Cazurile pentru care merita sa lupti pana in panzele albe

Am ales sa imi petrec cele noua luni de voluntariat intr-o asociatie in care sprijinirea pacientilor pana in panzele albe este litera de lege. Asa ca am intrat si eu in baza de date in care pacienti sau rude ale lor ne cer ajutorul, iar voluntarii de la Daruieste Viata lupta pentru ei.

ceraselaâ

Cerasela, 25 de ani, este un caz special. Este unul dintre primii pacienti pentru care fetele de la asociatie s-au zbatut si-i ofere ajutor. In urma cu 5 ani, Cerasela a facut un transplant de plamani la Viena, cu fonduri de la Ministerul Sanatatii, dupa multe demersuri si insistente.

Cerasela este o fata dintr-o familie modesta dintr-o comuna din Botosani. Recent, o incurcatura birocratica a fost pe punctul de a o lasa fara un antibiotic vital pentru ea. „Apel pentru o tanara de 24 de ani, care a suferit un transplant pulmonar la Viena. Cerasela are nevoie de un antibiotic – Tobramicyn inhalabil. Abia astazi, cand i s-a terminat tratamentul, medicul ei de la Botosani a constatat ca pentru boala ei acest medicament nu se deconteaza prin asigurari. Pana acum a avut medicamentul datorita unei donatii de la spitalul din Viena unde a fost operata. Oricine poate ajuta este binevenit. Costurile tratamentului sunt foarte mari pentru posibilitatile fetei: 9.000 de lei pe luna”. Cam asa a sunat postarea de pe Facebook, care a avut peste 1.600 de share-uri, si datorita careia am reusit sa ii facem rost de medicamentele de care depindea supravietuirea ei.

De la Botosani la Timisoara si retur, prin Comitetul pentru Situatii de Urgenta

Medicii de la Viena, de la AKH, care i-au facut transplantul, au cerut anumite analize pentru Cerasela inainte de a o primi pentru o noua evaluare. Pentru asta era nevoie sa ajunga la Timisoara, la dr. Cristian Oancea, de la Spitalul de Boli Infecioase si Pneumoftiziologie Victor Babes. Singura varianta ca sa ii asiguram Ceraselei transportul de la Botosani la Timisoara a presupus o procedura speciala pe care ne-a sprijinit sa o ducem la capat Mihaela Tanase, purtatorul de cuvant de la Casa Nationala de Asigurari de Sanatate. Cu ajutorul Centrului pentru Situatii de Urgenta, o ambulanta dotata cu tot ce era necesar pentru siguranta Ceraselei, a dus-o la Timisoara si a adus-o inapoi acasa, la Botosani. Foarte probabil, curand va fi nevoie de un drum la Viena pentru reevaluarea starii ei de sanatate.

Si cum transplanturile sunt printre operatiile cele mai complexe facute in medicina, au mai aparut alti doi pacienti cu probleme asemanatoare, pe care trebuie sa ii sprijin: o pacienta din Bucuresti, pe care ne propunem sa o ducem tot la Viena pentru transplant pulmonar. Ca sa respecte toate standardele pentru a avea sanse sa primeasca plamani la Viena, are nevoie sa slabeasca cel putin 20 de kg. Asa ca un medic nutritionist care are in grija multe cazuri complicate, dr. Eduard Adamescu, a preluat-o intr-o prima faza pentru a o ajuta sa slabeasca.
Un alt caz „in lucru” este al domnului Bodi Lazlo, din Covasna. De opt ani este pe lista de asteptare pentru un transplant de rinichi, nu are pe nimeni in familie care i-ar putea fi donator, iar singura lui sansa este un rinichi de la un donator in moarte cerebrala.
Cu toti acesti pacienti pe care ii sprijini ajungi sa vorbesti mai mult decat cu unele rude si simti mereu nevoia sa ii suni sa vezi ce mai fac. Iar asta inteleg cel mai bine voluntarii de traditie ai asociatiei.

