Bucuria de a fi părtaș la bine

img_8233_ligh
Foto: Inima Copiilor

Mama se ridica ca împinsă de-un resort de pe scaun și, câteva secunde mai târziu, știai că avea să dispară în cămară. Îi vedeam umbra prin firul de lumină căscat pe sub tocul ușii ghicindu-i zgomotul făcut în timp ce umbla printre rafturi. Și eu și frati-miu eram experți în a-i ghici mișcările. Știam ce-o să urmeze. Iar venise F. în vizită. Iar urma operațiunea „aprovizionarea”.

Dar mamei nu-i păsa. Cămara se dilata uriaș și o înghițea preț de câteva minute, după care ieșea cu o sacoșă în mână, în care înghesuise borcane cu gem, zahăr, o sticlă cu ulei: „pentru copii”.

Nu pentru noi; pentru ceilalți, pentru ai lui F.

– Hai, mă, mamă…, mârâiam noi. – Așa e bine, ne-o tăia ea.

– Hai, mă, tată.., comentam noi. – Așa e bine, ne replica tata.

Am crescut auzind litania asta: „Rău faci ușor. Greu e să faci bine”.

Când făceau schimb de ture, când dăruiau haine, când își ajutau un coleg, când invitam pe cineva la masă, când rezolvau niște acte, când găseau câte o gazdă, când făceau trocuri: țigări contra cărți, când împărțeau din rație, sau din ce reușeau să strângă în cămară…

„Rău faci ușor. Greu e să faci bine”. „E normal să facem bine”.

Și așa am crescut. Imitându-mi părinții. Până aici nu contrazic probabil nicio teorie a parentingului sau a geneticii.

Foto: Inima Copiilor
Foto: Inima Copiilor

Dar nu despre teorii e vorba, ci despre „bine” ca o bucată de madlenă care te urmărește așteptând să o înmoi într-o linguriță de ceai.

Știți gustul? Știți bucuria? Puteți descrie starea aia de bine când cineva vă spune mulțumesc? Emoția când reușiți să fiți acolo, atunci când e nevoie, pentru altcineva? Când puteți întinde mâna? Când simțiți că sunteți om?

Despre asta este vorba. Despre bine, dăruit și împărțit voluntar celorlalți. Celor care nu îți sunt rude, nici prieteni, și nici colegi de școală, nici de urcat pe munte. Anonimilor prinși în statistici ca vulnerabili, săraci, copii, tineri cu nevoi speciale, vârstnici. Despre schimbat destine. Despre ajutor. Despre înțelegere. Despre a fi om.

Despre asta este vorba. Despre bucuria de a fi părtaș la bine, pe care Fundația Vodafone România o împărtășește cu orice român care vrea să fie, pentru nouă luni de zile, Voluntar de Profesie, voluntar pentru o organizație / o comunitate în care crede, pentru o idee la care aderă, pentru oameni speciali pentru care merită să transformi imposibilul în „se poate”.

Pentru că Da, se poate. Depun mărturie. Din decembrie 2015 sunt parte a acestui proiect inovator al Fundației Vodafone România, pentru asociația Inima Copiilor.

aprilie_lilo_primii_pasi
Foto: Inima Copiilor

De ce Inima Copiilor. Nu e o îndrăgosteală de un subiect, copiii. E o relație de încredere construită în timp cu niște oameni și cu o organizație, Inima Copiilor, care și-a fixat obiective clare, pe care și le-a îndeplinit: construirea unui Departament de Cardiochirurgie, care să includă și o sală de Neurochirurgie, la „Marie Curie”, reconstruirea Secției de Terapie Intensivă nou-născuți din cadrul aceluiași spital, o Bancă de lapte matern, care urmează să devină funcțională în scurt timp.

De la întâlnirea mea, ca jurnalist, cu asociația au trecut șapte ani. Șapte ani care se măsoară:

  • într-un corp nou de clădire cu patru niveluri, unde e găzduită și cea mai modernă secție de terapie intensivă nou-născuți din sud-estul Europei, secție construită cu sprijinul financiar al Fundației Vodafone România
  • într-un Departament de Cardiochirurgie pediatrică, unde se și operează constant din 23 septembrie 2013, în cadrul misiunilor organizate prin Programul de Dezvoltare a chirurgiei cardiovasculare pediatrice inițiat de Ministerul Sănătății, în cooperare cu Clinica San Donato din Milano și cu Inima Copiilor
  • în achiziționarea pentru Neurochirurgie, cu sprijinul Fundației Vodafone România, a unui sistem de neuronavigație, a unei coloane de endoscopie și a unui sistem de monitorizare electrofiziologică
  • într-o secție de Neurochirurgie în care pot fi internați 10 pacienți

Șapte ani care se măsoară în viață, promisiuni îndeplinite, copii salvați, încredere și oameni stânși în jurul aceleiași idei: de a face bine.

