Tu stii care sunt informatiile vitale cand ai cancer? Un proiect Voluntar de profesie ofera raspunsurile

Petre este din Cluj si sufera de cancer de vezica. Medicii din Cluj il trateaza conform ghidurilor de tratament ESMO (European Society for Medical Oncology), cea mai prestigioasa asociatie a medicilor oncologi din Europa. Sunt ghiduri de tratament dupa care majoritatea medicilor oncologi din Romania isi ghideaza tratamentele, iar pe langa variantele pentru medici exista si unele pentru pacienti. Tocmai aceste variante pentru pacienti sunt aduse in Romania cu sprijinul Fundatiei Vodafone, in cadrul programului „Voluntar de profesie”.

In fiecarare an, exista aproape 100.000 de romani pentru care viata pare ca s-a sfarsit o data cu un primirea diagnosticului de cancer. Adevarul e cu totul altul: multi dintre ei au sanse mari sa traiasca si zeci de ani dupa momentul diagnosticarii daca sunt informati si tratati corect. Pentru multi dintre ei asta e un lux.

Din luna iunie, in cadrul proiectului meu Voluntar de profesie, vom avea traduse in limba romana 16 ghiduri de tratament pentru tot atatea tipuri de cancere (cele mai frecvente si in Romania, si la nivel european).

Mai exact, este vorba despre ghiduri pentru urmatoarele tipuri de cancere: cancer de san, cancer de prostata, cancer de vezica, cancer de ficat, melanom, cancer de col, cancer endometrial, cancer pancreatic, cancer de stomac, leucemie acuta mieloida, leucemie cronica mieloida, cancer esofagian, cancer colorectal, cancer de plamani, cancer de ovare, cancer epitelial.

Inclusiv pacentii cu leucemiese vor putea informa din ghidurile pregatire cu sprijinul Fundatiei Voafone
Inclusiv pacentii cu leucemie se vor putea informa din ghidurile pregatire cu sprijinul Fundatiei Vodafone

Ghidurile sunt special destinate pacientilor si contin informatii medicale complexe traduse pe intelesul lor: de ce apare fiecare tip de cancer, poate fi prevenit la rude, care sunt schemele de tratament, care sunt efectele secundare ale tratamentelor, ce trebuie sa faca pacientul dupa finalizarea tratamentului.

Ghidurile vor putea fi descarcate si pe telefoane/tablete/iPad de pe site-ul www.daruiesteviata.ro.

Pentru moment, au fost incarcate pe site-ul ESMO cateva ghiduri traduse. Vi le oferim in premiera pe cele pentru cancer de san si de prostata, doua dintre cele mai frecvente tipuri de cancer din Romania, la link-urile de mai jos:

http://www.esmo.org/content/download/59182/1093218/file/Cancerul-de-san-Ghid-pentru-paciente-ACF-ESMO.pdf

http://www.esmo.org/content/download/59181/1093212/file/Cancerul-de-prostata-Ghid-pentru-pacienti-ACF-ESMO.pdf

Pentru ca aceste ghiduri de tratament sa ajunga si in spitale, in varianta tiparita, la medicii oncologi si la bolnavii de cancer orice ajutor este binevenit. Redirectionarea a 2% din impozitul pe venit pana pe 25 mai ar oferi sansa la o informare corecta pacientilor care au nevoie de informatii si tratamente corecte ca sa supravietuiasca.

suue3

Cazurile pentru care merita sa lupti pana in panzele albe

Am ales sa imi petrec cele noua luni de voluntariat intr-o asociatie in care sprijinirea pacientilor pana in panzele albe este litera de lege. Asa ca am intrat si eu in baza de date in care pacienti sau rude ale lor ne cer ajutorul, iar voluntarii de la Daruieste Viata lupta pentru ei.

ceraselaâ

Cerasela, 25 de ani, este un caz special. Este unul dintre primii pacienti pentru care fetele de la asociatie s-au zbatut si-i ofere ajutor. In urma cu 5 ani, Cerasela a facut un transplant de plamani la Viena, cu fonduri de la Ministerul Sanatatii, dupa multe demersuri si insistente.

