Voluntariatul schimba vieti!

Asta am constat pe parcursul celor 9 luni de proiect, inca din primavara, cand am inceput selectia voluntarilor, trainingurile si activitatile in 25 de judete din toata tara!

TrainiTraining Ploiesti 2ng-urile cu voluntarii noi si intalnirile cu cei care au experienta sunt intotdeauna o experienta deosebita, am intalnit oameni de toate varstele, care vor sa schimbe ceva in comunitatea lor, care vor sa ajute si care au ajuns sa iubeasca copiii din centrele de plasament, uneori la fel de mult ca pe ai lor. Cel mai mult mi-a placut faptul ca am avut in program multi tineri deosebiti, de 16-18 ani, interesati sa schimbe lucrurile si foarte bine pregatiti pentru viata. Tineri cu un entuziasm debordant lor si care cu siguranta ii motiveaza pe copiii si tinerii din centre sa isi indeplineasca visele si sa isi gaseasca calea!

Este placut sa vezi ca oamenii vor sa ajute si fac asta prin intermediul nostru, in cadrul programului Ajungem Mari. Deja am devenit o comunitate care in primavara avea peste 500 de membri voluntari, iar in vara deja am ajuns la aproximativ 1300 de voluntari si multe alte persoane care au ajutat copiii din centrele de plasament!

La traininguri si intalnirile lunare obsevam ca voluntarii au nevoie de multe informatii, vor sa gaseasca solutii pentru problemele din sistemul de stat, incearca sa schimbe mentalitati si isi fac planuri pe termen mediu sau lung, chiar daca ei s-au inscris sa mearga la activitati doar un modul, care la noi dureaza 3 luni.

Toti voluntarii au primit cu bucurie si interes informatiile oferite, am facut grupuri de discutii pentru a putea rezolva situatiile intalnite si pentru a putea planifica activitatile potrivite pentru fiecare centru de plasament.

In toate judetele am intalnit oameni foarte implicati, draguti, unii cu experienta in voluntariat, altii cu foarte multe idei si planuri de activitati cu copii, persoane cu varste si profesii diverse (de la 15 ani la 62, medici, profesori, elevi, studenti, procurori, cercetatori, chimisti, artisti, avocati, pensionari etc.)

Pe toti i-a uTraining Galatinit acelasi gand: sa ajute copiii care nu au persoanele dragi langa ei, sa le indrume pasii in viata. Informatiile si cunostintele transmise de voluntari pe parcursul intalnirilor saptamanale sunt primite cu drag si incantare de copiii, ei au nevoie nu numai de informatii, ci mai ales de interactiunea umana. De cineva care sa le spuna ca sunt frumosi, buni, inteligenti, ca pot face lucruri marete, ca pot visa si sa fie incurajati sa isi urmeze aceste vise.

In perioada de inscrieri, datorita faptului ca am avut voluntari care au recomandat programul si le-au spus prietenilor ca acesti copii au nevoie de ajutor, am avut mai multe inscrieri decat ne asteptam, in unele orase a trebuit sa facem si cate 2-3 traininguri ca sa putem sa ii pregatim pe toti cei selectati.

Pentru modulul de vara, au fost inscrieri mai putine, chiar insuficiente in prima faza, in unele judete, chiar daca am promovat pe mai multe canale media si am contactat mai multe institutii de stat si private. Am intalnit directori sau reprezentati ai unor institutii, care au inteles importanta promovarii activitati de voluntariat si de a ajuta copiii din centre, dar am intalnit si persoane foarte sceptice, din pacate. Este dificil sa explici unor oameni care nu inteleg ideea de voluntariat, multi au intrebat: “de ce faceti asta? Nu este statul raspunzator pentru ei?” sau “Oricum nu veti avea rezultate cu ei, nu au nici o sansa”.atelier de creatie Buzau

Din fericire, numarul oamenilor care pot si vor sa ajute, este mai mare decat al celor pesimisti, iar voluntarii Ajungem Mari au invatat sa nu renunte si sa nu se descurajeze. Este o experienta placuta sa incurajezi oameni, sa fii incurajat! Sunt momente cand intalnim situatii dificile, cand nu ii poti ajuta asa cum iti doresti pe copii, cand nu ai spijinul autoritatilor sa faci lucrurile altfel, dar aceste momente trec mai usor daca ai alaturi o echipa de oameni sufletisti si dedicati!

