despre Erica, despre sectie, despre copiii de aici. Asta mi-e viata de peste doi ani. Pentru mine, primul scutec plin al copilului meu merita un banner. Eu trebuie sa stau aici, sunt dependenta de Erica”.


Erica este primul copil din Romania cu sindrom de intestin scurt, care traieste fara transplant.  Au trecut aproape trei ani de cand Erica e la Terapie Intensiva Nou-Nascuti, in sectia construita de Inima Copiilor cu sprijinul financiar al Fundatiei Vodafone Romania. Si creste. Si odata cu ea, creste si intestinul.

Exista copii care fac bine…si copii care se fac bine. Iar Erica este unul dintre ei.

Foto: Inima Copiilor
Foto: Inima Copiilor

De ce 13 ianuarie 2016 nu a fost o zi ca oricare alta

13 ianuarie a picat într-o miercuri anul ăsta. Nu se anunța a fi cine știe ce. De altfel, dacă e să citești fluxurile de știri din acea zi nu găsești o știre din imediata noastră proximitate, o știre care să dea speranță, o știre pozitivă.

Pentru o mână de oameni însă, semeni de-ai noștri, 13 ianuarie a însemnat totul.

Un nou început – și nu e un șablon.

Pentru că în acea zi de miercuri, unui copil în vârstă de doi ani i-a fost scoasă din cap o tumoră de mărimea unui ou de rață printr-o gaură cât un timbru.

Un ou de rață, ați citit bine. Strângeți-vă pumnul și priviți-l. Cam astea erau dimensiunile tumorii. Iar cei care au operat copilul folosind un sistem de neuronavigație sunt doi medici specialiști, doctorii Sorin Târnoveanu și Ionuț Gobej, care au făcut echipă cu anestezistul Adriana Guriță. O premieră la Spitalul Marie Curie.

incizie
Folosind neuronavigatia, inciziile mari nu mai sunt necesare. Printr-o gaură mică se pot scoate tumori foarte mari, fără a leza țesut sănătos / Foto: Inima Copiilor

O premieră și pentru Andrei, băiețelul în vârstă de doi ani diagnosticat cu ependimom anaplazic, o formă severă de tumoră cerebrală care-i ocupase deja jumătate din emisfera stângă. Operația – utilizând această tehnologie de vârf în chirurgia minim- invazivă, neuronavigația – era singura soluție viabilă. Micul pacient, ce cântărea dor 8 kilograme, trecuse anterior prin două intervenții chirurgicale clasice de îndepărtare a tumorii. Una care măsura, potrivit investigațiilor tridimensionale, 8 cm / 7 cm / 8 cm. De mărimea unui ou de rață.

Așa că dr Târnoveanu,neurochirug la Marie Curie, a decis să folosescă sistemul de neuronavigație, tehnologie achiziționată de Asociația Inima Copiilor cu sprijinul financiar al Fundației Vodafone România, iar pe 13 ianuarie a.c., dimineața, Andrei este programat la operație. Una care a durat patru ore.

La capătul  240 de minute de tensiune, folosind sistemul de ghidaj, medicii Târnoveanu și Gobej reușesc să îndepărteze uriașa tumoră, să salveze funcțiile creierului și să reducă la minim impactul intervenției chirurgicale asupra structurilor cerebrale ale copilului. Chiar și incizia pe care neurochirurgii i-au făcut-o băiețelului la nivelul scalpului are dimensiuni reduse – de doar 5 centimetri.

Neuronavigatie
Neuronavigația este un sistem computerizat care constă în redarea pe un monitor a unei imagini 3D a structurilor cranio-cerebrale ale pacientului. Medicul vizualizează pe baza investigațiilor CT sau RMN anatomia pacientului 3D și poziția instrumentelor chirurgicale în raport cu structurile cerebrale ale acestuia / Foto: Inima Copiilor

Andrei trăiește, iar data de 13 ianuarie ar putea fi trecută din nou pe certificatul său de naștere. Acum se află sub supraveghere medicală, urmând să continue tratamentul oncologic de specialitate. El este primul pacient cu tumoră cerebrală operat la Marie Curie cu aceasta tehnologie minim-invazivă, neuronavigația. O intervenție ce reprezintă o șansă în plus la viață oferită copiilor români diagnosticați cu tumori cerebrale.

Și sunt mulți.

