Making Bridges: From Solitude to Partnership

Pentru a avea o intalnire corecta si eficienta cu un pacient care are cancer ai nevoie de 11 minute.

Omul, care intr-o zi afla ca are cancer, spune ca, medicul, i-a comunicat aceasta veste brutal, fara empatie.

Medicul, care are cateva zeci de consultatii zilnic, spune ca nu are timp sa discute cu pacientul, sa empatizeze.

Intre cei doi, pacient si medic, e necesar sa construim un pod. Podul care sa-i aduca mai aproape, care sa transmita informatia de la medic la pacient intr-un mod in care cel din urma sa o poata intelege, accepta.

Workshop-ul organizat de asociatia Daruieste Viata  a avut loc la Predeal in perioada 8-9 iulie. La el au fost prezenti 27 medici si asistente, care lucreaza in principal cu pacienti care au cancer.

Zes_0999

Workshop-ul a fost sustinut de traineri internationali, cu o experienta de peste 25 de ani in domeniu: Prof. Ruben Bild, pionier in ingrijirea paliativa, doctor in filozofie si psihoterapeut, coordonator al unui reputat centru de pregatire al medicilor pentru comunicarea cu pacientii, Ivan Gomez – psiholog si terapeut Gestalt (in poza de la inceputul articolului) si Daniel Cercos Gonzalez – muzician cu experienta in acompaniament creativ. Intitulat Making Bridges: From Solitude to Partnershipatelierul a fost gandit ca un training interactiv, care deschide o multitudine de perspective vis-a-vis de comunicarea dintre medicul oncolog si pacient si familia acestuia. Aspectele abordate: Ce poti sa faci cand ai multi pacienti si putin timp? Cum sa faci fata frustrarilor, nesigurantelor si vulnerabilitatilor. Lucrand cu moartea si muribunzi. Tacerea ca instrument terapeutic. Cum sa nu iti iei slujba cu tine acasa.

Zes_1032

Medicii ne-au spus:

“O chestiune care m-a măcinat și frustrat în ultimii ani: cât mai știe medicul să se aplece asupra pacientului, să comunice eficient cu el, să extragă și altceva în afara datelor anamnestice, să-i fie aproape în toate bătăliile?

Există, evident, mai multe probleme. În primul rând, avalanșa de pacienți raportată la numărul mic de cadre medicale sufocă medicul și-i lasă extrem de puțin timp pentru consultație. Perfect adevărat. Apoi, sindromul de burn-out care face din doctor un „tot mai puțin om” și automat nu-i mai arde de povești și discuții ample cu pacientul. Mai există și latura asta mai rece din noi, nefiind construiți să comunicăm deschis și cald cu ceilalți.(…) Două zile, am discutat, am experimentat, am învățat cum să ne descoperim mai întâi pe noi înșine, să ne cultivăm, să renunțăm la măști, să fim mai buni ca oameni, și abia apoi să îi înțelegem pe ceilalți, să îi ascultăm, să îi ajutăm, în special când ceilalți sunt pacienți. Am priceput aici ceva ce, trebuie să admit, nu m-a învățat nimeni până acum: să ascult, să am grijă cum dau o veste teribilă, să fiu deschis și să realizez că pacientul nu e doar boala lui, ci un om care are nevoie de medic în bătălia lui.” – Vasi Radulescu – Cardiolog

Zes_1302

„Sunt exercitii de meditatie, de a putea sa ne substituim pacientului, de a vedea lucrurile din prisma acestuia” – Anca Isac, medic hematolog.

Zes_1069

Workshop-ul a fost organizat de Daruieste Viata in cadrul programului “Voluntar de profesie” al Fundatiei Vodafone, iar organizatia isi propune ca, dupa acest proiect pilot, sa gaseasca finantare pentru dezvoltarea programului la nivel national si introducerea in curricula Facultatii de Medicina a unui curs de comunicare.

Zes_1410

Importanta unei a doua opinii medicale

Unul dintre lucrurile cele mai importante pe care le-am invatat de cand sunt voluntar la Daruieste Viata este importanta unei diagnosticari corecte si complete si a unei a doua opinii medicale.

Petre Ion, un domn respectabil de vreo 50 de ani, este genul de persoana care iti demonstreaza ca o mare parte din ceea ce conteaza in fata bolii, indiferent care este ea, este atitudinea.

Diagnosticat cu limfom in 2009, a trecut prin toate fazele bolii: chimioterapie, transplant, remisie si recadere.

Primele semne de boala le-am avut la mare, in vacanta. Eram intr-un hotel, totul era in regula, insa eu nu puteam manca nimic si aveam frisoane. Am mers la analize la Targoviste, iar de acolo am fost trimis la Spitalul Foisor din Bucuresti. Mi-au facut analize si mi-au spus initial ca nu e nimic serios…”, rememoreaza domnul Petre  primele momente in care a luat contact cu boala.

petre-ion-0

Dupa ce a facut chimioterapie la Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti, a ajuns la Institutul Clinic Fundeni, locul unde i se putea face transplant de celule stem. „Era o lista foarte lunga de asteptare. Un pacient, insa, a renuntat pentru ca nu a avut bani sa cumpere un medicament care costa in jur de 1.000 de euro. Pentru ca aveam chef sa ma plimb m-am dus chiar eu pana in Ungaria, de unde mi-am luat medicamentul”.