Making Bridges: From Solitude to Partnership

Pentru a avea o intalnire corecta si eficienta cu un pacient care are cancer ai nevoie de 11 minute.

Omul, care intr-o zi afla ca are cancer, spune ca, medicul, i-a comunicat aceasta veste brutal, fara empatie.

Medicul, care are cateva zeci de consultatii zilnic, spune ca nu are timp sa discute cu pacientul, sa empatizeze.

Intre cei doi, pacient si medic, e necesar sa construim un pod. Podul care sa-i aduca mai aproape, care sa transmita informatia de la medic la pacient intr-un mod in care cel din urma sa o poata intelege, accepta.

Workshop-ul organizat de asociatia Daruieste Viata  a avut loc la Predeal in perioada 8-9 iulie. La el au fost prezenti 27 medici si asistente, care lucreaza in principal cu pacienti care au cancer.

Zes_0999

Workshop-ul a fost sustinut de traineri internationali, cu o experienta de peste 25 de ani in domeniu: Prof. Ruben Bild, pionier in ingrijirea paliativa, doctor in filozofie si psihoterapeut, coordonator al unui reputat centru de pregatire al medicilor pentru comunicarea cu pacientii, Ivan Gomez – psiholog si terapeut Gestalt (in poza de la inceputul articolului) si Daniel Cercos Gonzalez – muzician cu experienta in acompaniament creativ. Intitulat Making Bridges: From Solitude to Partnershipatelierul a fost gandit ca un training interactiv, care deschide o multitudine de perspective vis-a-vis de comunicarea dintre medicul oncolog si pacient si familia acestuia. Aspectele abordate: Ce poti sa faci cand ai multi pacienti si putin timp? Cum sa faci fata frustrarilor, nesigurantelor si vulnerabilitatilor. Lucrand cu moartea si muribunzi. Tacerea ca instrument terapeutic. Cum sa nu iti iei slujba cu tine acasa.

Zes_1032

Medicii ne-au spus:

“O chestiune care m-a măcinat și frustrat în ultimii ani: cât mai știe medicul să se aplece asupra pacientului, să comunice eficient cu el, să extragă și altceva în afara datelor anamnestice, să-i fie aproape în toate bătăliile?

Există, evident, mai multe probleme. În primul rând, avalanșa de pacienți raportată la numărul mic de cadre medicale sufocă medicul și-i lasă extrem de puțin timp pentru consultație. Perfect adevărat. Apoi, sindromul de burn-out care face din doctor un „tot mai puțin om” și automat nu-i mai arde de povești și discuții ample cu pacientul. Mai există și latura asta mai rece din noi, nefiind construiți să comunicăm deschis și cald cu ceilalți.(…) Două zile, am discutat, am experimentat, am învățat cum să ne descoperim mai întâi pe noi înșine, să ne cultivăm, să renunțăm la măști, să fim mai buni ca oameni, și abia apoi să îi înțelegem pe ceilalți, să îi ascultăm, să îi ajutăm, în special când ceilalți sunt pacienți. Am priceput aici ceva ce, trebuie să admit, nu m-a învățat nimeni până acum: să ascult, să am grijă cum dau o veste teribilă, să fiu deschis și să realizez că pacientul nu e doar boala lui, ci un om care are nevoie de medic în bătălia lui.” – Vasi Radulescu – Cardiolog

Zes_1302

„Sunt exercitii de meditatie, de a putea sa ne substituim pacientului, de a vedea lucrurile din prisma acestuia” – Anca Isac, medic hematolog.

Zes_1069

Workshop-ul a fost organizat de Daruieste Viata in cadrul programului “Voluntar de profesie” al Fundatiei Vodafone, iar organizatia isi propune ca, dupa acest proiect pilot, sa gaseasca finantare pentru dezvoltarea programului la nivel national si introducerea in curricula Facultatii de Medicina a unui curs de comunicare.

Zes_1410

Ce inseamna implicarea in strangere de fonduri

Pe langa proiectul pe care il realizez alaturi de Asociatia Daruieste Viata pentru medicii din Romania (pentru a-i ajuta sa-si imbunatateasca modul de comunicare cu pacientii), am participat si la campania de strangere de fonduri prin SMS pentru construirea Clinicii de Oncologie de la Spitalul de Copii „Marie Curie”. La prima vedere, cele doua proiecte nu sunt legate, dar in realitate lucrurile nu stau deloc asa.