Cerasela este o fata dintr-o familie modesta dintr-o comuna din Botosani. Recent, o incurcatura birocratica a fost pe punctul de a o lasa fara un antibiotic vital pentru ea. „Apel pentru o tanara de 24 de ani, care a suferit un transplant pulmonar la Viena. Cerasela are nevoie de un antibiotic – Tobramicyn inhalabil. Abia astazi, cand i s-a terminat tratamentul, medicul ei de la Botosani a constatat ca pentru boala ei acest medicament nu se deconteaza prin asigurari. Pana acum a avut medicamentul datorita unei donatii de la spitalul din Viena unde a fost operata. Oricine poate ajuta este binevenit. Costurile tratamentului sunt foarte mari pentru posibilitatile fetei: 9.000 de lei pe luna”. Cam asa a sunat postarea de pe Facebook, care a avut peste 1.600 de share-uri, si datorita careia am reusit sa ii facem rost de medicamentele de care depindea supravietuirea ei.

De la Botosani la Timisoara si retur, prin Comitetul pentru Situatii de Urgenta

Medicii de la Viena, de la AKH, care i-au facut transplantul, au cerut anumite analize pentru Cerasela inainte de a o primi pentru o noua evaluare. Pentru asta era nevoie sa ajunga la Timisoara, la dr. Cristian Oancea, de la Spitalul de Boli Infecioase si Pneumoftiziologie Victor Babes. Singura varianta ca sa ii asiguram Ceraselei transportul de la Botosani la Timisoara a presupus o procedura speciala pe care ne-a sprijinit sa o ducem la capat Mihaela Tanase, purtatorul de cuvant de la Casa Nationala de Asigurari de Sanatate. Cu ajutorul Centrului pentru Situatii de Urgenta, o ambulanta dotata cu tot ce era necesar pentru siguranta Ceraselei, a dus-o la Timisoara si a adus-o inapoi acasa, la Botosani. Foarte probabil, curand va fi nevoie de un drum la Viena pentru reevaluarea starii ei de sanatate.

Si cum transplanturile sunt printre operatiile cele mai complexe facute in medicina, au mai aparut alti doi pacienti cu probleme asemanatoare, pe care trebuie sa ii sprijin: o pacienta din Bucuresti, pe care ne propunem sa o ducem tot la Viena pentru transplant pulmonar. Ca sa respecte toate standardele pentru a avea sanse sa primeasca plamani la Viena, are nevoie sa slabeasca cel putin 20 de kg. Asa ca un medic nutritionist care are in grija multe cazuri complicate, dr. Eduard Adamescu, a preluat-o intr-o prima faza pentru a o ajuta sa slabeasca.
Un alt caz „in lucru” este al domnului Bodi Lazlo, din Covasna. De opt ani este pe lista de asteptare pentru un transplant de rinichi, nu are pe nimeni in familie care i-ar putea fi donator, iar singura lui sansa este un rinichi de la un donator in moarte cerebrala.
Cu toti acesti pacienti pe care ii sprijini ajungi sa vorbesti mai mult decat cu unele rude si simti mereu nevoia sa ii suni sa vezi ce mai fac. Iar asta inteleg cel mai bine voluntarii de traditie ai asociatiei.

Monica Grigore, una dintre voluntarele veterane, care este de la inceputuri alaturi de pacientii Daruieste Viata, este un adevarat de model de implicare. Recent, a fost desemnata FEMEIA ANULUI de revista AVATANJE pentru implicarea ei in sprijinirea bolnavilor de cancer pentru a obtine o a doua parere in afara tarii. Intr-un interviu pentru site-ul asociatiei, Monica a povestit in amanunt ce inseamna si cum o marcheaza aceasta munca.