Doar anul trecut 250 de copii au fost operați în Secția de Neurochirurgie de la Spitalul Marie Curie din București, 10 % dintre ei fiind diagnosticați cu tumori cerebrale.

Spitalul Clinic de Copii Marie Curie
Spitalul Clinic de Copii Marie Curie/ Foto: Inima Copiilor

13 ianuarie 2016 a fost o zi bună, iar operația lui Andrei – realizată în premieră la Marie Curie cu sistemul de neuronavigație, considerat în lumea medicală drept un GPS al creierului – este o știre.

Pentru copilul de doi ani e un nou început, pentru părinții lui – e totul, iar pentru doctorii Târnoveanu, Gobej și Guriță e felul lor de a exista profesional. Și uman – redând viața unor copii. A copiilor din România, cu ajutorul altor oameni de la Inima Copiilor și de la Fundația Vodafone.

Sorin Târnoveanu, neurochirurg
Dr Sorin Târnoveanu, neurochirurg / Foto: Inima Copiilor

Noul sistem de navigație cu care a fost operat Andrei a intrat de curând în dotarea Secției de Neurochirurgie de la Marie Curie. Printr-o finanțare a Fundației Vodafone România,  care se ridica la 250.000 euro, aici s-au cumpărat – pe lângă aparatul de neuronavigație – și o coloană de endoscopie și un sistem de electrofiziologie.

“Acestă tehnologie reprezintă standardul în patologia neurochirurgicală pediatrică oriunde în lume”, îmi spune dr. Sorin Târnoveanu, medic specialist Neurochirurgie.

Nu are timp să stea la povești și nici nu e genul de medic-vedetă, familiarizat cu camera de filmat. „Mă așteaptă pacienții”, spune. „Știți, sunt mulți și sunt mici”.

 

Daruri de la elevi cu spirit civic pentru copiii de la Neurologie

Elevii de la Liceul Jean Monnet din Bucuresti au vrut sa ajute niste copii in suferinta. Asa ca la final de an scolar au strans in sala de sport a liceului tot ce au crezut ei de cuviinta ca ar putea bucura alti copii: multe jucarii, hainute noi, dar si carti, foarte multe carti cumparate prin eforturile lor, perfect adaptate pentru varsta celor care urmau sa le primeasca: de la seria Jurnalul unui pusti/Insemnarile unei pustoice la Povesti nemuritoare.

carti

Eforturile lor le-am rasplatit gasind un loc unde donatiile lor inseamna un ajutor de pret, iar acest loc a fost sectia de neurologie a Spitalului de Copii „Victor Gomoiu” din Bucuresti.

Nu e tocmai usor sa ajungi la Neurologie, insa ghidati si ajutati de un paznic al spitalului si de o asistenta razbim pe scara stramta si circulara care duce intr-o sala de asteptare de cativa metri, plina de parinti si copii care asteapta sa fie vazuti de medici. Intrarea in cabinetul medicilor e la un pas distanta. Intr-o atmosfera relaxata si stramta stau la un loc medicii si asistentele, in centru, iar in jurul lor sunt aliniate saloane, toalete si camere de tratament.

Un bebelus doarme intr-un patut special destinat monitorizarii pentru crizele de epilepsie. Capul ii este cuprins de o caciula cu senzori care il monitorizeaza. Un sistem video filmeaza totul.

WP_20150623_11_51_03_Pro

In fiecare salon multe patuturi pe care le impart parinti si copii, cei mai multi veniti din tara. „Noi avem în sectie zilnic atatea povesti cati copii sunt, adica peste 20”, spune Raluca Teleanu, sefa de la Neurologie, care ne conduce prin saloane sa ne prezinte. Hainutele trimise de elevii cu spirit civic de la Jean Monnet isi gasesc repede destinatarii. Cum in spital ajung multi copii de la casele de copii sau nepregatiti sa ramana internati in spital, ajutorul oferit e cu atat mai util.

WP_20150623_12_12_37_Pro

De la crize de epilepsie la ticuri succesive

Iar povestile pe care le deapana te lasa fara replica. Andrei are doar 5 ani, iar internarea in spital a venit dupa doua crize de epilepsie care au dat toata familia peste cap. Internata este si sora lui, in varsta de 11 ani, care la scurt timp dupa ce fratiorul ei a inceput sa se simta rau s-a trezit cu fel de fel de ticuri: clipeste din ochi, isi trage nasul, tuseste regulat sau inclina capul. „Ticurile ei au aparut pe rand, credem ca de la convulsiile baiatului. Ea nu l-a vazut efectiv, insa ne-a auzit cand ne-am panicat noi”, crede mama.
Bianca are 12 ani si vine din Buzau. Sufera de astm bronisic, dar are si crize de epilepsie, iritatii de la alergie, fiind sensibila la praf, ciololata, polen.