Ne dorim foarte mult ca o parte din medicii care vor participa la training sa fie dintre cei care vor lucra la Clinica de Oncologie de la Spitalul de Copii „Marie Curie”, proiect pe care il facem de la zero. Este foarte important ca personalul care va lucra acolo sa aiba o abordare potrivita in lucrul cu copiii si, de asemenea, ca medicii care invata anumite tehnici de comunicare sa aiba un loc adecvat pentru a le pune in practica

Revenind la strangerea de fonduri prin SMS, am cunoscut foarte multi oameni deosebiti si dornici de implicare. Radu F. Constantinescu se numara printre sustinatorii cauzei noastre. Atat el, cat si sotia lui, Ramona, au scris in repetate randuri despre importanta unei donatii de 2 euro/luna pentru construirea unui spital.

12963839_1042892872423509_6277914557140854458_n

Pe Radu l-am cunscut si inainte de aceasta implicare, in contextul fostului meu loc de munca, unde am fost colegi. Stiam despre implicarile lui in proiecte sociale, dar nu ma asteptam sa fie atat de dedicat unei cauze. Pe Ramona am cunoscut-o doar acum, cand a venit la noi la asociatie ca sa facem poze si m-a impresionat seriozitatea cu care a tratat toata situatia.

12971086_10204631978119134_8807901736389156683_o

Pe langa SMS-uri, postarile lui Radu au adus asociatiei si o donatie de 500 de EURO de la un domn care ne-a rugat sa ii pastram anonimatul. Persoana respectiva ne-a scris ca a vazut faptul ca Radu ne sustine si asta a reprezentat o garantie pentru el. De asemeenea a convins 100 de persoane sa-si achizitioneze tricoul de sustinator al campaniei!

GSpentruBursaDeFericire02

Radu si Ramona sunt doar cateva dintre persoanele care s-au implicat in acest proiect. Cu amanunte despre restul voi reveni intr-o postare ulterioara :)

Cancerul se poate vindeca!

Cancerul se poate vindeca!

…dar nu toata lumea stie asta. Din contra! Majoritatea credem, ca este o boala terminala din care foarte putini scapa. Ei bine, ceea ce stim este gresit. Conform unei statistici din 2012 efectuata la nivel European, in Romania, numarul deceselor datorate cancerului este aproximativ egal cu cel al bolilor de inima si de trei ori mai mic fata de cel cauzat de bolile circulatorii.

Sursa

Esti suspect(a), ai fost diagnosticat(a), ai pe cineva in familie care este suspect (a) sau diagnosticat (a)? Stii ce trebuie sa faci? Cunosti sansele? Stii care sunt pasii? Ai vrea sa stii? Acestea sunt doar cateva intrebari pe care le-ai putea avea daca te afli intr-una din situatiile de mai sus. Cu raspunsuri te-ar putea ajuta programul de navigare al pacientilor oncologici, pe care il desfasoara Asociatia Amazonia. In cadrul asociatiei isi desfasoara activitatea singurul indrumator de pacienti oncologici din Romania. Pregatit teoretic in SUA, absolvent al Institutului Harold P Freeman si cu o practica de aproximativ 20 de ani in Insitutul Oncologic Bucuresti. In alte tari acest program exista si a fost infiintat de catre Guvern. La noi, sistemul este infiintat de catre o persoana, care isi doreste sa ajute oamenii, sa treaca mai usor prin hatisul procedural si face acest lucru pentru ca vrea, pentru ca stie ca sunt oameni care au nevoie de acest program, nu pentru ca este obligata. Ar fi nevoie de mai multe persoane in sistemul de indrumare, deoarece numarul bolnavilor sau suspectilor de cancer este mare. Probabil ar trebui ca fiecare din spitalele din Romania care au sectie de Oncologie, sa aiba un asemenea program. De ce fac referire la program? Pentru ca, o mare parte din problemele unui pacient suspect sau diagnosticat cu o formatiune de cancer pornesc de la lipsa de informare si de informatie. De cele mai multe ori medicii nu au timpul necesar sa explice pe indelete toate aspectele si atunci pacientii raman cu multe intrebari fara raspuns.