Monica2-1
„Toti pacientii pe care i-am consiliat sau pe care i-au consiliat colegi voluntari si astfel am avut si eu posibilitatea sa ii intalnesc, ei toti si familiile lor m-au marcat. Multi mi-au devenit prieteni, sunt astazi parte din familia mea. Andra este de ani prietena fiicei mele, mama ei e prietena mea. Adrian m-a numit candva mama 2, asa ma gandesc la el, asa numar lunile de cand a intrat in remisie multumind pentru fiecare dintre ele, ca mama2. Lui Silviu ii pandesc postarile pe FB sau ii sun mama, sa ma asigur ca e bine in continuare. Florin mi-e prieten (ieri m-a sunat de 3 ori si pentru ca nu am reusit sa raspund la nici un apel, mi-a sunat tatal, speriat, sa verifice daca nu cumva am patit ceva – nu pot sa explic cum a primit inima mea aceasta „verificare”… ).
Carmen mi-e prietena si mi-e… liniste, mi-e bine si sa tac langa ea, nu mai spun cum imi e de bine cand o aud, cand o vad.
Roxana, pentru statistici pacient Roman diagnosticat si tratat eronat 5 ani, 2 luni si 24 de zile, pentru mine prietena mea, frumoasa, desteapta, vesela, luptatoare… Vad ca e online pe Facebook si astazi, e online si in sufletul meu, desi exista niste documente care arata ca a trecut dincolo in 24 decembrie 2014. Ajunul Craciunului. Azi este ziua de nastere a mamei ei si rasucesc zeci de cuvinte prin cap, nici unul nu poate cuprinde vreun strop din tot ce i-as dori, din tot binele pe care i l-as dori, dar nu i-l mai poate da vreun om sau vreun moment din viata asta. Pentru ca am citit intrebarea, a pornit si raspunsul. Ma indoiesc profund ca poate fi publicat, dar n-as fi putut raspunde altfel. Nu este un raspuns complet…”

O luna de fapte bune!

Prima luna ca voluntar de profesie a fost intensa, plina de surprize si fapte bune!

Prin acest program, am sansa sa lucrez la Merci Charity Boutique, asociatie care ofera sprijin cauzelor umanitare, avand in prim plan copiii cu probleme medicale si sociale.

Rolul meu este sa dezvolt proiectul „Zana Merciluta”, proiect prin care ne propunem sa oferim gratuit tratament stomatologic pentru copiii cu varsta intre 4 si 19 ani care se afla sub tratament la Institutul Oncologic Bucuresti, dar si pentru cazuri sociale.

In prezent colaboraram cu doua cabinetele stomatologice, Splendente Cabinet Medical si Sanacas Dent care ne ofera pro-bono o zi pe saptamana timpul medicilor lor care ii ajuta pe acesti copii.

In decembrie, am reusit sa prezentam “Zana Merciluta” la emisiunea “Ce se intampla doctore?” difuzata de ProTV (in editia de sambata, 20 decembrie 2014).

Decembrie este luna generozitatii si am reusit sa strangem prin concertul de colinde caritabil organizat la Catedrala Sfantul Iosif din Bucuresti, o parte din banii pentru a plati materialele pentru tratamentul stomatologic al copiiilor si am cumparat produse de igiena dentara pentru a le trimite si familiilor acestor copii.

Ne dorim sa fie decembrie in fiecare zi!

2% pentru hrana caldă oferită copiilor din Centrul Social Sf. Dimitrie

Prin intermediul prevederii 2% din Codul Fiscal, orice contribuabil, persoană fizică, poate alege să direcţioneze 2% din impozitul pe venit datorat statului către o organizaţie neguvernamentală.