Pentru că despre asta este vorba.

Foto: Inima Copiilor
Foto: Inima Copiilor

Și despre bucuria a aduna zâmbete de la micuții cu sindrom rar de intestin scurt, tratați și salvați la Terapie intensivă nou-născuți de la Marie Curie, de a strânge în brațe copiii născuți cu malformații cardiace congenitale – operați și salvați în București, în același spital, de a le da speranță părinților, de a-i cunoaște pe medicii care, cu modestie și har, scriu istorie aici.

Despre mândria de a fi parte din Inima Copiilor, care construiește, la propriu, departamente în care se face performanță la Marie Curie: Cardiochirurgie pediatrică, Terapie Intensivă Nou-născuți, Cardiologie și Neurochirurgie.

Despre bucuria de a povesti și de a scrie despre copiii care pleacă acasă din spital, despre dializa făcută în premieră unui nou-născut de către medicul Cătălin Cîrstoveanu, despre Erica, Lilo, Eli, despre viață și vieți salvate de copii.

Despre bucuria de a fi Voluntar de Profesie. Și despre bine.

*Textul a fost publicat si pe platforma Republica.ro

 

 

 

 

Am fost voluntar de profesie

S-au incheiat cele noua luni in care am avut ocazia sa fiu Voluntar de profesie, timp in care am lucrat la Asociatia Copiii de Cristal, din Brasov. Cum a fost, ce-am realizat si ce am invatat, mai jos.

In primul rand, am invatat sa nu (mai) fiu ignorant. Din pacate, ignoranta duce la discriminare. Nu de putine ori am vazut priviri ciudate, susoteli rautacioase sau alte gesturi facute de trecatori, atunci cand mergeam pe strada cu beneficiarii asociatiei. Dupa cateva zile petrecute cu tinerii la Terapie Ocupationala nici nu ma mai gandeam/ nu mai constientizam ca au austism, sau sindrom Down, ci erau colegii mei: Bogdan, Catalin sau Nicoleta, ceea ce, dupa parerea mea, reprezinta un mare castig. Si am mai vazut ca si oamenii, in general, daca se informeaza si constientizeaza ce inseamna autismul, isi schimba mentalitatea si modul de actiune.

In decembrie, a venit Mos Craciun :)
In decembrie, a venit Mos Craciun :)

Apoi, am invatat (stiam de fapt, dar mi-am reamintit) ca fiecare om este unic si ca fiecare are un set de abilitati pe care le poate folosi, trebuie doar sa aiba cadrul necesar, mediul propice in care sa se dezvolte, sa se integreze si sa fie apreciat de cei din jur. Si ca este mult de munca pentru a schimba mentalitati, dar aduce si foarte mari satisfactii, atunci cand reusesti sa schimbi ceva.

am jucat baschet, la inaugurarea parcului Stop Discriminarii, proiect implementat de ACC, cu sprijinul Primariei Brasov
am jucat baschet, la inaugurarea parcului Stop Discriminarii, proiect implementat de ACC, cu sprijinul Primariei Brasov

O parte mai putin buna pe care am descoperit-o in cele noua luni a fost modul in care este privit acest grup de oameni de catre Statul Roman. Ca si in alte domenii, suntem la ani lumina de alte tari. Pentru autoritatea publica persoanele cu nevoi speciale sunt doar niste cifre, mare parte din actiunile pe care le face statul prin diversele organisme ale sale sunt facute doar ca sa fie raportate, fara a tine cont de misiunea pe care ar trebui sa o indeplineasca. Mai mult, desi furnizorii autorizati de servicii sociale nu primesc fonduri de la stat pentru serviciile terapeutice pe care le ofera, care pana la urma sunt niste servicii medicale, primesc in schimb o gramada de piedici, o multime de pasi birocratici pe care trebuie sa-i indeplineasca, piedici care ingreuneaza activitatea si muta atentia de la terapia facuta in folosul beneficiarului, catre o zona administrativa, inutila.