Frumoasa adormita de la Neurologie

WP_20150623_12_26_15_Pro

Internata in spital este si o fetita al carui caz este deja celebru, al carei caz atipic a aparut in multe ziare si pe multe posturi TV: Cristina, care sufera de hipersomnie sau boala somnului. „Este o veche pacienta a sectei noastre, doarme si cate patru zile. Se trezeste, mananca si adoarme la loc”, povesteste doctorita Raluca Teleanu.

raluca teleanu

O mica incapere a sectiei este ocupata de un aparat care monitorizeaza copiii in timpul crizelor de epilepsie. Dezavantajul este ca micutii trebuie sa stea intinsi intr-un pat. „Am castigat un proiect la Fundatia Vodafone prin care vom cumpara un aparat care va permite monitorizarea lor si in timp ce se misca, iar atunci cand apare o criza voi primi un mesaj de atentionare pe telefon”, mai povesteste medicul Raluca Teleanu.

Investitii care fac minuni: Robert, cel mai mic copil transplantat din Romania

Robert are acum un an si trei luni, iar pe cand avea 7 luni a trecut prin lupta vietii lui: a facut un transplant in Romania cu celule stem donate din Germania. Operatia s-a facut la Timisoara, la Centrul de Excelenta in Tratarea Leucemiilor de la Spitalul de Copii „Louis Turcanu” din Timisoara, centru in care Fundatia Vodafone a investit, in urma cu trei ani, 350.000 de euro, din cei peste 1 milion cat a fost investitia totala, facuta de membrii fondatori ai asociatiei Daruieste Viata, din donatiile firmelor si persoanelor fizice.

Robert si mama lui in camera sterila, unde micutul a stat izolat pentru a fi protejat de infectii

Povestea lui Robert este una cu final fericit, insa situatia a fost mult mai dramatica. Fratele lui geaman, Bogdan, supus aceleiasi proceduri cu el, nu a supravietuit decat cateva luni dupa transplantul de celule stem.

Robert si mama lui in camera sterila 1

Gemenii Robert si Bogdan s-au nascut in luna martie 2014, aparent perfect sanatosi. La cateva luni, ambii baieti au inceput sa se simta rau. Initial, parintii au crezut ca este vorba despre o boala a copilariei, dar, pentru ca starea lor nu se imbunatatea, s-au dus cu ei la Spitalul de Urgenta pentru Copii „Louis Turcanu”, din Timisoara. Aici, medicii au constatat ca sistemul lor imunitar era aproape de zero, din cauza unei boli genetice extrem de grave: amandoi sufereau de cea mai severa forma de imunodeficienta congenitala. „Daca nu li se face transplant de celule stem in urmatoarele 2-3 luni, copiii nu au sanse de supravietuire!”, a fost verdictul medicilor. In mod normal, pentru a se face transplantul, este nevoie de o forma fizica foarte buna, dar, din nefericire, situatia celor doi bebelusi era departe de a fi asa: micutii aveau plamanii foarte afectati si abia mai respirau.

Salvarea a venit din Germania

Medicii mi-au spus de la inceput ca sansele de supravietuire sunt minime. Transplantul s-a putut face la Spitalul de Urgenta pentru Copii «Louis Turcanu», acolo unde ma internasem cu cei mici. Existau camere sterile, asa ca riscul de infectii era redus. Transplantul s-a facut de la un donator german, pentru ca fratele mai mare al gemenilor, in varsta de 6 ani, nu era compatibil”, ne-a povestit mama copiilor.

Din pacate, Bogdan, unul dintre gemeni, a pierdut lupta la doua luni dupa transplant. Robert, fratele lui, a fost mai puternic si acum, la mai bine de sase luni de la transplant, este acasa, impreuna cu parintii si fratele mai mare.

