Bucuria de a fi părtaș la bine

img_8233_ligh
Foto: Inima Copiilor

Mama se ridica ca împinsă de-un resort de pe scaun și, câteva secunde mai târziu, știai că avea să dispară în cămară. Îi vedeam umbra prin firul de lumină căscat pe sub tocul ușii ghicindu-i zgomotul făcut în timp ce umbla printre rafturi. Și eu și frati-miu eram experți în a-i ghici mișcările. Știam ce-o să urmeze. Iar venise F. în vizită. Iar urma operațiunea „aprovizionarea”.

Dar mamei nu-i păsa. Cămara se dilata uriaș și o înghițea preț de câteva minute, după care ieșea cu o sacoșă în mână, în care înghesuise borcane cu gem, zahăr, o sticlă cu ulei: „pentru copii”.

Nu pentru noi; pentru ceilalți, pentru ai lui F.

– Hai, mă, mamă…, mârâiam noi. – Așa e bine, ne-o tăia ea.

– Hai, mă, tată.., comentam noi. – Așa e bine, ne replica tata.

Am crescut auzind litania asta: „Rău faci ușor. Greu e să faci bine”.

Când făceau schimb de ture, când dăruiau haine, când își ajutau un coleg, când invitam pe cineva la masă, când rezolvau niște acte, când găseau câte o gazdă, când făceau trocuri: țigări contra cărți, când împărțeau din rație, sau din ce reușeau să strângă în cămară…

„Rău faci ușor. Greu e să faci bine”. „E normal să facem bine”.

Și așa am crescut. Imitându-mi părinții. Până aici nu contrazic probabil nicio teorie a parentingului sau a geneticii.

Foto: Inima Copiilor
Foto: Inima Copiilor

Dar nu despre teorii e vorba, ci despre „bine” ca o bucată de madlenă care te urmărește așteptând să o înmoi într-o linguriță de ceai.

Știți gustul? Știți bucuria? Puteți descrie starea aia de bine când cineva vă spune mulțumesc? Emoția când reușiți să fiți acolo, atunci când e nevoie, pentru altcineva? Când puteți întinde mâna? Când simțiți că sunteți om?

Despre asta este vorba. Despre bine, dăruit și împărțit voluntar celorlalți. Celor care nu îți sunt rude, nici prieteni, și nici colegi de școală, nici de urcat pe munte. Anonimilor prinși în statistici ca vulnerabili, săraci, copii, tineri cu nevoi speciale, vârstnici. Despre schimbat destine. Despre ajutor. Despre înțelegere. Despre a fi om.

Despre asta este vorba. Despre bucuria de a fi părtaș la bine, pe care Fundația Vodafone România o împărtășește cu orice român care vrea să fie, pentru nouă luni de zile, Voluntar de Profesie, voluntar pentru o organizație / o comunitate în care crede, pentru o idee la care aderă, pentru oameni speciali pentru care merită să transformi imposibilul în „se poate”.

Pentru că Da, se poate. Depun mărturie. Din decembrie 2015 sunt parte a acestui proiect inovator al Fundației Vodafone România, pentru asociația Inima Copiilor.

aprilie_lilo_primii_pasi
Foto: Inima Copiilor

De ce Inima Copiilor. Nu e o îndrăgosteală de un subiect, copiii. E o relație de încredere construită în timp cu niște oameni și cu o organizație, Inima Copiilor, care și-a fixat obiective clare, pe care și le-a îndeplinit: construirea unui Departament de Cardiochirurgie, care să includă și o sală de Neurochirurgie, la „Marie Curie”, reconstruirea Secției de Terapie Intensivă nou-născuți din cadrul aceluiași spital, o Bancă de lapte matern, care urmează să devină funcțională în scurt timp.