Am reprezentat asociatia la diverse evenimente
Am reprezentat asociatia la diverse evenimente

Obiectivul proiectului meu a fost lansarea unei structuri de economie sociala in cadrul asociatiei si angajarea a minim 5 beneficiari in cadrul ei. Un obiectiv foarte ambitios, pe care l-am indeplinit partial. Atelierul de Cristal, asa se numeste structura pe care am infiintat-o, este umbrela sub care am putut desfasura activitati economice, in beneficiul asociatiei.atelierul-de-cristal

Am reusit sa punem la punct magazinul online: www.atelieruldecristal.ro, unde vindem produsele pe care le realizeaza beneficiarii nostri. Pe langa magazinul online, am reusit sa onoram o comanda importanta prin atelierul de lumanari, respectiv sa efectuam operatiuni de etichetare-ambalare in depozitul unui partener, in mai multe ocazii. Va inviti sa vedeti produsele noastre si daca va plac, sa le comandati.

Am facut martisoare si felicitari handmade
Am facut martisoare si felicitari handmade

Din pacate, nu am reusit sa mentinem un nivel constant al incasarilor, care sa ne permita sa putem angaja beneficiarii. Asta din mai multe cauze, in primul rand lipsa finantarii necesare pentru a dezvolta asociatia in zona de business, fara a afecta activitatea principala, sustinerea orelor de terapie cu beneficiarii, atat de necesare pentru integrarea si dezvoltarea lor. Legislatia din tara noastra este o alta cauza, pentru ca in situatia in care am fi angajat un beneficiar, acesta isi pierdea unul din drepturile foarte importante, acela de a avea asistent personal, fara de care nu se poate descurca. Este clar deci ca tutorii nu au avut o alegere usoara de facut. In final, lipsa unor parteneri seriosi si de durata, sau imposiblitatea noastra de a „ne vinde” pentru a securiza partenerii atat de necesari.

am alergat si biciclit pentru asociatie
am alergat si biciclit pentru asociatie

Chiar si asa, succesul proiectului este ca am asezat o baza pe care se poate construi. Este dificil sa schimbi ceva peste noapte, cand trebuie sa te bati cu mentalitati, bariere legale sau cu diferentele intre un ONG orientat catre beneficiari vs o firma care urmareste profitul. Cu siguranta puteam sa fac si eu mai multe, intotdeauna e loc de mai bine, insa cel putin pentru mine, perioada aceasta a adus doar satisfactii si lectii pe care le iau si le voi aplica mai departe, in viata mea.

Dupa cum ziceam, recomand aceasta experienta, pe mine cu siguranta m-a schimbat si ma bucur ca am trecut prin ea. Mi-a aratat ca sunt oameni care au probleme grele, care nu isi fac griji inutile/ nu fac din tantar armasar, mi-a aratat ca suntem niste „cry babies”, ca ne vaitam pentru orice, desi nu stim cum e sa ai o ruda bolnava, care depinde de tine. Mi-a aratat mai ales ca sunt oameni in lumea asta, care desi sunt loviti din toate partile, care au tot felul de piedici, care sunt discriminati, care sunt mai mult incurcati de cei platiti sa-i ajute, NU se lasa, merg mai departe, vad partea plina a paharului si sunt fericiti, in ciuda tututor problemelor. O lectie pe care ar trebui sa o invete orice om de pe planeta Pamant.

Multumesc pe aceasta cale Fundatiei Vodafone Romania, Asociatiei Copiii de Cristal, angajatilor ei, voluntarilor, dar mai ales beneficiarilor. Fiecare a contribuit la cele de mai sus.

Inchei prin a va spune ca s-a lansat programul pentru 2017, va invit sa aplicati si sa deveniti si voi Voluntari de profesie!

