Cazurile pentru care merita sa lupti pana in panzele albe

Am ales sa imi petrec cele noua luni de voluntariat intr-o asociatie in care sprijinirea pacientilor pana in panzele albe este litera de lege. Asa ca am intrat si eu in baza de date in care pacienti sau rude ale lor ne cer ajutorul, iar voluntarii de la Daruieste Viata lupta pentru ei.

ceraselaâ

Cerasela, 25 de ani, este un caz special. Este unul dintre primii pacienti pentru care fetele de la asociatie s-au zbatut si-i ofere ajutor. In urma cu 5 ani, Cerasela a facut un transplant de plamani la Viena, cu fonduri de la Ministerul Sanatatii, dupa multe demersuri si insistente.

Cerasela este o fata dintr-o familie modesta dintr-o comuna din Botosani. Recent, o incurcatura birocratica a fost pe punctul de a o lasa fara un antibiotic vital pentru ea. „Apel pentru o tanara de 24 de ani, care a suferit un transplant pulmonar la Viena. Cerasela are nevoie de un antibiotic – Tobramicyn inhalabil. Abia astazi, cand i s-a terminat tratamentul, medicul ei de la Botosani a constatat ca pentru boala ei acest medicament nu se deconteaza prin asigurari. Pana acum a avut medicamentul datorita unei donatii de la spitalul din Viena unde a fost operata. Oricine poate ajuta este binevenit. Costurile tratamentului sunt foarte mari pentru posibilitatile fetei: 9.000 de lei pe luna”. Cam asa a sunat postarea de pe Facebook, care a avut peste 1.600 de share-uri, si datorita careia am reusit sa ii facem rost de medicamentele de care depindea supravietuirea ei.

De la Botosani la Timisoara si retur, prin Comitetul pentru Situatii de Urgenta

Medicii de la Viena, de la AKH, care i-au facut transplantul, au cerut anumite analize pentru Cerasela inainte de a o primi pentru o noua evaluare. Pentru asta era nevoie sa ajunga la Timisoara, la dr. Cristian Oancea, de la Spitalul de Boli Infecioase si Pneumoftiziologie Victor Babes. Singura varianta ca sa ii asiguram Ceraselei transportul de la Botosani la Timisoara a presupus o procedura speciala pe care ne-a sprijinit sa o ducem la capat Mihaela Tanase, purtatorul de cuvant de la Casa Nationala de Asigurari de Sanatate. Cu ajutorul Centrului pentru Situatii de Urgenta, o ambulanta dotata cu tot ce era necesar pentru siguranta Ceraselei, a dus-o la Timisoara si a adus-o inapoi acasa, la Botosani. Foarte probabil, curand va fi nevoie de un drum la Viena pentru reevaluarea starii ei de sanatate.

Si cum transplanturile sunt printre operatiile cele mai complexe facute in medicina, au mai aparut alti doi pacienti cu probleme asemanatoare, pe care trebuie sa ii sprijin: o pacienta din Bucuresti, pe care ne propunem sa o ducem tot la Viena pentru transplant pulmonar. Ca sa respecte toate standardele pentru a avea sanse sa primeasca plamani la Viena, are nevoie sa slabeasca cel putin 20 de kg. Asa ca un medic nutritionist care are in grija multe cazuri complicate, dr. Eduard Adamescu, a preluat-o intr-o prima faza pentru a o ajuta sa slabeasca.
Un alt caz „in lucru” este al domnului Bodi Lazlo, din Covasna. De opt ani este pe lista de asteptare pentru un transplant de rinichi, nu are pe nimeni in familie care i-ar putea fi donator, iar singura lui sansa este un rinichi de la un donator in moarte cerebrala.
Cu toti acesti pacienti pe care ii sprijini ajungi sa vorbesti mai mult decat cu unele rude si simti mereu nevoia sa ii suni sa vezi ce mai fac. Iar asta inteleg cel mai bine voluntarii de traditie ai asociatiei.

Monica Grigore, una dintre voluntarele veterane, care este de la inceputuri alaturi de pacientii Daruieste Viata, este un adevarat de model de implicare. Recent, a fost desemnata FEMEIA ANULUI de revista AVATANJE pentru implicarea ei in sprijinirea bolnavilor de cancer pentru a obtine o a doua parere in afara tarii. Intr-un interviu pentru site-ul asociatiei, Monica a povestit in amanunt ce inseamna si cum o marcheaza aceasta munca.

Monica2-1
„Toti pacientii pe care i-am consiliat sau pe care i-au consiliat colegi voluntari si astfel am avut si eu posibilitatea sa ii intalnesc, ei toti si familiile lor m-au marcat. Multi mi-au devenit prieteni, sunt astazi parte din familia mea. Andra este de ani prietena fiicei mele, mama ei e prietena mea. Adrian m-a numit candva mama 2, asa ma gandesc la el, asa numar lunile de cand a intrat in remisie multumind pentru fiecare dintre ele, ca mama2. Lui Silviu ii pandesc postarile pe FB sau ii sun mama, sa ma asigur ca e bine in continuare. Florin mi-e prieten (ieri m-a sunat de 3 ori si pentru ca nu am reusit sa raspund la nici un apel, mi-a sunat tatal, speriat, sa verifice daca nu cumva am patit ceva – nu pot sa explic cum a primit inima mea aceasta „verificare”… ).
Carmen mi-e prietena si mi-e… liniste, mi-e bine si sa tac langa ea, nu mai spun cum imi e de bine cand o aud, cand o vad.
Roxana, pentru statistici pacient Roman diagnosticat si tratat eronat 5 ani, 2 luni si 24 de zile, pentru mine prietena mea, frumoasa, desteapta, vesela, luptatoare… Vad ca e online pe Facebook si astazi, e online si in sufletul meu, desi exista niste documente care arata ca a trecut dincolo in 24 decembrie 2014. Ajunul Craciunului. Azi este ziua de nastere a mamei ei si rasucesc zeci de cuvinte prin cap, nici unul nu poate cuprinde vreun strop din tot ce i-as dori, din tot binele pe care i l-as dori, dar nu i-l mai poate da vreun om sau vreun moment din viata asta. Pentru ca am citit intrebarea, a pornit si raspunsul. Ma indoiesc profund ca poate fi publicat, dar n-as fi putut raspunde altfel. Nu este un raspuns complet…”