Robert este acum acasa, cu familia, si nu uita niciun moment sa zambeasca. In imagine  este alaturi de fratele lui
Robert este acum acasa, cu familia, si nu uita niciun moment sa zambeasca. In imagine este alaturi de fratele lui

 

Cum poţi face o mare bucurie

Ca voluntar de profesie pentru Fundaţia Vodafone, luna decembrie a fost o lună încărcată de acţiuni organizate cu ocazia Crăciunului, dar cea mai importantă în care am fost implicată a fost proiectul „Scrisori către Moş Crăciun”. Foarte pe scurt, prin intermediul acestui proiect 333 de copii din 12 centre centre de zi şi centre sociale finanţate de Fundaţia Vodafone România au primit cadouri din partea lui Moş Crăciun, ajutat de angajaţii Vodafone România.

Activitatea Fundaţiei este puternic susţinută de colegii din Vodafone România. Aceştia au făcut tot ce le-a stat în puteri pentru ca toţi din cei 333 de copii să primească tot ce şi-au dorit de la Moş Crăciun. Îţi dădeai seama din prima că pachetele nu erau doar „cumpărături”, ele erau „daruri” – ambalate frumos şi etichetate cu drag, după ce au cutreierat prin magazine să găsească exact lucrurile cerute de copii. Am văzut colegi care au îndeplinit dorinţe îndrăzneţe ca skateboard, chitară (au fost dăruite 4), rochie de prinţesă sau patine pentru gheaţă. În plus, între angajaţi şi copiii susţinuţi se creează de multe ori legături puternice- unii angajaţi aleg în fiecare an acelaşi copil căruia îi îndeplinesc visele, în timp ce alţii îşi aduc copii lor să îi cunoască pe copiii din centre, ajungând în final să se împrietenească.

Poate cel mai important lucru pe care l-am realizat a fost faptul că între gesturile pe care le faci şi impactul final pe care acestea îl au stă intensitatea nevoii pe care o au cei care primesc.  Tocmai de aceea, pentru aceşti copii care nu au cunoscut aproape niciodată cu adevărat bucuria Crăciunului, gestul de a primi un cadou special pregătit pentru fiecare dintre ei şi care a răspuns întocmai scrisorii Moşului a însemnat o bucurie fără margini. Ceea ce pentru noi înseamnă un mic efort, pentru ei înseamnă enorm. Poate dacă gândim aşa, vom reuşi să facem mult mai multe fapte bune.

Cati oameni care fac bine cunosti?

Numele meu este Raluca Buzea si, incepand cu aceasta luna, sunt Voluntar de Profesie pentru Fundatia Vodafone Romania, rolul meu principal fiind de suport pentru comunicarea proiectelor Fundatiei. Lucram de 4 ani de zile in comunicare, in mare parte pe proiecte comerciale, cand am decis sa schimb directia si sa ma apropii de ce imi doream de foarte mult timp sa fac- sa lucrez in zona proiectelor sociale si sa am o cat de mica contributie la schimbarea vietii oamenilor in bine.

Totusi, era greu sa imi dau seama de unde sa incep si cum as putea intra in lumea aceasta. Anuntul despre startul programului Voluntar de Profesie a venit la fix. M-am hotarat sa aplic atunci tocmai pentru Fundatia Vodafone Romania si am propus un plan de comunicare pentru proiectele Fundatiei pentru urmatoarele 6 luni. Era practic sansa sa folosesc tot ce invatasem pana atunci pentru a promova lucrurile bune si frumoase care se intampla in mediul ONG din Romania.

Am fost selectata si de aici a inceput aventura.

Primul moment important a fost acela in care i-am cunoscut pe ceilalti Voluntari de Profesie. Oameni simpli, calzi, deschisi. Am fost surprinsa sa vad ca media de varsta era mai mare decat imi imaginasem- cu alte cuvinte, voluntarii nu erau studenti care nu stiau exact pe ce drum vor sa o ia in viata si incearca varianta voluntariatului. Nu, erau oameni care stiu ca asta vor sa faca si o fac cu convingere. Oameni care au ales de mult voluntariatul si implicarea in proiecte care ii ajuta pe altii ca mod de viata. O trupa rock pentru copii cu dizabilitati, un cerc de pictura pentru copii nevazatori, un curs de fitness pentru bolnavii de Alzheimer sunt doar cateva dintre ideile indraznete pe care Voluntarii de Profesie din editia 2013 si-au propus sa le puna in practica. Va invit sa le urmariti povestile de viata extraordinare aici, pe blog, in urmatoarele 6 luni. Vor fi, cu siguranta, tot atatea ocazii sa ramaneti uimiti in fata diversitatii vietii si a entuziasmului unor oameni care forteaza limitele.