 

Ce inseamna de fapt comunicarea medic-pacient

In urma programului desfasurat in cele 9 luni in cadrul programului „Voluntar de profesie”, am constatat ca nevoia pentru imbunatatirea comunicarii medic-pacient este mult mai mare decat intuiam la inceput. Asta pentru ca din cauza volumului enorm de munca si nu numai, medicii nu reusesc intoteauna sa gaseasca cele mai eficiente cai de comunicare cu pacientul si familia acestuia.

zes_0985

Plus ca una dintre greselile care se perpetueaza foarte mult este aceea de a-i comunica foarte multe pacientului, de cele mai multe ori intr-un limbaj neaccesibil lui si astfel de a-I creste stresul fata de cee ace se intampla.
Tacerile, care sunt foarte importante in comunicarea medic-pacient – momentele in care doctorul trebuie sa-si asculte pacientul – aproape nu sunt prezente in medicina romaneasca.

zes_1368

In procesul de comunicare medic-pacient sunt trei etape foarte importante, carora nu le acordam atentia cuvenita si despre care doctorii spun initial ca nici nu prea tin de comunicare: ce vezi – concret, fara speculatii, informatii cat mai simple, dar despre starea efectiva in care se afla pacientul; ce simti fata de ceea ce vezi – ce sentimente iti provoaca; ce faci pentru situatia in care se afla pacientul respectiv.

zes_1022

Pentru a se putea produce o comunicare reala si profunda medic-pacient, doctorul trebuie sa ajunga sa invete sa comunice cat mai bine cu el insusi si abia apoi se poate trece la comunicarea cu ceilalti. Cu toate ca informatiile par desprinse din carti automotivationale, eficienta lor a fost vizibila pe participantii la cursul de Comunicare.

zes_1060

Tot din procesul de comunicare o etapa importanta este de a renunta la mastile pe care le purtam zi de zi in societate, pentru a ne face acceptati, sau mai placuti. De cele mai multe ori poate fi vorba despre un proces distructiv pentru noi insine din cauza efortului de a fi altfel.

resized-2

Este clar ca schimbarea si imbunatatirea modului de comunicare este un proces indelung, care presupune foarte multe etape si depinde de dechiderea fiecaruia.

zes_1414

Making Bridges: From Solitude to Partnership

Pentru a avea o intalnire corecta si eficienta cu un pacient care are cancer ai nevoie de 11 minute.

Omul, care intr-o zi afla ca are cancer, spune ca, medicul, i-a comunicat aceasta veste brutal, fara empatie.

Medicul, care are cateva zeci de consultatii zilnic, spune ca nu are timp sa discute cu pacientul, sa empatizeze.

Intre cei doi, pacient si medic, e necesar sa construim un pod. Podul care sa-i aduca mai aproape, care sa transmita informatia de la medic la pacient intr-un mod in care cel din urma sa o poata intelege, accepta.

Workshop-ul organizat de asociatia Daruieste Viata  a avut loc la Predeal in perioada 8-9 iulie. La el au fost prezenti 27 medici si asistente, care lucreaza in principal cu pacienti care au cancer.

Zes_0999

Workshop-ul a fost sustinut de traineri internationali, cu o experienta de peste 25 de ani in domeniu: Prof. Ruben Bild, pionier in ingrijirea paliativa, doctor in filozofie si psihoterapeut, coordonator al unui reputat centru de pregatire al medicilor pentru comunicarea cu pacientii, Ivan Gomez – psiholog si terapeut Gestalt (in poza de la inceputul articolului) si Daniel Cercos Gonzalez – muzician cu experienta in acompaniament creativ. Intitulat Making Bridges: From Solitude to Partnershipatelierul a fost gandit ca un training interactiv, care deschide o multitudine de perspective vis-a-vis de comunicarea dintre medicul oncolog si pacient si familia acestuia. Aspectele abordate: Ce poti sa faci cand ai multi pacienti si putin timp? Cum sa faci fata frustrarilor, nesigurantelor si vulnerabilitatilor. Lucrand cu moartea si muribunzi. Tacerea ca instrument terapeutic. Cum sa nu iti iei slujba cu tine acasa.

Zes_1032

Medicii ne-au spus:

“O chestiune care m-a măcinat și frustrat în ultimii ani: cât mai știe medicul să se aplece asupra pacientului, să comunice eficient cu el, să extragă și altceva în afara datelor anamnestice, să-i fie aproape în toate bătăliile?