Monica Grigore, una dintre voluntarele veterane, care este de la inceputuri alaturi de pacientii Daruieste Viata, este un adevarat de model de implicare. Recent, a fost desemnata FEMEIA ANULUI de revista AVATANJE pentru implicarea ei in sprijinirea bolnavilor de cancer pentru a obtine o a doua parere in afara tarii. Intr-un interviu pentru site-ul asociatiei, Monica a povestit in amanunt ce inseamna si cum o marcheaza aceasta munca.

Monica2-1
„Toti pacientii pe care i-am consiliat sau pe care i-au consiliat colegi voluntari si astfel am avut si eu posibilitatea sa ii intalnesc, ei toti si familiile lor m-au marcat. Multi mi-au devenit prieteni, sunt astazi parte din familia mea. Andra este de ani prietena fiicei mele, mama ei e prietena mea. Adrian m-a numit candva mama 2, asa ma gandesc la el, asa numar lunile de cand a intrat in remisie multumind pentru fiecare dintre ele, ca mama2. Lui Silviu ii pandesc postarile pe FB sau ii sun mama, sa ma asigur ca e bine in continuare. Florin mi-e prieten (ieri m-a sunat de 3 ori si pentru ca nu am reusit sa raspund la nici un apel, mi-a sunat tatal, speriat, sa verifice daca nu cumva am patit ceva – nu pot sa explic cum a primit inima mea aceasta „verificare”… ).
Carmen mi-e prietena si mi-e… liniste, mi-e bine si sa tac langa ea, nu mai spun cum imi e de bine cand o aud, cand o vad.
Roxana, pentru statistici pacient Roman diagnosticat si tratat eronat 5 ani, 2 luni si 24 de zile, pentru mine prietena mea, frumoasa, desteapta, vesela, luptatoare… Vad ca e online pe Facebook si astazi, e online si in sufletul meu, desi exista niste documente care arata ca a trecut dincolo in 24 decembrie 2014. Ajunul Craciunului. Azi este ziua de nastere a mamei ei si rasucesc zeci de cuvinte prin cap, nici unul nu poate cuprinde vreun strop din tot ce i-as dori, din tot binele pe care i l-as dori, dar nu i-l mai poate da vreun om sau vreun moment din viata asta. Pentru ca am citit intrebarea, a pornit si raspunsul. Ma indoiesc profund ca poate fi publicat, dar n-as fi putut raspunde altfel. Nu este un raspuns complet…”

Nagy, omul gata sa ajute oricand pe oricine: „Nu ma pot opri sa nu ma implic”

Cei mai frumosi oameni pe care i-am cunoscut in cele doua luni implinite in programul Fundatiei Vodafone sunt voluntarii. La Asociatia ”Daruieste Viata”, unde se desfasoara proiectul meu din cadrul programului Voluntar de Profesie, este un grup pretios de astfel de oameni, gata oricand sa sara in ajutorul semenilor.


Nagy Lenke este unul dintre acesti oameni speciali. Nu conteaza ora sau ziua din saptamana, ea este gata oricand sa dea telefoane, sa caute donatii, sa sprijine pe oricine vede sau stie ca are nevoie de ajutor. M-a abordat in momentul in care am cerut ajutor pe Facebook pentru o tanara cu transplant pulmonar care avea nevoie de un medicament. A doua zi dimineata, pretiosul antibiotic plecase deja spre tanara din Botosani a carei viata depindea de el, cu ajutorul ei.