Anul trecut, acest mic procent a însemnat foarte mult pentru Fundația Sf. Dimitrie. Cei aprox. 49.000 de lei au fost folosiți pentru continuarea, într-o perioadă grea, a celor două programe sociale ale organizației, dedicate copiilor din Centrul de zi şi tinerilor cu dizabilităţi din atelierul protejat Deco Art. 35 de copii care au nevoie de ajutor educativ, social, psihologic vin zilnic la Centrul social Sf. Dimitrie. Aceşti copii primesc zilnic hrană caldă, iar efortul financiar al Fundaţiei pentru cele 700 de mese şi gustări oferite lunar copiilor este de aproximativ 8000 de lei. Procentul de 2% pe care ni-l dăruiţi ne poate ajuta să acoperim dacă nu totul, măcar o parte din aceste cheltuieli.

2% – Informaţii ajutătoare

În funcţie de sursa dumneavoastră de venit, puteţi completa Declaraţia 230 (pentru venituri din salarii) sau Declaraţia 200 (pentru venituri din alte surse); rubrica “Suma” nu trebuie completată, o va face inspectorul fiscal. Data până la care puteţi depune formularele este 25 mai 2013. Acestea pot fi trimise prin poştă (recomandată) sau depuse la Registratura Administraţiei Financiare de sector. Adresele acestora pot fi accesate aici. Formularul de cerere privind direcţionarea a 2% din impozitul pe venit poate fi descărcat aici. Datele de identificare ale Fundaţiei sunt: Fundaţia Sf. Dimitrie; Cod fiscal – 9164120; Cont IBAN – RO50RNCB0082044168720001


„Vrem casuta noastra” a atras pana acum 33.000 de Euro

Lansata anul trecut in toamna, campania  „Vrem casuta noastra” a Fundatiei Sf. Dimitrie a atras pana acum fonduri de aproximativ 33.000 de Euro.

Peste 30 de persoane fizice, 10 companii si doua organizatii neguvernamentale s-au implicat pana in prezent in campania de strangere a fonduri a Fundatiei. Firmele donatoare sunt: NWF Forest Product, Bluespace, Zenith Media, Lovely Shoes, Kalitera, Didasoft, Banca Pictet, Rhone Trustees, ACCA. Campania s-a bucurat si de sprijinul a doua fundatii, Albatros, din Elvetia, si MedLife Pro Sanatatea. Fundatia MedLife a lansat la sfarsitul anului trecut o campanie interna de fundraising, valoarea fondurilor atrase prin reteaua de unitati MedLife din Bucuresti si din tara urmand a fi comunicata in perioada urmatoare.

Obiectivul campaniei derulate de organizatia Sf. Dimitrie este cumpararea unei case pentru Centrul de zi al Fundatiei, activitatea Centrului desfasurandu-se in prezent intr-un imobil inchiriat si foarte vechi, unde vin zilnic 35 de copii. Suma pe care Fundatia Sf. Dimitrie si-a propus să o stranga este 200.000 de Euro. O componenta distincta a acestei campanii de strangere de fonduri este proiectul „Companii pentru Copii”, prin care firmele isi pot „zidi” siglele sub forma unor caramizi intr-o casa virtuala, la adresa http://www.CompaniipentruCopii.ro.