Există, evident, mai multe probleme. În primul rând, avalanșa de pacienți raportată la numărul mic de cadre medicale sufocă medicul și-i lasă extrem de puțin timp pentru consultație. Perfect adevărat. Apoi, sindromul de burn-out care face din doctor un „tot mai puțin om” și automat nu-i mai arde de povești și discuții ample cu pacientul. Mai există și latura asta mai rece din noi, nefiind construiți să comunicăm deschis și cald cu ceilalți.(…) Două zile, am discutat, am experimentat, am învățat cum să ne descoperim mai întâi pe noi înșine, să ne cultivăm, să renunțăm la măști, să fim mai buni ca oameni, și abia apoi să îi înțelegem pe ceilalți, să îi ascultăm, să îi ajutăm, în special când ceilalți sunt pacienți. Am priceput aici ceva ce, trebuie să admit, nu m-a învățat nimeni până acum: să ascult, să am grijă cum dau o veste teribilă, să fiu deschis și să realizez că pacientul nu e doar boala lui, ci un om care are nevoie de medic în bătălia lui.” – Vasi Radulescu – Cardiolog

Zes_1302

„Sunt exercitii de meditatie, de a putea sa ne substituim pacientului, de a vedea lucrurile din prisma acestuia” – Anca Isac, medic hematolog.

Zes_1069

Workshop-ul a fost organizat de Daruieste Viata in cadrul programului “Voluntar de profesie” al Fundatiei Vodafone, iar organizatia isi propune ca, dupa acest proiect pilot, sa gaseasca finantare pentru dezvoltarea programului la nivel national si introducerea in curricula Facultatii de Medicina a unui curs de comunicare.

Zes_1410

Ce inseamna, de fapt, sa donezi bani pentru o cauza

De cand sunt la Daruieste Viata, am cunoscut foarte multe persoane interesante, care cu siguranta au cate o poveste de impartasit.

IMG-20151226-WA0041

Voi incepe cu Ana Maria G., o tanara de 20 si ceva de ani pe care am “cunoscut-o” anul trecut. De fapt, nu ne-am vazut niciodata fata in fata, ci am fost amandoua voluntare la “Daruieste Viata”. Ea la Cluj, eu la Bucuresti. Ana Maria a ajutat-o pe Geta Roman, voluntara de profesie de anul trecut a asociatiei “Daruieste Viata”, ca traducatoare in cadrul proiectului coordonat de ea – Ghiduri pentru pacientii bolnavi de cancer.

Pe langa faptul ca este voluntara, Ana Maria este si unul din donatorii constanti ai asociatiei, iar anul acesta s-a gandit ca nu exista un cadou mai potrivit de Craciun pentru cele doua surori ale ei, plecate de ani buni in America, decat un simbol al proiectelor pe care le facem impreuna la Daruieste Viata – cate o bratara, insotita de o carticica ce spune o poveste speciala.

IMG-20151226-WA0042

Am avut ceva emotii in zilele acelea, pentru ca, din cauza perioadei foarte aglomerate, curieratul nu a functionat perfect, iar cadourile au ajuns pe ultima suta de metri la Cluj (era foarte important ca Ana Maria sa apuce sa le ia cu ea la New York). Surpriza a fost mare si pentru surori, dar si pentru mine: chiar in seara de Craciun am primit fotografii cu fetele purtand bratarile. Ana Maria mi-a povestit apoi emotia pe care au produs-o, mai ales atunci cand destinatarele cadourilor au aflat din carticica primita impreuna cu bratara despre centrele oncologice din Romania si cum fiecare banut inseamna o sansa la viata pentru copiii bolnavi de cancer.

IMG-20151226-WA0044

In concluzie, strangerea de fonduri poate fi foarte captivanta atunci cand intalnesti oameni minunati, care inteleg exact cat de important este sa te implici prin tot ceea ce poti si sa-i faci si pe altii sa se implice.

Mihaela Pintilie

 

Yes, we can!

„Yes, we can” a fost sloganul campaniei electorale a presedintelui SUA, Barack Obama. Este insa si concluzia la care am ajuns in urma evenimentului la care am participat ieri, alaturi de beneficiarii adulti ai Copiii de Cristal.

DSC_0657

Cu bunavointa si implicarea unei companii brasovene, ne-am deplasat in echipa completa la sediul firmei, pentru a lucra, timp de doua ore. Pare banal sau lipsit de importanta, insa pentru Romania (tara in care doar 4.16% dintre persoanele cu handicap sunt angajate- conform statisticilor D.G.P.H 2013- versus media europeana de 45.8%), dar mai ales pentru beneficiarii nostri a fost ceva extraordinar. Nu doar pentru ei, ci si pentru noi, echipa de voluntari si terapeuti ai ACC, care i-am insotit, respectiv pentru angajatii firmei gazda, care ne-au asistat.  Asta pentru ca ne-am demonstrat, noua, tuturor, ca „Yes, we can”.