Revenind la punctul de plecare si anume informarea unui pacient. Multe formatiuni de cancer au o rata de succes in urma tratamentului sau operatiilor de peste 90%. Cel mai mult depinde de momentul in care descopera. In Romania sunt programe gratuite pentru depistarea cancerului mamar sau genital in cazul femeilor. Trebuie doar sa te informezi si sa le accesezi. Iata cateva link-uri.

Screening col uterin

Screening mamar

Screening masculin prostata

Concluzia este simpla: informeaza-te si, cu putin ajutor, poti descoperi sau chiar invinge usor in lupta cu cancerul.

Testimonial

Domnul M.C. in varsta de 61 de ani, Instructor Auto, din Slobozia a fost diagnosticat cu tumora Gist in anul 2007, a fost operat si i s-a inlaturat tumora, dupa care a primit tratament Chimioterapie iar acum este doar monitorizat si se simte bine.

Testimonial

“Am ajuns la doamna Asanache cu o stare generala foarte proasta, atat psihic cat si fizic. Aveam burta umflata, dureri groaznice si foarte putin sanse sa-mi revin. Dupa discutii si analize am fost indrumat catre Dr. Conf. Catalin Vasilescu, pentru a-si exprima parerea de chirurg. Am fost operat in scurt timp si mi s-a extras o tumora, mare cat o minge de handbal. Dupa operatie a urmat o perioada de recuperare, dupa care am revenit la Institutul Oncologic pentru a primi tratament. Dupa un an de tratament mi s-a spus ca nu mai am cancer si nu pot sa va spun cat de fericit am fost. Acum sunt monitorizat anual pentru a nu recidiva. Ma simt bine, am pofta de viata, ma bucur de momente de liniste impreuna cu copiii si nepotii. I-am multumit, ii multumesc si ii voi multumi cata viata voi avea doamnei Asanache pentru intuitia pa care a avut-o sa ma trimita la Dr Vasilescu”

O poveste de Paște despre mame

Cu câteva zile înainte de Paște am fost în secția de Terapie intensivă nou-născuți: să îi văd pe copii, să le văd pe mame, să vorbesc cu oamenii de acolo. La Erica era bunicul, la Lilo era mama lui, Mihaela, care avea să rămână și de acest Paște în spital, la fel ca mama Ericăi, care nu a fost niciodată acasă în ultimii trei ani. Le-am scris povestea, care a fost publicată în Republica: Paștele Mamelor.

Mihaelele sunt de Paște împreună. Iar la miezul nopții, când bisericile României vor răsuna de clopote, Mihaelele le vor spune celorlalte femei care sunt în dormitor “Hristos a Înviat!” Apoi, împreună, una după alta, vor părăsi încăperea, vor urca scara, ale cărei trepte le știu și în vis, vor deschide ușa grea din sticlă și, o dată trecut pragul, fiecare mama va merge la pruncul ei. Să îl sărute, să îl ungă cu cremă și să îl strângă în brațe.

Lilo si mama lui
Lilo si mama lui

Mama Ericăi, 29 de ani, și-a pus viața pe hold de aproape trei ani. De bună voie și nesilită de nimeni, Mihaela a ales să se mute în spital și să trăiască alături de copilul ei așteptând ca celei mici să îi crească…intestinul.

Mama lui Lilo e altă Mihaelă de poveste. E mama de gemeni – fată și băiat. Maria ei e acasă, la Buzău, și e bine, iar Laurențiu, alintat Lilo, e la Terapie Intensivă Nou-Născuți. Ea e mamă 48 de ore, o dată la 30 de zile, pentru Maria, la Buzău. În rest, full service, e la București, în spital, pentru Lilo, care are și el, ca Erica, același sindrom – al intestinului scurt.

O altă mamă, cea a Elenei, se roagă ca fiica ei, care a împlinit de Florii un an, și tot atât de când e internată într-o rezervă, să fie bine în zilele astea, de Paști. Ca să poată sta și ea acasă, unde o mai așteaptă două fete – una de zece, alta de opt ani. „Sunt geloase”, spune femeia. E tânără și frumoasă, până în 30 de ani. „Geloase că asta mica m-a luat de lângă ele, dar au început să mai înțeleagă de când cu..”.