De ce SM SPEROMAX ALBA

Se spune că nu ajungi niciodată să cunoști un fenomen decât dacă îl trăiești într-un fel sau  altul. De asemenea nu te implici într-o mișcare dacă nu te leagă ceva mai presus decât o dorință de moment, mai presus decât un simplu gând. De multe ori am auzit vorba „voluntariatul e o modă” ca și cum ar trebui să facem voluntariat pentru ca am văzut că așa fac și alți. Ei bine eu nu cred astfel de sintagme și dacă cineva face voluntariat din acest motiv eu l-aș sfătui să se lase. Voluntariatul îl faci cu inima înainte de toate, voluntariatul îl faci fără să te gândești la beneficiile pe care această activitate ți-o poate aduce ci mai degrabă sau exclusiv la dorința de a face o schimbare. De fiecare dată când vorbesc despre voluntariat mă gândesc la Ghandi și a lui sintagmă: „Fii schimbarea pe care vrei sa o vezi in lume.” Am încercat de zece ani să schimb colțul de lume în care trăiesc, să îmi canalizez o parte din eforturile mele spre o cauza în care am crezut sau cred. Nu știu cât am reușit, dar știu că am încercat. Mai mulți m-au întrebat „Și ce câștigi din asta?”. Răspunsul la acesta întrebare, sincer, trebuie simțit pentru că nu îl poți exprima nici într-o mie de cuvinte, nici într-o mie de imagini sau sunete. Atunci când vezi în schimbul unei „ziua bună tanti, ce mai faceți” un zâmbet sau o lacrimă nu cred că nu tresalți puțin și nu ai o mulțumire sufletească. Un gest mic poate pentru tine dar un gest enrom pentru o persoană vârstnică rămasă fără alinare. Acum câteva zile a plecat din această lume moș Cazan, care nu am mai avut răbdare să mai trăiască încă un an și să prindă suta. Nu pot să nu îmi aduc aminte câtă plăcere avea să mergem pe la el și să îi ascultăm poveștile din vremea războiului. Atât, doar să îl asculte cineva.

Să fie ascultați sunt și mulți dintre pacienții diagnosticați cu Scleroză Multiplă. Mulți dintre ei sunt țintuiți la pat și mulți dintre ei sunt descurajați și deprimați din cauza acestei boli numită și „boala cu o mie de fețe”. Nu pot și nici nu vreau să vorbesc despre ce înseamnă această boală pentru că nu sunt specialist. Și totuși în lumea asta sunt atât de multe boli. De ce am ales voluntariatul la Asociația SM SPEROMAX ALBA, organizația ce reprezintă pacienții cu Scleroză Multiplă (SM) în Alba Iulia. Cum spuneam în primele rânduri, nu te implici într-o cauză dacă nu este ceva care să te lege de aceasta. Ei bine, așa este.

Cu mai bine de zece ani în urmă cunoșteam la Alba Iulia, în primul an de studenție un om deosebit, un om cu viziune și cu dorință arzătoare de a schimba colțul său de lume. Membru în Liga Studenților din Alba, lupta pentru drepturile sale și ale altor studenți. Voluntar în mai multe Organizații din județ, Dragoș Zaharia, m-a dus alături de el în primele mele acțiuni de voluntariat. Întâi am dus alături de el medicamente unor persoane vârstnice, iar alteori după o campanie de strângere de fonduri, mergem cu cadouri la copii din centre de plasament. Tot alături de el am fost prezenți cu meditații la copiii dintr-un centru de plasament din Cugir și apoi la copii de etnie romă din Alba Iulia. Am avut alături de el parte de multe satisfacții sufletești și am strâns în coșul nostru mii de zâmbete și de mulțumiri. De fapt în viața de muritor nu duci cu tine averi bănești ci averi sufletești și cred că alături de Dragoș o să avem de cărat multe astfel de averi. În 2006 aveam să aflu o veste care mi-a schimbat cu mult concepțiile despre viață și despre crucea pe care o avem de dus în lumea acesta. Dragoș a fost diagnosticat cu Scleroză Multiplă, o boală despre care atunci nu cunoșteam nimic. În scurt timp, prietenul cu care dansam uneori pe mese și alteori alergam din casă în casă ca să mai aducem o bucurie, devenise o persoană care nu mai putea face efort. În ciuda acestui aspect, Dragoș a luptat și luptă în continuare cu o boală care nu știe cum va evolua și ce schimbări vor mai avea loc. A înființat alături de alți pacienți în 2007 o asociație și de 5 ani luptă pentru a schimba colțul de lume al pacienților de SM. Prietenia nu are limite și este o altă bogăție pe care o poți duce prin infinitul dumnezeiesc, pentru că prietenie adevărată înseamnă Iubire. De asta Scleroza Multiplă, de asta SM SPEROMAX ALBA.

Cristian Dima,

Voluntar de profesie