DSC_0669

Acest „Yes, we can” se aplica pentru fiecare din cele trei grupuri implicate:

Beneficiarii au putut sa lucreze, fiecare si-a terminat norma de 100 de piese ambalate individual in pungi pe care le-au etichetat in prealabil. Pe langa spiritul de competitie manifestat de unii, luandu-se clasic la intrecere sa vada care termina primul :), am vazut la toti si spirit de echipa, au ajutat colegii care aveau de ambalat piese mai complexe sau pe cei care nu aveau o viteza asa de mare.

Evenimentul de ieri a fost un „test run„, o simulare pentru echipa ACC, am vrut sa vedem cum ne-am descurca cu beneficiarii in aceasta experienta noua, in afara zonei de confort reprezentata de sala de terapie ocupationala. Ne-a bucurat foarte mult ca absolut toti beneficiarii (inclusiv cei care au deficiente mai grave sau nu sunt asa de avansati in terapie) au reusit sa indeplineasca sarcinile trasate. Ne da incredere si o mai mare determinare sa avansam cu proiectul „Viitor pentru tinerii cu autism” si sa lansam structura de economie sociala.

Angajatii si conducerea partenerului, care au facut o fapta buna si au dovedit ca daca exista deschidere si dorinta, cu un gest mic si cu putin timp alocat, se pot implica in comunitate si pot aduce o imensa bucurie in viata unor semeni de-ai lor. Ne ramane doar sa le multumim si sa speram ca vom continua acest parteneriat si pe viitor.DSC_0705

Proiectul pe care il implementez in cadrul programului „Voluntar de Profesie” al Fundatiei Vodafone continua, suntem in faza analizelor initiale, identificam bazele de la care plecam si facem primele planificari pentru obiectul de activitate al structurii de economie sociala.

Galeria foto completa va fi postata pe pagina de Facebook a Asociatiei Copiii de Cristal, pe care va invit sa o urmariti.

To be continued…

Invata sa arati ca iti pasa

Ca Voluntar de Profesie, impreuna cu asociatia Daruieste Viata vreau sa gasesc calea prin care pacientul sa simta ca medicului sau curant ii pasa de el.

WP_20151130_10_26_14_Pro

Bolnavii de cancer au nevoie, pe langa medicatie, sa simta empatie, afectiune, si din partea celor care ii trateaza. Pastila are de multe ori efectul scontat daca ii este administrata pacientului la pachet cu o doza de incredere.

Medicii oncologi sunt putini, adesea la usa cabinetului lor pacientul sta cu orele. Viata celui care a aflat ca are cancer este data peste cap, intrebarile si incertitudinea iau locul sigurantei de zi cu zi.

“Probe de empatie” este cartea care m-a convins ca pot schimba in bine relatia medic-pacient. Am citit-o in perioada in care deja imi venise ideea de a face ceva in acest sens. Luasem contact cu multi pacienti si cu multi medici si intelesesem ca fiecare are argumentele lui atunci cand spune: “E greu”. E greu sa aflu de la medic mai multe, e greu sa ma fac inteles de un pacient-asta e ce imi transmiteau cu multe sau cu putine cuvinte pacientii si medicii.

As vrea sa schimb lumea, as vrea ca in Romania medicul si pacientul sa se desparta dupa fiecare consultatie cu o strangere de mana. Stiu ca nu voi putea face asta dar sper sa pot implementa un proiect pe care apoi sa-l pot replica in toata tara.

Vreau sa implic oameni care au mai tinut asemenea cursuri de comunicare medic-pacient si vreau sa implic oameni care sa sprijine acest proiect cu fonduri.

Voi organiza cursuri in orasele universitare Bucuresti, Brasov, Timisoara, acolo unde asociatia Daruieste Viata s-a implicat in modernizarea sectiilor de oncologie pediatrica sau de adulti.

Este un proiect unic in Romania, prin care sper sa aduc zambete la fiecare consultatie din cabinetul medicului si incredere reciproca medic-pacient. Proiectul realizat anul trecut de voluntarul de profesie al asociatiei Daruieste Viata “Viata e frumoasa chiar si atunci cand trebuie sa lupti pentru ea” sper sa imi fie suport in realizarea acestei comunicari.

Mihaela Pintilie

Voluntar de profesie, la inceput de drum.