„Asta mică” are o megavezică, așa se numește în termeni medicali boala ei. Și un intestin leneș, lipsit de nervi. Practic, Elena n-a mâncat niciodată altceva decât lapte. 30 de mililitri, da – ați citit bine. 30 de mililitri zilnic. Și doar prin perfuzii.

Asta da, ironie – în Săptămâna Patimilor, în care unii visează la mâncare sau postesc, ori în zi de Paște, de praznic, sunt copii care suferă de sindromul intestinului scurt.

Și trăiesc, în ciuda statisticilor sumbre la nivel mondial. Trăiesc și scriu istorie într-un spital de stat din București, într-o secție de la Marie Curie, construită cu bani publici și privați. Sindromul de care suferă micuții este extrem de rar, și puțini sunt copiii care trăiesc fără transplant. În România, Erica, Lilo, Elena și alți câțiva sunt dovada că există și excelență în medicină, și că există mame. Mame de poveste.

Iar Mihaela B., cunoscută în spital drept Mama Bădi, e una dintre ele. Și-a pus propria viață pe butonul HOLD de doi ani și zece luni. Practic de când a născut-o pe Erica. O piteșteancă, dacă e să te uiți în certificatul ei de naștere, din iunie 2013. N-a avut răbdare să stea până la termen, așa că la opt luni a venit pe lume, la trei dimineața, cu gura larg deschisă. O malformație totală, gură de lup, avea să audă Mihaela B. de la medici, care nu au lăsat-o să își vadă fetița internată de urgență la neo-natologie. Abia a doua zi, duminică, avea să afle că nou-născutul său avea probleme. „Voma și nu are scaun, dar mai bine o să se vadă la radiografie”. „- Atunci am auzit prima dată de stenoză duodenală, adică că o parte a intestinului Ericăi ar fi strangulată. Mi-au spus că mă trimit la București, la Marie Curie, în secția doctorului Cătălin Cîrstoveanu” – își amintește mama, care din 11 iunie 2013 este în spital, la București. Și tot atunci a fost prima operație a Ericăi. Și tot atunci și botezul copilului, în spital, prin stropire.

„- Medicii mi-au explicat, pe înțelesul meu, că – dacă intestinul necrozat a fost singura ei problemă de sănătate – și că dacă Erica se adaptează și se hrănește, cu perfuzii, până pe la 12 ani, ne putem gândi la un transplant de intestin. Doamne, mă întrebam atunci, cum poate un copil să crească doar din perfuzii?”

Problema cu malformația de la gură devenise minoră pentru mamă, dar și pentru medici, care i-au spus Mihaelei B. că primele două luni de viață ale noului-născut sunt critice. Copilul avea doar 15 cm de intestin funcțional, comparativ cu 70 cm, cât are un bebeluș sănătos, iar în timp i-ar putea ceda și alte organe. „- M-am gândit la prelevarea de organe, dacă Erica mea..” spune încet Mihaela, dar o întâlnire cu dr Alina Gaiduchevici a convins-o că trebuie să lupte pentru copil.

„- Dacă sunt zero șanse, să îmi spuneți. Dacă însă sunt 0,01 șanse ca Erica să fie bine, spuneți-mi ce am de făcut”, rememorează Mama Bădi dialogul cu doctorița aflată astăzi în concediu de maternitate.”- Mi-a spus să așteptăm. Și am așteptat”.

Mihaela nu s-a dat bătută. Și nu s-a speriat. Nici pentru că fiica ei nu mânca cu biberonul. Din cauza defectului de la gură, nu avea cum să pună presiune pe tetină.

Nici pentru că nu își făcea nevoile în scutec, ca alți copii, ci într-o punguță lipită pe burta mică. Sau în lateral, imediat sub stern. O punguță care trebuia schimbată și de cinci-șase ori pe zi.

Și nici pentru că Erica mânca „doar 40 ml de lapte zilnic, iar pierderile erau duble”. „- Am continuat gavajul până la opt luni, între 3 și 10 ml de lapte pe oră. Apoi am învățat să îi dau să mănânce cu seringa”, povestește mama.