Nagy Lenke este din Brasov și este licentiată in Stiințe Economice si Administrarea Afacerilor. Are 15 ani de experiență in Resursele Umane, fiind Consultant HR și expert în legislația muncii.
Toata munca ei in ale voluntariatului este legata de o experienta pe care a trait-o in anul 2006. La o consultatie de rutina (ecografie mamara) s-a constat ca „se vede ceva”. Solicitand evaluarea, sfatul a doi medici, raspunsul a fost ceva de genul „pui comprese si va trece”. „Doi ani la rand am facut ceea ce a trebuit sa fac pentru a tine cub control evolutia nodulului. In anul 2008, am plecat spre Cluj unde s-a constatat ca s-ar putea sa fi ajuns prea tarziu la ei. Fara sa cunosc pe nimeni, am intalnit medici de un profesionalism desavarsit, de o omenie rar intalnita si care la acel moment, pentru mine reprezentau TOTUL”, isi aminteste Naky Lenke.

Promisiunea care i-a schimbat viata
Norocul i-a zambit: nodulul pe care medicii l-au scos a fost de natura benigna. Atunci a facut o promisiune care i-a transformat viata. „Am promis lui Dumnezeu ca voi fi recunoscatoare pentru faptul ca mi-a fost alaturi si mai ales pentru faptul ca eu voi putea fi alaturi de familia mea, de fetitele mele dragi. Atunci, am hotarat sa ma implic si sa incerc sa fac ceva pentru oricine ar avea nevoie”.

Asa ca a inceput sa ajute si spune ca nu se mai poate opri. „La un moment dat, o fiinta foarte draga mie, s-a imbolnavit grav, primind un diagnostic cumplit, numit Cancer. Au urmat rand pe rand si alte persoane dragi. Cunoscandu-o pe Oana Gheorghiu de multi ani si afland de implicarea ei, cu voi impreuna, in diverse cazuri si proiecte ale asociatiei Salveaza Vieti, am contactat-o si de atunci continui sa ma implic. Nu ma pot opri!”, spune sigura pe ea Nagy.

Uniti ca sa ajute
Asa ca a inceput sa indrume si sa mijloceasca plecarea unor prieteni in strainatate, unde au fost preluati de alti prieteni. „Acum suntem o mare familie fericita si ne bucuram impreuna de fiecare zi. Nu are importanta ce religie sau etnie avem. Cei ce ne-am unit aveam o singura cauza: salvarea vietii celui drag. Am strans bani! Am batut la toate usile cunoscutilor si prietenii cunoscutilor, fara sa-mi fie jena si rusine de faptul ca cersesc bani pentru a salva viata prietenilor mei. Stiu sigur ca acesta este drumul meu si faptul ca familia mea ma sprijina enorm in aceasta activitate, sunt recunoscatoare lor, voua si bunului Dumnezeu. Fetitele mele au fost crescute in crezul voluntariatului si sunt foarte mandra de ele”.
Geta Roman Neacsu

Voluntariat cu suflet – un „stil de viață”