De la întâlnirea mea, ca jurnalist, cu asociația au trecut șapte ani. Șapte ani care se măsoară:

  • într-un corp nou de clădire cu patru niveluri, unde e găzduită și cea mai modernă secție de terapie intensivă nou-născuți din sud-estul Europei, secție construită cu sprijinul financiar al Fundației Vodafone România
  • într-un Departament de Cardiochirurgie pediatrică, unde se și operează constant din 23 septembrie 2013, în cadrul misiunilor organizate prin Programul de Dezvoltare a chirurgiei cardiovasculare pediatrice inițiat de Ministerul Sănătății, în cooperare cu Clinica San Donato din Milano și cu Inima Copiilor
  • în achiziționarea pentru Neurochirurgie, cu sprijinul Fundației Vodafone România, a unui sistem de neuronavigație, a unei coloane de endoscopie și a unui sistem de monitorizare electrofiziologică
  • într-o secție de Neurochirurgie în care pot fi internați 10 pacienți

Șapte ani care se măsoară în viață, promisiuni îndeplinite, copii salvați, încredere și oameni stânși în jurul aceleiași idei: de a face bine.

Pentru că despre asta este vorba.

Foto: Inima Copiilor
Foto: Inima Copiilor

Și despre bucuria a aduna zâmbete de la micuții cu sindrom rar de intestin scurt, tratați și salvați la Terapie intensivă nou-născuți de la Marie Curie, de a strânge în brațe copiii născuți cu malformații cardiace congenitale – operați și salvați în București, în același spital, de a le da speranță părinților, de a-i cunoaște pe medicii care, cu modestie și har, scriu istorie aici.

Despre mândria de a fi parte din Inima Copiilor, care construiește, la propriu, departamente în care se face performanță la Marie Curie: Cardiochirurgie pediatrică, Terapie Intensivă Nou-născuți, Cardiologie și Neurochirurgie.

Despre bucuria de a povesti și de a scrie despre copiii care pleacă acasă din spital, despre dializa făcută în premieră unui nou-născut de către medicul Cătălin Cîrstoveanu, despre Erica, Lilo, Eli, despre viață și vieți salvate de copii.

Despre bucuria de a fi Voluntar de Profesie. Și despre bine.

*Textul a fost publicat si pe platforma Republica.ro

 

 

 

 

Un copil si o mama de poveste

Mihaela B. si Erica, o luptatoare / foto: Inima Copiilor
Mihaela B. si Erica, o luptatoare / foto: Inima Copiilor

Stiti filmul ala, Erin Brockovich, pentru care Julia Roberts a luat un Oscar? Cu tipa care merge pana in panzele albe ca sa demonstreze ceea ce stie? Ei bine, fetita asta, fetita pe care o vedeti in clipul de 2% al Inimii Copiilor, este Erin pentru mine. Pentru ca ea traieste si creste infruntandu-si destinul si diagnosticul.

O cheama Erica, are doi ani si zece luni si, din a treia ei zi de viata traieste in Sectia de Terapie Intensiva Nou-Nascuti de la Marie Curie. Ea nu a parasit nicio zi spitalul si nici cubul de sticla in care traieste, boxa ei. Aici se joaca, aici asculta muzica, se uita la desene, aici isi primeste musafirii si creste sub ochii mamei sale, ai medicilor, ai asistentelor si ai ingrijitoarelor. Familia ei. Este diagnosticata cu sindrom de intestin scurt si este primul copil din Romania care traieste cu acest diagnostic, fara transplant. Imaginati-va ca Erica avea, la 8 saptamani, doar 15 cm de intestin functional, in loc de 70 cm, cat are un bebelus sanatos.

Erica e o poveste. La fel si mama ei, Mihaela B., 29 ani, cunoscuta in spital drept Mama Badi, care si-a pus propria viata pe butonul HOLD  de doi ani si zece luni.