În luna a treia de viață, Erica suportă o nouă intervenție la abdomen – o corecție a intestinului, iar trei luni mai târziu trece prin prima operație de corecție a defectului de la gură. Buza de sus și gingia i-au fost lipite.

Ca un acatist al viilor, Mihaela B. știe pe de rost încercările Ericăi. La fel și micile victorii ale copilei.

La nouă luni fetiței i-a fost scoasă punga de pe abdomen: „începe să mănânce pe gură și să facă caca pe fund”, povestește mama.

„- Dacă merge asta, scriem cărți”, aveau să îi spună mamei chirurgii Oncescu și Secheli. Dar mica izbândă avea să vină la pachet cu noi răni pentru Erica. Și cu noi temeri pentru Mihaela. Scaunul și aciditatea gastrică aveau să îi provoace arsuri micuței.

De altfel, toți pacienții cu acest sindrom au mari probleme cu arsurile: „- Nu mai avea răni pe burtă, ci pe fund. Schimbam și 20 de scutece pe zi. Și cântăream tot ce făcea”, trece în revistă etapele mama. Spune că, în aprilie 2015, la noile analize, după aproape doi ani de la internare, intestinul Ericăi ajunsese la 68 de cm. Și că, în octombrie acelasi an, doctorii Spătaru și Bratu i-au lipit fetiței palatul moale, în cea de-a doua interventii de corectare a defectului de la gură. Urmează corecția de la palatul dur și gata. Încă o izbândă pentru Erica.

„- Am trecut prin toate cu oamenii ăstia de aici. Ei ne sunt familie tot timpul. Au trecut prin toate cu noi”, spune Mihaela. Nu nominalizează, dar simți ce greutate dă cuvântului acasă, în secția care i-a devenit Ericăi casă de trei ani. „- Aici copilul meu are o grămadă de alte mămici. Fără ele, eu nu mă descurcam. În secția asta există susținere și realism, nu există doar dotări. Se vorbește cu părinții, ți se spune ce are copilul, unde merge, ce i se face, cum și de ce i se face. Oamenii ăștia sunt salvatori de suflete.

 Știți, prima oară când am ieșit din spital a fost la prima iritație de pe burtă a Ericăi. Căutam un unguent special, care tocmai se terminase pe secție. Am ajuns la Universitate, m-am așezat pe o bancă și am inspirat. Am privit oamenii și mi-am zis că se trăiește în continuare, dar că viața mea e în altă parte. Și am revenit la spital. De ce să plec?

Mă obosesc discuțiile, locurile publice. Ajung oricum să vorbesc despre Erica, despre secție, despre copiii de aici. Asta mi-e viața de peste doi ani. Pentru mine, primul scutec plin al copilului meu merita un banner. Eu trebuie să stau aici, sunt dependentă de Erica”.

Cu câteva zile înainte de Paște, la Erica și la mama ei a venit bunicul, tatăl Mihaelei B., ca să își vadă fetele. Mama Bădi rămâne ca și în ceilalți ani de Paște în spital. Alături de cealaltă Mihaelă, mama Lilo.

„Peste o săptămână merg acasă. Pentru două zile, apoi mă întorc. Maria mea oprește femeile pe stradă și le spune mama. Când mi-a zis soțul la telefon m-a luat plânsul. Ce să fac? Nu mai pot. S-a oprit așa, în fața unei doamne, blondă și bondoacă, ca mine. Și i-a zis mama. Știți ce m-a durut? Că nici n-a băgat-o în seamă, să se joace cu ea. Acolo, o secundă”.

Mihaela L. e din Buzău. Nu-l scapă pe Laurențiu din ochi nicio secundă. Se ține tare când vorbește despre el, iar de Maria..Pe Maria o visează. „S-a făcut așa de frumoasă. Abia aștept să o văd. Apoi vin aici, vin la Laurențiu, că nu pot să îl las.”

Mihaela se rupe în două. Dacă i-ai da la o parte treningul verde în care e acum îmbrăcată ai vedea probabil o linie imaginară care o frânge. Mânuțele lui Lilo, așa îl strigă toată lumea pe micul Laurențiu, o adună la un loc, iar cu gura o lipește de tot.