Salutare! Eu sunt Andrei, unul din noii voluntari de profesie. Lucrez la Vodafone din 2007, iar anul acesta m-am decis (in sfarsit) sa aplic la programul derulat de Fundatia Vodafone, cu un proiect derulat alaturi de Asociatia Copiii de Cristal, din Brasov.
cdc

 

Aceasta a luat nastere in 2006, la initiativa unui grup de parinti, care doreau sa ofere copiilor si adultilor cu diverse tulburari din spectrul autist sansa de a beneficia de servicii de asistenta si terapie specializata. Cu ajutorul unei echipe bine pregatite, asociatia ofera aceste servicii pentru un numar de peste 80 de beneficiari. Lupta pentru drepturile persoanelor cu tulburari din spectrul autist, astfel incat problema lor sa fie cunoscuta si sa se poata integra mai usor in sistemul de invatamant de masa si in societate.

Proiectul pe care il voi implementa se numeste „Viitor pentru tinerii cu autism” si consta in lansarea unei intreprinderi de economie sociala (prima si singura din tara, conform FEDRA-Federatia Pentru Drepturi si Resurse Pentru Persoanele cu Tulburari din Spectrul Autist)  cu angajati din randul beneficiarilor asociatiei, tineri cu afectiuni din spectrul autist.

O intreprindere de economie sociala este diferita fata de o societate comerciala prin scopul sau: este infiintata si isi desfasoara activitatea pentru a rezolva o problema sociala: incluziunea in campul muncii a unor persoane apartinand unui grup defavorizat, respectiv imbunatatirea conditiilor de viata a acestora. Profitul obtinut din activitatea economica nu revine actionarilor, ca intr-o intreprindere obisnuita, ci este folosit pentru dezvoltarea structurii de economie sociala, respectiv pentru atingerea obiectivului intreprinderii.ocupationala

Am inceput deja activitatea la asociatie, mi-am cunoscut colegii si am facut cunostinta cu cei 18 beneficiari adulti care participa la sesiunile de terapie ocupationala in cadrul Centrului de interventie specializata, localizat la sediul asociatiei.

Mai multe detalii, in postarea urmatoare :).

Salvat in Romania: Daniel a fost vindecat de leucemie cu celulele stem ale fratelui

Asociatia in care am ales sa imi petrec cele noua luni ale programului Voluntar de Profesie, Daruieste Viata, se ocupa in special de renovarea si dotarea centrelor oncologice. In ultimii 5 ani, mai ales cu fonduri donate din impozitul pe profit de oamenii de afaceri, a construit 18 camere sterile in care pot fi tratati bolnavii de leucemie. Iar povestile oamenilor salvati datorita acestor investitii merita spuse.

Ultimele camere sterile unde stau izolati bolnavii care fac transplant de celule au fost inaugurat in luna martie 2015 la Spitalul Universitar
Ultimele camere sterile unde stau izolati bolnavii care fac transplant de celule stem au fost inaugurate in luna martie 2015 la Spitalul Universitar Bucuresti

Pe site-ul asociatiei, am inceput o serie de astfel de povesti ale acestor bolnavi salvati in Romania. V-o impartasesc astazi pe a lui Daniel, un buzoian de 37 de ani, tratat la Institutul Clinic Fundeni.

„Boala mea se numeste aplazie medulara sau anemie aplasica. A fost depistata in luna februarie 2011. Am mers la medic, la Buzau, pentru ca oboseam foarte repede. Si daca urcam un etaj ma simteam epuizat. Initial, am crezut ca am o problema cardiaca”, rememoreaza Daniel. Pentru el nu a fost nevoie sa ia calea strainatatii pentru a se trata. A avut noroc de medici si conditii potrivite de tratament in tara.

daniel 2

Transferul la Bucuresti, la Instititul Clinic Fundeni, a insemnat salvarea. Cand a ajuns in spital, starea lui era foarte grava, singura varianta de tratament fiind transplantul. A avut si marele noroc ca un membru al familiei, respectiv fratelui lui, sa fie compatibil pentru a-i dona celulele stem (la acea data, Romania nu era inclusa in registrul international de celule stem). „Maduva mea mai producea mai putin de 10%, iar boala evolua. Pe 31 martie 2011 s-a facut transplantul si pana la sfarsitul lunii mai am stat izolat in camera sterila”, isi aminteste tanarul.