Eri e pitesteanca, daca e sa te uiti in certificatul ei de nastere, din iunie 2013. N-a avut rabdare sa stea pana la termen, asa ca la opt luni a venit pe lume, la trei dimineata, cu gura larg deschisa. O malformatie totala, gura de lup, avea sa auda Mihaela B. de la medici, care nu au lasat-o sa isi vada fetita internata de urgenta la neo-natologie. Abia a doua zi, duminica, avea sa afle ca nou-nascutul sau avea probleme. „Voma si nu avea scaun, dar mai bine o sa se vada la radiografie”.

„- Atunci am auzit prima data de stenoza duodenala, adica ca o parte a intestinului Ericai ar fi strangulata. Mi-au spus ca ma trimit la Bucuresti, la Marie Curie, in sectia doctorului Catalin Cîrstoveanu” – isi aminteste mama, care din 11 iunie 2013 este in spital, la Bucuresti. Atunci a fost prima operatie a Ericai. Si tot atunci si botezul copilului, in spital, prin stropire.

„- Medicii mi-au explicat, pe intelesul meu, ca – daca intestinul necrozat a fost singura ei problema de sanatate – si ca daca Erica se adapteaza si se hraneste, cu perfuzii, pana pe la 12 ani, ne putem gandi la un transplant de intestin. Imi amintesc ca ma intrebam cum poate un copil sa creasca doar din perfuzii?”

Erica / Foto: Inima Copiilor
Erica / Foto: Inima Copiilor

Problema cu malformatia de la gura devenise minora pentru mama, dar si pentru medici, care i-au spus Mihaelei B. ca primele doua luni de viata ale noului nascut sunt critice. Copilul avea doar 15 cm de intestin functional, comparativ cu 70 cm, cat are un bebelus sanatos, iar in timp i-ar putea ceda si alte organe.

„- M-am gandit la prelevarea de organe, daca Erica mea..” spune incet Mihaela, dar o intalnire cu dr Alina Gaiduchevici o convinge ca trebuie sa lupte pentru copil.

„- Daca sunt zero sanse, sa imi spuneti. Daca insa sunt 0,01 sanse ca Erica sa fie bine, spuneti-mi ce am de facut”, rememoreaza Mama Badi dialogul cu doctorita aflata astazi in concediu de maternitate. „- Mi-a spus sa asteptam. Si am asteptat”. La doua luni jumatate, ficatul Ericai incepuse sa se deterioreze, dar cu tratament bun, ficatul copilului isi revine.

Mihaela nu s-a dat batuta. Si nu s-a speriat.

Nici pentru ca fiica ei nu manca cu biberonul. Nu avea cum sa puna presiune pe tetina.

Nici pentru ca nu isi facea nevoile in scutec, ca alti copii, ci intr-o punguta lipita pe burta mica. O punguta care trebuia schimbata si de cinci-sase ori pe zi.

Si nici pentru ca Erica manca „doar 40 ml de lapte zilnic, iar pierderile erau duble”.

„- Am continuat gavajul pana la opt luni, intre 3 si 10 ml de lapte pe ora. Apoi am invatat sa ii dau sa manance cu seringa”, povesteste mama.

In luna a treia de viata, Erica suporta o noua interventie la abdomen – o corectie a intestinului, iar trei luni mai tarziu trece prin prima operatie de corectie a defectului de la gura. Buza de sus si gingia ii sunt lipite.

Ca un acatist al viilor, Mihaela B. stie pe de rost incercarile Ericai. La fel si micile victorii ale copilei. La noua luni fetitei i se scoate punga de pe abdomen, numita punga de stoma, si „incepe sa manance pe gura si sa faca caca pe fund”, povesteste mama. „- Daca merge asta, scriem carti”, i-au spus atunci mamei chirurgii Oncescu si Secheli.

Dar mica izbanda avea sa vina la pachet cu noi rani pentru Erica. Scaunul si aciditatea gastrica aveau sa ii provoace arsuri micutei. „- Nu mai avea rani pe burta, ci pe fund. Schimbam si 20 de scutece pe zi. Si cantaream tot ce facea.