Fostului pompier, pentru ca asta era meseria lui de baza, i s-a facut autotransplant, ceea ce inseamna ca i s-a administrat tot sangele lui, care fusese recoltat inainte de inceperea tratamentului, in perioada noiembrie-decembrie 2010. Transplantul de celule stem l-a facut in cele din urma in luna aprilie 2011.

petre-ion-1

Totul parea ca decurge perfect dupa interventie si viata sa intrase cat de cat in normal. Asta pana in septembrie 2015, cand intr-una din zile a vazut un ganglion “suspect” in zona pectorala. S-a dus la Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti, la doctorita care il tratase si i-a aratat despre ce era vorba. Aceasta i-a spus ca este nevoie imediat de biopsie. Dupa analiza, domnului Petre i s-a spus ca 10% din celulele din ganglionul respectiv erau cancerigene. In ciuda faptului ca se simtea foarte bine, nu avea cum sa nu ia in seama asa ceva.

S-a programat la un PET-CT ca sa vada daca mai erau afectate si alte zone din corp. Domnul Petre a sunat si la Asociatia Daruieste Viata ca sa ne spuna prin ce trecea (ne cunosteam din primavara lui 2015, cand organizatia a inaugurat sectia de pretransplant de la Spitalul Universitar de Urgenta). Cand mi-a spus despre ce era vorba, l-am pus in legatura cu Monica Grigore, o voluntara a Asociatia Daruieste Viata, ca sa trimita biopsia si in Ungaria pentru o a doua opinie.

Diagnosticul de la Bucuresti a fost confirmat, insa vestea buna era ca nu mai existau alte zone din corp afectate, lucru confirmat de investigatia PET-CT.

Decizia dificila pentru domnul Petre abia acum incepea: in timp ce doctorita de la Spitalul Universitar de Urgenta ii propunea un tip de tratament, cea de la Institutul Clinic Fundeni, unde a facut transplantul, ii propunea o alta schema. De asemenea, de la Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti i se spunea ca ar putea intra in programul de testare pentru un medicament foarte nou si scump. Initial, domnul Petre a fost foarte incantat de aceasta posibilitate, dar cu cat a citit mai mult despre acest medicament si a vorbit si cu alti pacienti, si-a dat seama ca starea lui de sanatate nu era atat de grava si poate ar fi bine sa ceara si o a treia opinie, inainte de a lua o decizie.

De aceea, a plecat in Turcia, unde i s-au facut din nou toate analizele si a fost sfatuit sa nu faca deocamdata niciun tratament, avand in vedere ca dupa indepartarea prin biopsie a ganglionului nu mai erau prezente celule cancerigene, dar sa isi monitorizeze o data la sase luni starea de sanatate cu analize specifice. Domnul Petre s-a intors la Bucuresti si le-a comunicat celor doua doctorite care il aveau sub supraveghere, atat la Fundeni, cat si la Universitar, parerea medicilor turci si decizia sa de a renunta momentan la tratament.

Vorbesc cu domnul Petre cam o data la doua saptamani la telefon si de fiecare data ma incarca cu optimism si energie pozitiva. Starea lui este foarte buna, dar asta nu inseamna ca nu asteapta cu oarecare infrigurare luna aprilie, cand urmeaza sa isi reface analizele. Ii tinem pumnii.

Copiii de la Oncologie vor si pot sa traiasca!

Am revenit in aceeasi sectie de oncologie, de la Spitalul de Copii ”Marie Curie”, la distanta de cinci ani. De data asta cu jucarii pentru copiii internati si pentru a vedea instalatia pentru pregatirea citostaticelor, in valoare de aproape 25.000 de euro, pe care Asociatia Daruieste Viata o cumparase din bani donati.

Hota de citostatice cumparata de Asociatia Daruieste Viata din banii donati protejeaza cadrele medicale
Hota de citostatice cumparata de Asociatia Daruieste Viata din banii donati protejeaza cadrele medicale

Daca acum cinci ani, copiii faceau coada pentru a-si spune povestea doar doar vor primi ajutor sa plece din tara, acum atmosfera parea mult diferita, chiar daca holurile intunecate au ramas o constanta. Numarul copiilor care sunt salvati in tara creste insa suntem inca departe de rezultatele din spitalele occidentale: 8 din zece copii bolnavi de cancer pot fi salvati! Pentru asta avem nevoie insa de saloane curate, medicamente si ghiduri de tratament care sa fie respectate cu strictete.

Iulia si Cristina, bucuroase de oaspeti
Iulia si Cristina, bucuroase de oaspeti

Fetele zambitoare au fost majoritare. Iulia si Cristina impart aceeasi camera, dar si un par cam de aceeasi dimensiune, cazut din cauza citostaticelor. Stau in spital de anul trecut din septembrie. ”Sunt la ultima cura de cistostatice. Apoi sper ca merg din nou la scoala”, raspunde timid Cristina, cand o intreb cum se simte, foarte atenta sa nu atinga cumva fluturasul de pe mana, prin care citostaticele ajung in sange.

Un baietel dolofan de opt ani e suparat pe toti cei din jur si nu vrea niciun cadou de le nimeni. ”Masinute sau avioane”, insistam si eu si mama lui. ”Nimic”, tipa baiatul si se ascunde agil sub patul in care doarme. Mama alege pana la urma jucaria in locul lui.

IMG_0097

Cand ne pregateam de plecare, o mamica ne taie calea cu o rugaminte – sa primesca o carticica pentru fata ei, Daria. Ii plac foarte mult ”Insemnarile unei pustoiace”, carticica pe care am dat-o unor copii din sectie.

Nu mai avem niciuna disponibila, dar promit ca ii trimit una a doua zi. Intermediara era asistenta sefa a sectie de oncologie, doamana Gabi, o doamna care sufera pentru fiecare dintre copiii despre care ne vorbeste. Ea preia coletul cu carticica pentru Daria si ii da si telefonul ei. Cu o zi in urma nu putea vorbi de durere, acum parea alt copil: ”Multumesc mult pentru carte. Ma simt mult mai bine”, spune sigura pe ea Daria….