In acest timp a facut si o infectie care a complicat si mai mult vindecarea lui. „Sunt o persoana puternica psihic, insa cand virusul isi facea de cap am simtit ca cedez. Abia dupa depistarea virusului, dupa vreo saptamana, si tratamentul tintit cu antibiotice, am inceput sa imi revin”.
La finalul lunii mai 2011, Daniel a fost externat din spital si de atunci controalele regulate pentru verificarea sanatatii au devenit o rutina, de care nu uita. „La inceput, faceam drumuri saptamanal la Bucuresti, pentru control, apoi la trei luni si sase luni, acum fac controalele la interval de un an sau mai des, daca nu ma simt bine”.

La cinci ani de la vindecare, Daniel e fericit alaturi de familie si multumeste pentru medicii pe care a avut norocul sa ii gasesca in tara.

Daniel, altaturi de sotie si fetita in varsta de 12 ani
Daniel, altaturi de sotie si fetita in varsta de 12 ani

Tu stii care sunt informatiile vitale cand ai cancer? Un proiect Voluntar de profesie ofera raspunsurile

Petre este din Cluj si sufera de cancer de vezica. Medicii din Cluj il trateaza conform ghidurilor de tratament ESMO (European Society for Medical Oncology), cea mai prestigioasa asociatie a medicilor oncologi din Europa. Sunt ghiduri de tratament dupa care majoritatea medicilor oncologi din Romania isi ghideaza tratamentele, iar pe langa variantele pentru medici exista si unele pentru pacienti. Tocmai aceste variante pentru pacienti sunt aduse in Romania cu sprijinul Fundatiei Vodafone, in cadrul programului „Voluntar de profesie”.

In fiecarare an, exista aproape 100.000 de romani pentru care viata pare ca s-a sfarsit o data cu un primirea diagnosticului de cancer. Adevarul e cu totul altul: multi dintre ei au sanse mari sa traiasca si zeci de ani dupa momentul diagnosticarii daca sunt informati si tratati corect. Pentru multi dintre ei asta e un lux.

Din luna iunie, in cadrul proiectului meu Voluntar de profesie, vom avea traduse in limba romana 16 ghiduri de tratament pentru tot atatea tipuri de cancere (cele mai frecvente si in Romania, si la nivel european).

Mai exact, este vorba despre ghiduri pentru urmatoarele tipuri de cancere: cancer de san, cancer de prostata, cancer de vezica, cancer de ficat, melanom, cancer de col, cancer endometrial, cancer pancreatic, cancer de stomac, leucemie acuta mieloida, leucemie cronica mieloida, cancer esofagian, cancer colorectal, cancer de plamani, cancer de ovare, cancer epitelial.

Inclusiv pacentii cu leucemiese vor putea informa din ghidurile pregatire cu sprijinul Fundatiei Voafone
Inclusiv pacentii cu leucemie se vor putea informa din ghidurile pregatire cu sprijinul Fundatiei Vodafone

Ghidurile sunt special destinate pacientilor si contin informatii medicale complexe traduse pe intelesul lor: de ce apare fiecare tip de cancer, poate fi prevenit la rude, care sunt schemele de tratament, care sunt efectele secundare ale tratamentelor, ce trebuie sa faca pacientul dupa finalizarea tratamentului.

Ghidurile vor putea fi descarcate si pe telefoane/tablete/iPad de pe site-ul www.daruiesteviata.ro.

Pentru moment, au fost incarcate pe site-ul ESMO cateva ghiduri traduse. Vi le oferim in premiera pe cele pentru cancer de san si de prostata, doua dintre cele mai frecvente tipuri de cancer din Romania, la link-urile de mai jos:

http://www.esmo.org/content/download/59182/1093218/file/Cancerul-de-san-Ghid-pentru-paciente-ACF-ESMO.pdf

http://www.esmo.org/content/download/59181/1093212/file/Cancerul-de-prostata-Ghid-pentru-pacienti-ACF-ESMO.pdf

Pentru ca aceste ghiduri de tratament sa ajunga si in spitale, in varianta tiparita, la medicii oncologi si la bolnavii de cancer orice ajutor este binevenit. Redirectionarea a 2% din impozitul pe venit pana pe 25 mai ar oferi sansa la o informare corecta pacientilor care au nevoie de informatii si tratamente corecte ca sa supravietuiasca.

suue3