La un an si doua luni a inceput sa mearga pe margina patutului, iar la un an si sapte luni a pasit singura”, trece in revista victoriile mama. Spune ca, în aprilie 2015, la noile analize, după aproape doi ani de la internare, intestinul Ericăi ajunsese la 68 de cm. Și că, în octombrie acelasi an, doctorii Spătaru și Bratu i-au lipit fetiței palatul moale, în cea de-a doua interventii de corectare a defectului de la gura. Urmeaza corectia de la palatul dur si gata. Încă o izbândă pentru Erica.

„- Am trecut prin toate cu oamenii ăstia de aici. Ei ne sunt familie tot timpul. Au trecut prin toate cu noi”, spune Mihaela. Nu nominalizează, dar simți ce greutate dă cuvântului acasă, in secția care i-a devenit Ericai casa de trei ani. „- Aici copilul meu are o gramada de alte mamici. Fara ele eu nu ma descurcam. In sectia asta exista sustinere si realism, nu exista doar dotari. Se vorbeste cu parintii, ti se spune ce are copilul, unde merge, ce i se face, cum si de ce i se face. Oamenii astia sunt salvatori de suflete.

Stiti, prima oara cand am iesit din spital a fost la prima iritatie de pe burta a Ericai. Cautam un unguent special, care tocmai se terminase pe sectie. Am ajuns la Universitate, m-am asezat pe o banca si am inspirat. Am privit oamenii si mi-am zis ca se traieste in continuare, dar ca eu traiesc in alta parte. Si am revenit la spital. De ce sa plec? Ma obosesc discutiile, locurile publice. Ajung oricum sa vorbesc despre Erica, despre sectie, despre copiii de aici. Asta mi-e viata de peste doi ani. Pentru mine, primul scutec plin al copilului meu merita un banner. Eu trebuie sa stau aici, sunt dependenta de Erica”.


Erica este primul copil din Romania cu sindrom de intestin scurt, care traieste fara transplant.  Au trecut aproape trei ani de cand Erica e la Terapie Intensiva Nou-Nascuti, in sectia construita de Inima Copiilor cu sprijinul financiar al Fundatiei Vodafone Romania. Si creste. Si odata cu ea, creste si intestinul.

Exista copii care fac bine…si copii care se fac bine. Iar Erica este unul dintre ei.

Foto: Inima Copiilor
Foto: Inima Copiilor

De ce 13 ianuarie 2016 nu a fost o zi ca oricare alta

13 ianuarie a picat într-o miercuri anul ăsta. Nu se anunța a fi cine știe ce. De altfel, dacă e să citești fluxurile de știri din acea zi nu găsești o știre din imediata noastră proximitate, o știre care să dea speranță, o știre pozitivă.

Pentru o mână de oameni însă, semeni de-ai noștri, 13 ianuarie a însemnat totul.

Un nou început – și nu e un șablon.

Pentru că în acea zi de miercuri, unui copil în vârstă de doi ani i-a fost scoasă din cap o tumoră de mărimea unui ou de rață printr-o gaură cât un timbru.

Un ou de rață, ați citit bine. Strângeți-vă pumnul și priviți-l. Cam astea erau dimensiunile tumorii. Iar cei care au operat copilul folosind un sistem de neuronavigație sunt doi medici specialiști, doctorii Sorin Târnoveanu și Ionuț Gobej, care au făcut echipă cu anestezistul Adriana Guriță. O premieră la Spitalul Marie Curie.

incizie
Folosind neuronavigatia, inciziile mari nu mai sunt necesare. Printr-o gaură mică se pot scoate tumori foarte mari, fără a leza țesut sănătos / Foto: Inima Copiilor

O premieră și pentru Andrei, băiețelul în vârstă de doi ani diagnosticat cu ependimom anaplazic, o formă severă de tumoră cerebrală care-i ocupase deja jumătate din emisfera stângă. Operația – utilizând această tehnologie de vârf în chirurgia minim- invazivă, neuronavigația – era singura soluție viabilă. Micul pacient, ce cântărea dor 8 kilograme, trecuse anterior prin două intervenții chirurgicale clasice de îndepărtare a tumorii. Una care măsura, potrivit investigațiilor tridimensionale, 8 cm / 7 cm / 8 cm. De mărimea unui ou de rață.