Lilo își țuguie buzele și plescăie fericit când o vede pe mamă privindu-l. Se alintă și o strigă „I-da”, felul lui special de a-i spune Mihaelei „mama”. Acum o lună, pentru prima dată în viața lui, a pășit cu premergătorul pe holul Secției de Terapie Intensivă Nou-Născuți. A părăsit mica boxă în care stă de un an și șapte luni. Iar la „plimbare” a mers fără un firicel de plastic care îl leagă de o mașinărie care îl hrănește și îi monitorizează viața, clipă de clipă, de când s-a născut.

„Nu mă întrebați ce am simțit când l-am văzut fără tubulețe”, spune Mihaela, în timp ce îi arată lui Lilo biberonul.

Micuțul ei, care cântărește cât patru cutii de suc de fructe, a trecut prin multe. Prea multe încercări, chiar și pentru un adult. Dar Lilo e un erou, un copil care știe și simte, pe fiecare centimetru din trupul lui micuț, povestea bătăliei cu Viața. Nici nu știți câte a dus copilul: hernie inghinală scrotală, ocluzie intestinală, peritonită, septicemie, necroză de intestin, displazie pulmonară, blocaj renal, trei intervenții chirurgicale. Iar aici, în Sectia de Terapie Intensivă Nou-Născuți de la Marie Curie, construită de Inima Copiilor cu sprijinul Fundației Vodafone România, Lilo se face bine. Sub ochii medicilor, ai asistentelor, ai întregului personal, după care ridică mânuțele mici ca să fie luat în brațe și alintat. „ Datorită doamnei doctor Silvia Costinean copilul meu e în viață. Ea mi l-a crescut. Și doctorii Ileana, Oana, Ștefan și domnul doctor Cîrstoveanu. Și doamnele Lumi, și Violeta, și Geta. Toți oamenii de aici. N-am frică că băiatului meu I se întâmplă ceva când eu nu sunt aici.” Dar Mihaela L. este acolo, lipită de patul lui Lilo, 30 de zile. Apoi pleacă, ca și cum ar evada, pentru 48 de ore la Buzău, la fiica ei – la Maria, și la soț. „El vede de fată, el și cu mama. Soțul lucrează ca dispecer, 12 cu 24. Când nu poate el, vine mama, care s-a pensionat de curând”, povestește mama lui Laurențiu.

Lumea Mihaelei sunt copiii. E Lilo, și restul celor mici din spital. A învățat să nu facă comparații și să se bucure de prezent. Cu tot ce aduce acesta. Nu își face planuri și nu vrea să viseze. Și o doare când sună telefonul de la Buzău. “- E rău când te sună de acasă că și cealaltă are ceva. Nici nu știți cum e. Mă gândesc oare vreodată copilul meu se va face bine? Se va juca cu alți copii? Va ține regim toată viața? Va merge și el la grădiniță? O să îi duc pe amândoi la școală? Mi-e frică de răspunsuri. Și vreau să sper că într-o zi o să merg acasă și o să îi văd pe amândoi – pe Maria și pe Laurențiu. Acum e doar un stadiu”.

Mihaela L. e puternică.

De Paștele ăsta stă în spital.

Mama Elenei, fetița de un an, cu ochi uriași, însă e acasă. E acasă cu trupul, dar ruptă cumva. A venit să-și vadă celelalte fete. Să le povestească de sora lor cea mică, o mână de om ce cântărește aproape șapte kilograme. „Spune mama, tata, papa și merge ținută de mână”. Și stă ca o păpușă. Și așteptăm să crească… Probabil asta le povestește fiicelor sale mai mari.

E prea greu de explicat unor copii că mica Elena are un sindrom rar și, până în prezent, a fost hrănită în totalitate doar parenteral. O echipă medicală complexă – pediatrie, terapie, chirurgie, imagistică – le monitorizează surioara, care mănâncă 30 de mililitri de lapte zilnic și este sondată de două-trei ori pe zi. „Vrem să o creștem ca pe un copil normal și să facem cât mai multe pentru ea din punct de vedere medical. Să o creștem încă câțiva ani ca să primească în abdomenul ei micuț un intestine de adult”, spune dr. Cătălin Cîrstoveanu, șeful singurei secții dintr-un spital din România în care copiii cu intestine subțire trăiesc fără transplant și cresc.

De Paște, bucurați-vă de ce aveți! Și mâine, și poimâine. Și acum.