De fiecare dată când vorbesc despre voluntariat mă încearcă o cumplită emoție. Îmi vine greu să îmi aleg cuvintele și să reușesc să le separ de valurile de sentimente pline de frumos care îmi inundă sufletul. Spuneam că în ultima vreme acest „stil de viață” a trecut de la faza de concept al voluntariatului de tip patriotic, dintr-o mentalitate pe care o credem de mult apusă, la un fel de extremă a acestuia, numărul voluntarilor înmulțindu-se doar pentru că ”voluntariatul e la modă”. Mai ziceam ades că pentru a fi un bun voluntar trebuie să ști să iubești și să primești acest sentiment în sufletul tău, pentru că a face voluntariat este un act de iubire în primul rând și unul de implicare pentru a aduce o schimbare în mai bine, în mai frumos. Fie că te implici într-o campanie de ecologizare sau una de strângere de fonduri, fie că ajuți un bolnav să își cumpere medicamente sau o pâine sau dăruiești jucării pentru copiii care nu le au, actul de voluntariat trebuie făcut cu convingere, cu sentimentul că aportul tău este important comunității în care trăiești și mai ales, așa cum este iubirea, gestul tău de voluntariat trebuie să fie necondiționat. De multe ori am fost întrebat care e câștigul meu sau motivația mea pentru a face voluntariat și așa cum le spun și colegilor mei mai tineri de la SM SPEROMAX ALBA, cred că nu trebuie să te gândești vreodată la ce va veni pentru tine în urma actului tău, în urma încercări tale de bine. În general se spune că iubirea ideală trebue să fie necondiționată și să o dăruiești fără a aștepta ceva în schimb, și că spre această iubire trebuie să tinzi, adică să tinzi spre Dumnezeu care este Iubire. Pornind de la acest gând cred că voluntarul desăvârșit, modelul spre care trebuie să tindem, noi care credem în acest „modus vivendi” este acela al voluntarului care dăruiește un gest sau ceva material fără a aștepta nimic în schimb.
Voluntarii pe care am început să îi cunosc în ultimii doi ani de zile la Asociația SM SPEROMAX ALBA și pe care i-am și coordonat pentru o bucată de vreme cred că tind spre voluntarul care se implică cu sufletul și cu inima și nu fac parte din rândurile celora care doar se mândresc că sunt voluntari la organizație și în fapt caută doar să profite în urma acesteia. Îi văd în fiecare zi cum aleargă de colo colo încercând să își facă treaba cum pot ei mai bine. Nu pun întrebări, nu sunt indiscreți și vin la programul de permanență cu conștiința unui angajat german. I-am văzut îndurând frig în diverse campanii de atragere a atenției opiniei publice, i-am văzut sărind în ajutorul oamenilor bolnavi de Scleroză Multiplă, după puterile și priceperea lor. Când am început vizitele la domiciliul pacienților de scleroză multiplă, i-am văzut atinși de emoție și de compasiune, scoțând cu ușurință din sacul inimii lor gânduri de încurajare. Dorința asta a lor imensă de a se implica emoțional în viața membrilor, punându-se practic în slujba acestora, mă face să mă gândesc că acești oameni vor reprezenta viitorul comunității noastre. Nu spun că nu este greu să umbli pe diverse văi și să participi la acțiuni de ecologizare, eu însumi fiind adeptul unei lumi mai curate și nu spun că nu este important să atragi atenția lumii spre a participa la manifestări culturale și de a-ți aduce aportul la culturalizarea urbei în care locuiești, eu însumi fiind un om ce lucrează în domeniul cultural și consider că educația tinerilor este extrem de importantă și vitală pentru viitorul pe care îl clădim. Cred însă că implicarea ca voluntar în domeniul social sau în domeniul sănătății implică multă emoție și pe alocuri și anumite frustrări, deoarece ca voluntar nu poți aduce decât un picur de zâmbet într-o mare a deziluziilor, o oază de bucurie într-un deșert imens de întristări și nu poți aduce sănătatea dorită și visată de pacienții de Scleroză Multiplă. Mai mult ca și în alte domenii ești nevoit să lupți într-un sistem la fel de bolnav, de-a dreptul, ikkar societatea civilă se mișcă încă neobservată de oameni politici, semnalele noastre de alarmă fiind de multe ori ignorate. Revenind la voluntarii Asociației SM SPEROMAX ALBA, tineri pe care cred că se poate clădi un viitor frumos, unul în care să nu lipsească egoismul ci în care acesta să fie ignorat, unul în care să nu lipsească oameni cu ambiți nesănătoase ci în care aceștia să fie arătați cu degetul și blamați, un viitor în care înțelepciunea și iubirea de aproape să primeze. Se spune că cu o floare nu se face primăvară, dar noi la SPEROMAX avem 40 de flori și în Alba așa cum am văzut mai sunt zeci de voluntari care luptă pentru a schimba iarna grea a ignoranței într-o primăvară a speranței.
Vă invit cu drag să veniți să îi cunoașteți pe voluntarii care zi de zi aduc o floare de iubire, în 9 ianuarie 2013, ora 18, la Casa de Cultură a Studenților din Alba Iulia, la evenimentul „Voluntariat pentru SM”.
Cristian Dima,
Voluntar de Profesie