Așa că dr Târnoveanu,neurochirug la Marie Curie, a decis să folosescă sistemul de neuronavigație, tehnologie achiziționată de Asociația Inima Copiilor cu sprijinul financiar al Fundației Vodafone România, iar pe 13 ianuarie a.c., dimineața, Andrei este programat la operație. Una care a durat patru ore.

La capătul  240 de minute de tensiune, folosind sistemul de ghidaj, medicii Târnoveanu și Gobej reușesc să îndepărteze uriașa tumoră, să salveze funcțiile creierului și să reducă la minim impactul intervenției chirurgicale asupra structurilor cerebrale ale copilului. Chiar și incizia pe care neurochirurgii i-au făcut-o băiețelului la nivelul scalpului are dimensiuni reduse – de doar 5 centimetri.

Neuronavigatie
Neuronavigația este un sistem computerizat care constă în redarea pe un monitor a unei imagini 3D a structurilor cranio-cerebrale ale pacientului. Medicul vizualizează pe baza investigațiilor CT sau RMN anatomia pacientului 3D și poziția instrumentelor chirurgicale în raport cu structurile cerebrale ale acestuia / Foto: Inima Copiilor

Andrei trăiește, iar data de 13 ianuarie ar putea fi trecută din nou pe certificatul său de naștere. Acum se află sub supraveghere medicală, urmând să continue tratamentul oncologic de specialitate. El este primul pacient cu tumoră cerebrală operat la Marie Curie cu aceasta tehnologie minim-invazivă, neuronavigația. O intervenție ce reprezintă o șansă în plus la viață oferită copiilor români diagnosticați cu tumori cerebrale.

Și sunt mulți.

Doar anul trecut 250 de copii au fost operați în Secția de Neurochirurgie de la Spitalul Marie Curie din București, 10 % dintre ei fiind diagnosticați cu tumori cerebrale.

Spitalul Clinic de Copii Marie Curie
Spitalul Clinic de Copii Marie Curie/ Foto: Inima Copiilor

13 ianuarie 2016 a fost o zi bună, iar operația lui Andrei – realizată în premieră la Marie Curie cu sistemul de neuronavigație, considerat în lumea medicală drept un GPS al creierului – este o știre.

Pentru copilul de doi ani e un nou început, pentru părinții lui – e totul, iar pentru doctorii Târnoveanu, Gobej și Guriță e felul lor de a exista profesional. Și uman – redând viața unor copii. A copiilor din România, cu ajutorul altor oameni de la Inima Copiilor și de la Fundația Vodafone.

Sorin Târnoveanu, neurochirurg
Dr Sorin Târnoveanu, neurochirurg / Foto: Inima Copiilor

Noul sistem de navigație cu care a fost operat Andrei a intrat de curând în dotarea Secției de Neurochirurgie de la Marie Curie. Printr-o finanțare a Fundației Vodafone România,  care se ridica la 250.000 euro, aici s-au cumpărat – pe lângă aparatul de neuronavigație – și o coloană de endoscopie și un sistem de electrofiziologie.

“Acestă tehnologie reprezintă standardul în patologia neurochirurgicală pediatrică oriunde în lume”, îmi spune dr. Sorin Târnoveanu, medic specialist Neurochirurgie.

Nu are timp să stea la povești și nici nu e genul de medic-vedetă, familiarizat cu camera de filmat. „Mă așteaptă pacienții”, spune. „Știți, sunt mulți și sunt mici”.